Hvernig ég lærði að elska sundföt líkama minn með psoriasis

Á Instagram síðu minni er ég óttalaus og hreinskilin um psoriasis mína. En það tók mig langan tíma að líða svona. Til að skilja hvernig ég lærði að elska psoriasis líkama minn og ekki fela hann, þá verð ég að fara með þig aftur til upphafs sögu minnar.

Með psoriasis fannst mér einangrað þegar ég var að alast upp. Ég byrjaði með einkenni við fjögurra ára aldur. Foreldrar mínir fóru með mig frá lækni til læknis en gátu ekki fengið greiningu. Þeim var sagt að ég væri með svepp, hringorm og margt annað. Psoriasis var ekki eins algengt á þeim tíma og það var mjög erfitt að fá greiningu.

Mér var gefið ýmis staðbundin sterar og líffræði til að meðhöndla einkenni mín. Sumir unnu í stuttan tíma, en ég þroskaði næmi sem ég hafði ekki áður en ég byrjaði að taka þau.

Ég var svo ung þegar psoriasis einkenni mín byrjuðu að ég gat ekki sett tilfinningar mínar í orð. Ég myndi gráta án þess að geta sagt það sem var mér í uppnámi. Húðin mín var óbærilega næm. Fatamerki fannst eins og sandpappír. Teygjanlegt mitti á nærfötum myndi gefa mér útbrot. Oftast fannst mér að klæðast fötum að skríða á mér.

Þegar ég var í fimmta bekk hafði ég mikla reiði. Mér leið ein. Mér leið eins og fólkið sem átti að vera til staðar fyrir mig hefði brugðist mér. Mér leið eins og enginn skildi hvað ég væri að ganga í gegnum.

Ég faldi psoriasis mína fyrir öðrum. Mér var mjög varið og opnaði mig ekki um sögu mína um psoriasis. Ég leyfði mér aldrei að vera varnarlaus við fólk varðandi það sem ég var að ganga í gegnum. Mér leið eins og utanaðkomandi.

Þegar ég var í menntaskóla lærði ég um fjölmiðla. Og ég áttaði mig á því að ég sá aldrei einhvern sem líkist mér í kvikmyndum, í sjónvarpi eða í tímaritum. Þetta hafði mikil áhrif á mig. Það fannst mér eins og allt sem ég fór í væri ekki raunverulegt. Eins og psoriasis mín var ekki til og það var allt í höfðinu á mér.

Ég vissi að ég yrði að gera eitthvað. Ég var einmana og tilbúinn fyrir betri lífskjör. Ég vildi ekki fela mig lengur. Ég byrjaði á Instagram síðu vegna þess að það myndi leyfa mér að deila sögu minni með mörgum í einu. Ef ég hefði eitthvað sem ég vildi segja gæti ég sagt það. Samfélagsmiðlar gáfu mér tækifæri til að hefja samtal um psoriasis í miklu stærri skala. Í það minnsta gæti ég hjálpað einni manneskju að líða minna ein um það sem þeir ganga í gegnum.

Fylgi mitt af fylgjendum fór að vaxa. Ég áttaði mig á því að það var að hjálpa svo mörgum að tala um reynslu sína af psoriasis. Ég byrjaði að sýna mig í viðkvæmara ljósi. Ég byrjaði að setja inn myndir sem sýndu psoriasis húðina mína. Ég hætti að fela líkama sundfötin mín. Ég hafði aldrei styrk til að gera það áður.

Ferðin til sjálfselsku og staðfestingar er mismunandi fyrir alla. Þökk sé nýja samfélaginu sem ég átti, fannst mér ég ekki þurfa að fela mig lengur. Ég skammast mín ekki fyrir að vera með psoriasis.

Ég held að ég gæti aldrei farið aftur að þegja um ástand mitt. Fyrir mig er mikilvægt að halda áfram að beita sér fyrir psoriasis, svo að enginn finnist alltaf einn. Vonandi getur saga mín hljómað öðrum og hjálpað þeim að elska psoriasis líkama sinn.

Ciena Rae er leikari, rithöfundur og talsmaður psoriasis en verk hans urðu víða viðurkennd á netinu eftir að Instagramsíða hennar var birt á HelloGiggles. Hún byrjaði fyrst að skrifa um skinn sitt í háskóla, þar sem hún stundaði list- og tæknifræði. Hún smíðaði eigu tilraunatónlistar, kvikmynda, ljóða og flutninga. Í dag starfar hún sem leikari, áhrifamaður, rithöfundur og áhyggjufullur heimildarmaður. Hún er sem stendur að framleiða heimildarmyndaseríu sem miðar að því að varpa ljósi á hvað það þýðir að búa við langvarandi veikindi.