Kostnaðurinn við að lifa með lifrarbólgu C: Saga Connie

Efni.

• Stjórna aukaverkunum við meðferð
• Bið eftir að nýjar meðferðir verði fáanlegar
• Að borga fyrir umönnun
• Kostnaður við próf og meðferð
• Berjast við fordóma smits

Árið 1992 fór Connie Welch í aðgerð á göngudeildarstöð í Texas. Hún myndi seinna komast að því að hún fékk lifrarbólgu C vírusinn af mengaðri nál þar sem hún var þar.

Fyrir aðgerð tók skurðlæknir sprautu úr svæfingabakka hennar, sprautaði sér með lyfinu sem það innihélt og fyllti saltvatnslausnina á sprautuna áður en hún setti hana aftur niður. Þegar tíminn var kominn til að deyfa Connie var henni sprautað með sömu nálinni.

Tveimur árum síðar fékk hún bréf frá skurðstofunni: Tæknimaðurinn hafði verið gripinn við að stela fíkniefnum úr sprautum. Hann hafði einnig reynst jákvæður fyrir lifrarbólgu C sýkingu.

Lifrarbólga C er veirusýking sem veldur lifrarbólgu og skemmdum. Í sumum tilfellum bráðrar lifrarbólgu C getur fólk barist gegn sýkingunni án meðferðar. En í flestum tilfellum fá þeir langvarandi lifrarbólgu C - langvarandi sýkingu sem krefst meðferðar með veirueyðandi lyfjum.

Talið er að 2,7 til 3,9 milljónir manna í Bandaríkjunum séu með langvinna lifrarbólgu C. Margir hafa engin einkenni og gera sér ekki grein fyrir að þeir hafa smitast af vírusnum. Connie var ein af þessu fólki.

„Læknirinn minn hringdi í mig og spurði mig hvort ég hefði fengið tilkynningu um hvað hefði gerst og ég sagðist gera það, en ég var mjög ringlaður vegna þessa,“ sagði Connie við Healthline. „Ég sagði:„ Hefði ég ekki vitað að ég væri með lifrarbólgu? ““

Læknir Connie hvatti hana til að láta fara í próf. Undir leiðsögn meltingarlæknis og lifrarlæknis fór hún í þrjár umferðir blóðrannsókna. Í hvert skipti reyndist hún jákvæð fyrir lifrarbólgu C veirunni.

Hún var einnig með vefjasýni úr lifur. Það sýndi að hún hefði þegar fengið væga lifrarskemmdir af völdum sýkingarinnar. Lifrarbólga C sýking getur valdið skemmdum og óafturkræfum örum í lifur, þekktur sem skorpulifur.

Það tæki tvo áratugi, þrjár veirueyðandi meðferðir og þúsundir dollara greiddir úr vasanum til að hreinsa vírusinn úr líkama hennar.

Stjórna aukaverkunum við meðferð

Þegar Connie fékk greiningu sína var aðeins ein veirueyðandi meðferð við lifrarbólgu C sýkingu í boði. Í janúar 1995 byrjaði hún að fá sprautur af ópegýleruðu interferóni.

Connie fékk „mjög harðar“ aukaverkanir af lyfjunum. Hún glímdi við mikla þreytu, verki í vöðva og liðum, einkenni frá meltingarfærum og hárlos.

„Sumir dagar voru betri en aðrir,“ rifjaði hún upp, „en að mestu leyti var það alvarlegt.“

Það hefði verið erfitt að halda úti fullri vinnu, sagði hún. Hún hafði starfað um árabil sem bráðatæknifræðingur og öndunarþjálfari. En hún var hætt skömmu áður en hún var prófuð á lifrarbólgu C, með áætlanir um að snúa aftur í skóla og stunda hjúkrunarfræðinám - áætlanir sem hún lagði á hilluna eftir að hafa lært að hún hafði smitast af sýkingunni.

Það var nógu erfitt að stjórna skyldum sínum heima meðan hún tókst á við aukaverkanir meðferðarinnar. Það voru dagar þar sem erfitt var að fara úr rúminu, hvað þá að sjá um tvo krakka. Vinir og fjölskyldumeðlimir komu inn til að hjálpa til við umönnun barna, húsverk, erindi og önnur verkefni.

„Ég var mamma í fullri vinnu og ég reyndi að gera allt heima eins eðlilegt og mögulegt var fyrir venjur okkar, fyrir börnin okkar, fyrir skólann og allt,“ rifjaði hún upp, „en það voru nokkur skipti sem ég þurfti að hafa einhverjar hjálp. “

Sem betur fer þurfti hún ekki að borga fyrir auka hjálp. „Við áttum marga náðuga vini og fjölskyldu sem lögðu hönd á plóg til að hjálpa, svo það var enginn fjárhagslegur kostnaður fyrir það. Ég var þakklátur fyrir það. “

Bið eftir að nýjar meðferðir verði fáanlegar

Í fyrstu virtust inndælingar á ótengdum interferóni virka. En að lokum reyndist fyrsta umferðin gegn veirulyf árangurslaus. Veirutalning Connie tók aftur við sér, fjöldi lifrarensíma hennar jókst og aukaverkanir lyfsins urðu of alvarlegar til að halda áfram.

Þar sem engir aðrir meðferðarúrræði voru í boði þurfti Connie að bíða í nokkur ár áður en hún gat prófað nýtt lyf.

Hún hóf aðra lotuna í veirueyðandi meðferð árið 2000 og tók blöndu af pegýleruðu interferóni og ribavirini sem nýlega hafði verið samþykkt fyrir fólk með lifrarbólgu C sýkingu.

Þessi meðferð tókst einnig ekki.

Enn og aftur þurfti hún að bíða í mörg ár áður en ný meðferð fæst.

Tólf árum síðar, árið 2012, hóf hún þriðju og síðustu lotuna sína í veirueyðandi meðferð. Í því fólst sambland af pegýleruðu interferóni, ríbavírini og telapreviri (Incivek).

„Það fylgdi mikill kostnaður vegna þess að sú meðferð var jafnvel dýrari en fyrsta meðferðin, eða fyrstu tvær meðferðirnar, en við þurftum að gera það sem við þurftum að gera. Ég var mjög blessaður yfir því að meðferðin heppnaðist. “

Vikurnar og mánuðina eftir þriðju lotu veiruveirumeðferðar hennar sýndu margar blóðrannsóknir að hún hafði náð viðvarandi veirusvörun (SVR). Veiran hafði fallið niður í ógreinanlegt stig í blóði hennar og var ógreinanleg. Henni hafði verið læknað af lifrarbólgu C.

Að borga fyrir umönnun

Allt frá því hún smitaðist af vírusnum árið 1992 og þar til hún læknaðist árið 2012 greiddu Connie og fjölskylda hennar þúsundir dollara úr vasanum til að halda utan um lifrarbólgu C sýkingu.

„Frá 1992 til 2012, þetta var 20 ára tímabil, og það fól í sér mikla blóðvinnu, tvær lifrarlífsýni, tvær misheppnaðar meðferðir, læknisheimsóknir,“ sagði hún, „það var mikill kostnaður fylgjandi.“

Þegar hún frétti fyrst að hún gæti fengið smit af lifrarbólgu C var Connie svo heppin að vera með sjúkratryggingu. Fjölskylda hennar hafði keypt tryggingaráætlun vinnuveitanda með vinnu eiginmanns síns. Jafnvel svo, kostnaðurinn úr vasanum „byrjaði hratt“.

Þeir greiddu um það bil $ 350 á mánuði í tryggingariðgjöld og höfðu árlega sjálfsábyrgð á $ 500, sem þeir þurftu að mæta áður en tryggingaraðili þeirra myndi hjálpa til við að standa straum af kostnaði við umönnun hennar.

Eftir að hún náði árlega sjálfsábyrgðinni hélt hún áfram að greiða 35 $ endurgreiðslugjald fyrir hverja heimsókn til sérfræðings. Í árdaga greiningar og meðferðar sinnar hitti hún meltingarlækni eða lifrarlækni oft einu sinni í viku.

Á einum tímapunkti skipti fjölskylda hennar um tryggingaáætlun, aðeins til að uppgötva að meltingarlæknir hennar féll utan nýja trygginganetsins.

„Okkur var sagt að núverandi meltingarlæknir minn ætlaði að vera í nýju áætluninni og það kemur í ljós að hann var það ekki. Og það var í raun mjög truflandi því ég þurfti að finna nýjan lækni á þessum tíma og með nýjum lækni þarftu næstum því að byrja upp á nýtt. “

Connie byrjaði að hitta nýjan meltingarlækni en hún var óánægð með þá umönnun sem hann veitti. Svo hún sneri aftur til fyrri sérfræðings síns. Hún þurfti að borga úr vasanum til að heimsækja hann, þar til fjölskylda hennar gat skipt um tryggingaáætlun til að koma honum aftur í umfangsnet sitt.

„Hann vissi að við vorum á engum tíma án trygginga sem ætluðu að dekka hann,“ sagði hún, „svo hann gaf okkur afsláttarverð.“

„Ég vil segja að einu sinni rukkaði hann mig ekki fyrir eina af skrifstofuheimsóknum,“ hélt hún áfram, „og svo hin eftir það, hann rukkaði mig bara það sem ég myndi venjulega borga í eftirmynd.“

Kostnaður við próf og meðferð

Auk kopagjalda fyrir læknisheimsóknir þurfti Connie og fjölskylda hennar að greiða 15 prósent af reikningnum fyrir hvert læknispróf sem hún fékk.

Hún þurfti að fara í blóðprufur fyrir, á meðan og eftir hverja lotu veirueyðandi meðferðar. Hún hélt einnig áfram að láta vinna blóð að minnsta kosti einu sinni á ári í fimm ár eftir að hafa náð SVR. Það fór eftir prófunum sem um var að ræða og greiddi hún um það bil $ 35 til $ 100 fyrir hverja blóðvinnu.

Connie hefur einnig gengist undir tvær lifrarsýni, auk árlegs ómskoðunar á lifur hennar. Hún hefur greitt um það bil $ 150 eða meira fyrir hvert ómskoðunarpróf. Í þessum prófum kannar læknir hennar merki um skorpulifur og aðra hugsanlega fylgikvilla. Jafnvel nú þegar hún hefur verið læknuð af lifrarbólgu C sýkingu er hún í aukinni hættu á að fá krabbamein í lifur.

Fjölskylda hennar stóð einnig undir 15 prósentum af kostnaði vegna þriggja umferða veirueyðandi meðferðar sem hún fékk. Hver meðferðarlota kostaði samtals tugi þúsunda dollara, að meðtöldum þeim hluta sem gjaldfærður er til tryggingarveitanda þeirra.

„Fimmtán prósent af 500 eru kannski ekki svo slæm,“ sagði hún, „en 15 prósent af mörgum þúsundum geta bætt sig.“

Connie og fjölskylda hennar stóðu einnig frammi fyrir gjöldum vegna lyfseðilsskyldra lyfja til að takast á við aukaverkanir meðferðar hennar. Þar á meðal voru kvíðastillandi lyf og sprautur til að auka fjölda rauðra blóðkorna. Þeir greiddu fyrir bensín og bílastæði til að mæta á ótal læknistíma. Og þeir greiddu fyrir forrétti þegar hún var of veik eða upptekin af læknistímum til að elda.

Hún hefur líka orðið fyrir tilfinningalegum kostnaði.

„Lifrarbólga C er eins og gára í tjörninni, vegna þess að hún hefur áhrif á hvert einasta svæði í lífi þínu, ekki bara fjárhagslega. Það hefur áhrif á þig andlega og tilfinningalega ásamt líkamlegu. “

Berjast við fordóma smits

Margir hafa ranghugmyndir um lifrarbólgu C, sem stuðlar að fordómum sem henni fylgja.

Margir gera sér til dæmis ekki grein fyrir því að eina leiðin til að smita vírusinn sé með blóð-til-blóð snertingu. Og margir eru hræddir við að snerta eða eyða tíma með einhverjum sem hefur smitast af vírusnum. Slíkur ótti getur leitt til neikvæðra dóma eða mismununar gagnvart fólki sem býr við það.

Til að takast á við þessi kynni hefur Connie fundið það gagnlegt að fræða aðra.

„Tilfinningar mínar hafa særst nokkrum sinnum af öðrum,“ sagði hún, „en í rauninni tók ég þetta sem tækifæri til að svara spurningum sem aðrir höfðu um vírusinn og eyða nokkrum goðsögnum um hvernig smitast af honum og hvernig hann er ekki . “

Hún starfar nú sem talsmaður sjúklinga og löggiltur lífsþjálfari og hjálpar fólki að takast á við áskoranir lifrarsjúkdóms og lifrarbólgu C sýkingar. Hún skrifar einnig fyrir nokkur rit, þar á meðal vefsíðu sem hún heldur trú, Life Beyond Hep C.

Þó að margir standi frammi fyrir áskorunum á leið til greiningar og meðferðar telur Connie ástæðu til vonar.

„Það er meiri von núna um að komast lengra en hep C en nokkru sinni fyrr. Þegar ég greindist var aðeins ein meðferð. Nú í dag höfum við sjö mismunandi meðferðir við lifrarbólgu C af öllum sex arfgerðunum. “

„Það er von fyrir sjúklinga, jafnvel með skorpulifur,“ hélt hún áfram. „Það eru fleiri hátækniprófanir núna til að geta hjálpað sjúklingum að greinast snemma með lifrarskemmdir. Það er bara svo miklu meira í boði núna fyrir sjúklinga en verið hefur. “