Tímalína ævi minnar með lifrarbólgu C

Efni.

• Forgreining, snemma á 9. áratugnum
• Greining, júlí 1994
• Eftir greiningu, júlí 1994
• Undirbúningur fyrir meðferð, 1994–1995
• Í meðferð, 1995–2012
• Að ná lækningu, 2012
• Í dag, 2020

Forgreining, snemma á 9. áratugnum

Fyrir greiningu mína leið ég þreytt og niðurbrot á stöðugum grundvelli. Ef ég veiktist af kvefi, þá tæki það mig lengri tíma en venjulega að komast yfir það.

Ég hafði bara almenna vanlíðan tilfinningu. Á þeim tíma hélt ég að ég væri niðurbrotinn og yfirvinnur. Mér var ekki kunnugt um að ég væri með lifrarbólgu C.

Greining, júlí 1994

Skurðstofa á göngudeild tilkynnti mér að skurðtækni, sem var með lifrarbólgu C, starfaði þar á sama tíma og ég gekkst undir skurðaðgerð í janúar 1992. Þeir sögðu mér að það væri möguleiki á því að ég hefði smitast af vírusnum þar og mælt með prófun.

Stuttu síðar fór ég í þrjú blóðrannsóknir sem sýndu að ég var jákvæður fyrir lifrarbólgu C.

Síðari rannsókn leiddi í ljós að skurðtæknin notaði sprautað lyf á skurðstofunni. Þeir myndu taka sprautu sjúklings sem var skilin eftir á svæfingarlækningabakkanum, sprauta lyfunum og fylla sömu sprautuna úr IV poka sjúklingsins og setja það aftur á bakkann eins og ekkert gerðist.

Eftir greiningu, júlí 1994

Stuttu eftir að ég greindist með lifrarbólgu C, myndi ég minna mig á að lifrarbólga C bjó hjá mér. Ég bjó ekki við það.

Ég gat ekki horft framhjá þeirri staðreynd að ég var með lifrarbólgu C og þurfti að sjá um sjálfan mig, en ég myndi líka ekki leyfa því að stjórna lífi mínu.

Það var mjög mikilvægt fyrir mig að halda lífinu eins og hægt er og sérstaklega konu og móður. Að sjá um fjölskylduna mína og sjálfan mig var forgangsverkefni mitt.

Eftir greiningu mína urðu blóðvinnur, skipan lækna, próf og meðferð hluti af venjunni minni. Það var mjög mikilvægt fyrir mig að halda heimili okkar og tímaáætlun eins og hægt er og ég sá um fjölskylduna okkar.

Á þessum fyrstu dögum eftir greiningu mína vildi ég tala við aðra sem voru með lifrarbólgu C og sigruðu það. En á þeim tíma var enginn.

Undirbúningur fyrir meðferð, 1994–1995

Læknarinn minn mælti með því að ég hitti skráðan fæðingafræðing. Þeir hjálpuðu mér að þróa mataræðisáætlun til að viðhalda heilbrigðu lifur. Ég lærði hvaða matvæli voru gagnleg fyrir lifur mína og hvað ég þurfti að forðast. Að undirbúa máltíðir fyrirfram hjálpaði mér að gefa mér hlé meðan ég var á meðferð.

Heilbrigðisteymi mitt undirbjó mig einnig fyrir meðferð. Þeir hjálpuðu mér að skilja hvernig á að taka meðferðarlyfin mín og hugsanlegar aukaverkanir sem ég gæti upplifað.

Í meðferð, 1995–2012

Þegar ég hóf meðferð skipulagði ég áætlun mína svo ég gæti verið frá vinnu, farið í meðferð og séð um mig og fjölskyldu mína. Ég skipulagði tíma og próf lækna meðan börnin okkar voru í skólanum.

Ég lærði gildi þess að láta aðra hjálpa og ég samþykkti tilboð þeirra. Það veitti mér stuðning og leyfði líkama mínum að taka nauðsynlega hvíld.

Á þessum árum gekkst ég undir tvær árangurslausar meðferðir.

Fyrsta meðferðin mín var árið 1995 með interferon. Þetta var 48 vikna meðferð með hörðum aukaverkunum. Því miður, jafnvel þó að ég hafi svarað því stuttlega, sýndu blóðverk mín og einkenni seinna að það virkaði ekki. Ég var reyndar að versna.

Önnur meðferð mín var árið 2000 með peginterferoni og ríbavírini. Aukaverkanirnar voru erfiðar enn og aftur. Og blóðvinnan mín sýndi að ég svaraði ekki meðferðinni.

Þrátt fyrir tvær árangurslausar meðferðir mínar hélt ég áfram að vera vongóður um að einn daginn yrði læknað. Liflæknirinn minn hvatti mig til þess að klínískar rannsóknir litu lofandi um bættar meðferðir á komandi árum.

Mikilvægt var að einbeita sér ekki að langri meðferð, heldur í stað þess að komast í eina viku í einu. Vikan daginn sem ég byrjaði á meðferð var mílu-merki dagurinn minn.

Á hverjum degi og viku einbeitti ég mér að litlum markmiðum sem ég gat náð í stað þess að einbeita mér að því sem ég gat ekki gert meðan ég var í meðferð. Það var mikilvægt að einbeita sér að hagnaði en ekki tapi.

Ég kíkti á hvern dag vikunnar og einbeitti mér að því að komast á næsta mílna markadag. Þetta hjálpaði meðferðinni að ganga hraðar, sem hjálpaði mér að viðhalda virku, jákvæðu hugarfari.

Að ná lækningu, 2012

Árið 2012 kom loks þriðja meðferð til baka til lækningarinnar. Þriðja meðferðin mín var með nýjum próteasahemli sem heitir Incivek (telaprevir), ásamt peginterferoni og ríbavírini.

Ég svaraði þessari meðferð innan mánaðar frá því að ég byrjaði á henni. Brátt sýndu rannsóknir að lifrarbólguveiran var ekki greinanleg í blóði mínu. Það var ógreinanlegt allan 6 mánaða meðferðina.

Eftir meðferð og bata jókst orka mín og gaf mér nýtt eðlilegt. Ég gat farið í gegnum daginn án þess að vera þreyttur eða taka mér blund.

Mér tókst að ná meira í hverri viku. Ég var ekki með meira heilaþoku og þurfti ekki lengur að takast á við aukaverkanir við meðferð.

Varðandi bata sem lækningartíma lifrarinnar hjálpaði mér að halda jákvæðu hugarfari og vera þolinmóður.

Í dag, 2020

Líf hinu megin við lifrarbólgu C er mitt nýja eðlilegt. Ég hef aukið orku og endurheimt heilbrigða lifur. Í fyrsta skipti í 20 ár líður mér betur en nokkru sinni fyrr.

Í langri ferð minni átti ég sterka köllun til að ná til annarra og deila von, hvatningu og skilningi. Svo árið 2011 stofnaði ég samtök um málsvörn sjúklinga, Life Beyond lifrarbólgu C.

Life Beyond Lifrarbólga C er þar sem trú, læknisfræðileg úrræði og stuðningur sjúklinga hittast, sem hjálpar sjúklingum með lifrarbólgu C og fjölskyldur þeirra að sigla alla ferð sína með lifrarbólgu C.

Connie Welch er fyrrum lifrarbólgu C sjúklingur sem barðist við lifrarbólgu C í meira en 20 ár og læknaði árið 2012. Connie er talsmaður sjúklinga, þjálfari atvinnulífsins, sjálfstæður rithöfundur og stofnandi framkvæmdastjóri Life Beyond lifrarbólgu C.