Af hverju ég falsa að vera ‘venjuleg’ - og aðrar konur með einhverfu gera það líka

Efni.

• Taugakerfið mitt er hluti af því hver ég er - ekki forgjöf
• Hvernig ég felulita einhverfu mína til að passa inn
• Kostnaðurinn við að þykjast opinberlega

Hér er innsýn í taugakerfið mitt - ekki fatlað - heila.

Ég les ekki mikið um einhverfu. Ekki lengur.

Þegar ég frétti fyrst að ég væri með Asperger heilkenni og væri „á litrófinu“ eins og fólk vill segja, las ég allt sem ég gat haft í hendurnar. Ég fór meira að segja í „stuðningshóp“ á netinu fyrir fólk með einhverfu.

Þó að ég þekkti nokkur einkenni og atriði sem lýst er í greinum, tímaritum og samfélagsvettvangi stuðningshópsins, gat ég aldrei séð sjálfan mig að fullu í neinu af því.

Ég gat ekki hakað við alla kassana sem myndu pakka persónuleika mínum í snyrtilegan pakka með viðvörunarmerki sem á stóð „Brothætt, höndla með varúð.“ Eftir því sem ég gat komist að því sem ég var að lesa var ég alls ekki eins og allir aðrir einhverfir í heiminum.

Ég passaði hvergi inn. Eða þannig hélt ég.

Taugakerfið mitt er hluti af því hver ég er - ekki forgjöf

Fólk vill oft kalla einhverfu röskun, forgjöf eða kannski jafnvel sjúkdóm.

Ég las eitt sinn eftir andoxunarlyf og sagði að bóluefni gætu valdið einhverfu (ekki satt) sem aftur gæti komið í veg fyrir að barnið þitt yrði allt sem það gæti verið.

Athyglisverð orðatiltæki, allt sem þeir gætu verið. Eins og það að vera einhverfur hindri þig í að vera heill - eða þú sjálfur.

Taugakerfi, eða einhverfa, er ekki eitthvað sem er aðskilið frá því sem ég er. Það er bara eitt af því sem gerir mig að þeim sem ég er.

Ég er heill og heill - þar með talinn taugakerfið - ekki þrátt fyrir það. Ég held reyndar að án þess væri ég ekki alveg ég.

Venjulega heldur fólk að ég sé alls ekki á litrófinu, aðallega vegna þess að það lítur ekki alltaf út eins og það heldur að það ætti að gera.

Auk þess er ég mjög góður í því að breyta hegðun minni til að líkja eftir hefðbundnum félagslegum viðmiðum - jafnvel þegar mér finnst það skrýtið eða er andstætt því sem ég raunverulega vilja að gera eða segja. Margir einhverfir eru það.

Ansi mikið hvern einasta hlut sem ég geri þegar á almannafæri er svo enginn heldur að ég sé skrýtinn. Ég mun líklega alltaf breyta hegðun minni, því það er auðveldara með tímanum. Því ef ég gerði það ekki, myndi ég líklega ekki eiga þann feril eða líf sem ég hef núna.

Rannsókn frá 2016 leiddi í ljós að konur virðast vera sérstaklega færar í þessu. Það gæti verið ein ástæðan fyrir því að fá greiningu á einhverfu eða fá greiningu síðar á lífsleiðinni.

Ég myndi aldrei hugsa sérstaklega að sumt af því sem ég geri þegar meðal annarra gæti talist felulitur. En þegar ég las rannsóknina á felulitun áttaði ég mig á því að hún nefndi nokkra af litlu hlutunum sem ég geri opinberlega til að líta meira út eins og allir aðrir.

Hvernig ég felulita einhverfu mína til að passa inn

Við taugasjúklingarnir eigum oft erfitt með að ná augnsambandi. Frábær leið til að feluleikja þetta - og eitthvað sem ég geri nokkuð oft - er að skoða milli augu annarrar manneskju. Venjulega taka þeir ekki eftir þessari smávægilegu breytingu á augnaráðinu. Allt virðist þeim „eðlilegt“.

Þegar mér er óþægilegt í félagslegum aðstæðum vegna of mikils hávaða og annarrar örvunar, þá er löngun mín að flýja eða hörfa hratt (og eins og aðrir skoða það, dónalega) í öruggt og hljóðlátt horn.

En til að forðast að gera þetta, þá held ég höndunum þétt saman fyrir framan mig - virkilega þétt. Ég mylja fingur annarrar handar með annarri, að því marki að það er sárt. Síðan get ég einbeitt mér að sársaukanum og bæla löngunina til að hlaupa í burtu, til að líta á mig sem dónaskap.

Margir taugasjúklingar hafa líka litla merki, smá aðgerð gera þeir aftur og aftur. Þegar ég er kvíðin, þá snúa ég hárið á mér, alltaf með hægri höndina á milli annars og þriðja fingurs. Ég hef alltaf gert það. Aðallega ber ég hárið á mér í löngum hestahala, þannig að ég hringsnúist allan hunkinn.

Ef snúningurinn byrjar að fara úr böndunum (fólk starir) vef ég hárinu upp í bollu með hendinni og held því þar og gríp nógu vel svo að það er aðeins sárt.

Til að verða betri í að bregðast við eins og fólk býst við æfi ég að eiga samtöl heima. Ég æfi hlæjandi og kinkandi kolli og segi hluti eins og „Ó guð minn, virkilega ?!“ og „Ó nei, hún gerði það ekki!“

Mér finnst ég alltaf vera svolítið skrýtin hvenær sem ég þarf að vinda upp langan streng af aðferðum til að takast, hver á eftir öðrum. Ég fæ þessa undarlegu tilfinningu að vera utan við sjálfan mig og horfa á sjálfan mig gera þau. Ég vil sussa í eigin eyra, segja sjálfri mér hvað ég á að svara við einhverjum, en ég kemst aldrei alveg nógu nálægt.

Kostnaðurinn við að þykjast opinberlega

Vísindamenn frá þeirri rannsókn 2016 komust að því að öll þessi stöðuga feluleikur fylgir oft kostnaði, eins og þreytu, auknu álagi, meltingu vegna félagslegrar álags, kvíða, þunglyndis og „jafnvel neikvæðra áhrifa á þróun sjálfsmyndar.“

Mér finnst síðasti hlutinn áhugaverður. Ég held að allir aðrir „kostnaður“ lesi svipað og þær viðvaranir sem skráðar eru á ný og kraftaverkalyf sem þú sérð auglýst í sjónvarpi (að frádreginni minni kynhvöt).

Ég held ekki endilega að öll felulitun mín hafi haft neikvæð áhrif á sjálfsmyndarþróun mína, en ég veit að mikið af unglingatímariti mínu var piprað með setningunni: „Allt sem ég vildi einhvern tíma var að vera raunverulegur.“

Ég hugsaði aldrei um hvers vegna ég notaði setninguna svona oft. En þegar ég lít til baka held ég að það hafi verið bara mín leið til að sætta mig við þá staðreynd að ég var ekki eins og einhver vina minna. Lengi vel hélt ég að þeir væru raunverulegri, ekta, en ég.

Vísindamenn vita núna að sumum einhverfum finnst í raun meira tilfinningar en venjulegt fólk. Við erum að mörgu leyti meira í takt við blæbrigði og hæðir sálar fólks í kringum okkur.

Ég held að það sé satt. Ein af hæfileikum mínum hefur alltaf verið hæfileikinn til að sjá hlutina frá mörgum sjónarhornum. Ég get stigið út úr sjálfri mér og séð hvaðan önnur manneskja kemur. Og ég skynja hvað þeim finnst.

Svo, já, ég er í lagi með að breyta hegðun minni til að koma í veg fyrir að þeir séu óþægilegir. Ef þeir eru þægilegir skynja ég það líka og þá erum við bæði þægilegri.

Ég verð þó að vera varkár þar sem öll þessi tilfinning getur stundum verið yfirþyrmandi.

En ég veit hvernig á að stjórna því. Feluleikurinn getur stundum verið þreytandi en sem innhverfur getur það verið þreytandi að vera í kringum annað fólk í langan tíma án hlés.

Ég skil ekki felulitun mína frá félagsskapnum. Þeir eru hluti af pakkanum sem fyrir mig, taugafræðilegur innhverfur, krefst mikils tíma með einum tíma til að hlaða aftur eftir það.

Það þýðir ekki að það sé eitthvað að mér.

Orðið sem ég hata mest þegar tengt er einhverfu er „skemmt“.

Ég held að einhverfir séu ekki skemmdir. Ég held að þeir sjái heiminn öðruvísi en fólk sem er ekki einhverfur. Að vera ódæmigerður þýðir ekki að við séum gallaðir.

Á þeim nótum er eitt af þeim svölu hlutum við að vera taugasjúkandi að ég get næstum alltaf komið auga á annan taugavarandi einstakling - jafnvel einhvern sem felur í sér jafn vel og jafn trylltur og ég sjálfur.

Ég er ekki alltaf viss um hvað það er sem ráðleggur mér eða þeim: kannski orðasamband þeirra um eitthvað, uppstokkun, hálf augljós handtak. En þegar það gerist, þá er alltaf þessi fallega stund þegar ég geri mér grein fyrir að þeir þekkja mig og ég sé þá. Og við horfum í augu (já, virkilega) og hugsum: „Ah já. Ég sé þig."

Vanessa er rithöfundur og hjólreiðamaður með aðsetur í New York borg. Í frítíma sínum vinnur hún sem klæðskeri og mynsturframleiðandi fyrir kvikmyndir og sjónvarp.