Brjóstakrabbamein og fyrirgefning: Ferð sem lýkur aldrei

Efni.

• „Brjóstakrabbamein mitt er í lægð en ferðinni er ekki lokið.“ Þetta er saga Kelsey Crowe, meistari fyrir samkennd og eftirlifandi brjóstakrabbamein.
• Endurkoma sjúkdómshugsunar ósigur
• „Survivor“ er ekki rétti hugtakið
• Það getur aldrei verið „bara kvef“ aftur
• Bleikar borðar eru ekki merki um jákvæðni
• Krabbamein er ekki ferðin, fyrirgefningin er
• Að finna merkingu með því að hjálpa öðrum

„Brjóstakrabbamein mitt er í lægð en ferðinni er ekki lokið.“ Þetta er saga Kelsey Crowe, meistari fyrir samkennd og eftirlifandi brjóstakrabbamein.

Þegar Kelsey Crowe var með fyrsta brjóstamerkið sitt, var hún mun yngri en meðalkonan sem greindist með brjóstakrabbamein. Flestar konur fá greiningu um það bil 62 ára. Crowe var aðeins 42 ára án einkenna eða fjölskyldusögu um veikindin.

Líf hennar breyttist harkalegur þegar geislalæknirinn sást skugga af hnetu stórri vinstri brjóstinu og mælti með vefjasýni. Niðurstöður vefjasýni leiddu í ljós að massinn var jú krabbamein.

Auk þess að eyða tíma í innrennslismiðstöðinni gekkst hún undir legnám og lyfjameðferð. „Mér fannst ég sorgmædd, reið og áhyggjufull og tilfinningar mínar voru óútreiknanlegur,“ segir hún. Meðan á meðferð stóð upplifði hún einnig afbrigðilegar aukaverkanir af krabbameini, svo sem hárlosi, þreytu og ógleði.

Ein blessun Crowe og eiginmanns hennar var að þurfa ekki að glíma við ófrjósemi og fjölskylduáætlun. Fyrir greiningu hennar áttu Crowe og eiginmaður hennar þegar þriggja ára dóttur, Georgíu. En margoft var það erfitt fyrir báða foreldra að berjast við krabbamein og ala upp barn sitt.

Endurkoma sjúkdómshugsunar ósigur

Krabbamein í Crowe var að lokum sigrað eftir eitt ár af lyfjameðferð. Hún fylgdi lækni sínum eftir og skannar hennar héldu áfram að lesa hreint í fjögur ár og nálguðust fimm ára markið. Fyrir marga krabbameinslifendur þýðir hærri líkur á bættri lifun að ná fimm árum án endurtekningar.

Það voru hrikalegar fréttir þegar heilsu Crowe sótti verulega og brjóstakrabbamein hennar kom aftur.

Að þessu sinni mælti læknirinn með tvöföldu brjóstnámi og arómatasahemli. Arómatasahemill er lyf sem hjálpar til við að hindra estrógen, hormón sem örvar vöxt krabbameina. Meðferðirnar virkuðu. Krabbamein í Crowe er nú í afturköllun.

En að vera í biðlund er ekki það sama og að læknast og möguleikinn á endurkomu breytir verulega því hvernig einstaklingur upplifir daglegt líf sitt. Þrátt fyrir að Crowe upplifi ekki venjuleg einkenni brjóstakrabbameins, eru óvissu tilfinningar ennþá áberandi á margan hátt.

„Survivor“ er ekki rétti hugtakið

Jafnvel þó að orðið „eftirlifandi“ sé oft notað til að lýsa konum sem hafa sigrast á brjóstakrabbameini, þekkir Crowe sig ekki við þennan merkimiða.

„Survivor bendir til þess að eitthvað hræðilegt eins og bifreiðarslys eða missir ástvinar hafi gerst og þú varst svo heppinn að komast framhjá því, en krabbamein er ekki einn atburður,“ segir hún.

Crowe útskýrir að krabbamein skili sér fyrir marga. Að vera hinum megin við lyfjameðferðina líður meira eins og sjúkdómastjórnun en lifun.

Það getur aldrei verið „bara kvef“ aftur

Þar sem hún var með tvöfalda brjóstnám er brjóstamyndataka ekki lengur árangursrík leið til að greina endurkomu.

„Ef krabbameinið mitt kemur aftur mun brjóstakrabbamein hafa breiðst út í bein, lungu eða lifur,“ segir hún.

Þetta þýðir að hún þarf að huga sérstaklega að líkamlegum verkjum og verkjum. Í huga hennar er áhyggjur þegar Crowe er með hósta, bakverk eða þegar orkustig hennar dýfa sér.

Bleikar borðar eru ekki merki um jákvæðni

„Oft er kallað„ gott krabbamein “og bleika borðaherferðin miðlar því að konur sem eru greindar með sjúkdóminn ættu að líða jákvætt,” nefnir Crowe og telur að menning okkar máli brjóstakrabbamein í jákvæðu ljósi. Októbermánuður hefur jafnvel verið kallaður „bleikur október.“ En bleikur er litur sem flestir tengja við hvetjandi hluti, eins og bubblegum, bómullarbrjóstsykur og límonaði.

Crowe segir að hún og margar aðrar konur sem búa við brjóstakrabbamein hafi áhyggjur af bleika borðaherferðinni sem gæti bent til að við ættum að „fagna“ því að finna lækningu við brjóstakrabbameini. Einn hugsanlegi gallinn við þessa jákvæðni er að það getur horft framhjá ótta margra kvenna við endurkomu og dauða. Borði herferðarinnar getur einnig valdið því að konur með krabbamein á síðari stigum eða meinvörpum líða útilokaðar þar sem þær munu aldrei ná sér eftir veikindi sín.

Krabbamein er ekki ferðin, fyrirgefningin er

Crowe segist ekki þekkja mjög margar konur sem myndu lýsa meðferðarreynslu sinni - frá hárlosi til ógleði til skurðaðgerða - sem ferðalag. Þetta orð er oft notað til að lýsa krabbameinslyfjameðferð, geislun og skurðaðgerð, en í krabbameinssamfélaginu er það hlaðið hugtak.

En núna þegar Crowe er í fyrirgefningu líður lífið eins og ferðalag, því ekkert er endanlegt.

„Stundum líður mér vel og svo eru stundum sem ég held fast á hverri dýrmætri stund eins og það gæti verið mitt síðasta. Stundum hugsa ég um langtímaverkefni til langs tíma sem ég vil klára og það eru líka augnablik þar sem ég er hrædd og sorgmædd yfir því að ég gæti misst fjölskylduna mína vegna krabbameins, “segir hún.

Að finna merkingu með því að hjálpa öðrum

Crowe reynir að finna jafnvægi í lífi sínu á besta hátt og hún getur. Hún ver meiri tíma með fjölskyldu sinni en áður. Nýlega var hún meðhöfundur fyrstu bókar sinnar, „Það er ekkert gott kort fyrir þetta,“ með listakonunni Emily McDowell. Bókin er „leiðbeiningar“ fyrir vini og vandamenn sem vilja styðja ástvini sína á erfiðum tímum. Crowe er einnig stjórnarmaður í sjálfseignarstofnun krabbameinsfélaga og sem félagsráðgjafi leiðir hún samúðarbúðir sem leið til að kenna öðrum merkingu samkenndar.

„[Vinna mín] og að eyða tíma með fjölskyldu minni og vinum er mjög gefandi. Þetta er þroskandi vinna sem styður mig, “segir hún.

Í lokin vill Crowe að fólk, þar á meðal aðrar konur sem búa við krabbamein og í sjúkdómshléi, fái að vita að þessi sjúkdómur skilur eftir sívaxandi merki um hver þú ert.

Og það sýnir. Með öllu starfi sínu gerir Crowe sitt besta til að kenna konum sem búa við veikindin að jafnvel á djúpri tímum gremju og ótta eru þær aldrei einar.

Juli Fraga er löggiltur sálfræðingur með aðsetur í San Francisco. Hún lauk prófi við PsyD frá University of Northern Colorado og sótti doktorsnám við UC Berkeley. Hún hefur brennandi áhuga á heilsu kvenna og nálgast allar fundir sínar af hlýju, heiðarleika og samúð.