Þegar krabbameinsmeðferð barnsins hættir að virka

Stundum duga jafnvel bestu meðferðirnar ekki til að stöðva krabbamein. Krabbamein barnsins þíns gæti orðið ónæmt fyrir krabbameinslyfjum. Það gæti hafa komið aftur eða haldið áfram að vaxa þrátt fyrir meðferð. Þetta getur verið erfiður tími fyrir þig og fjölskyldu þína þegar þú tekur ákvarðanir um áframhaldandi meðferð og hvað kemur næst.

Það er ekki alltaf ljóst hvenær á að hætta meðferð sem beinist að krabbameini.Ef fyrsta meðferðin virkaði ekki reyna læknar oft nokkrar mismunandi leiðir. Venjulega minnkar líkurnar á árangri með hverri nýrri meðferðarlínu. Fjölskylda þín og heilbrigðisstarfsmenn barnsins gætu þurft að taka ákvörðun um hvort frekari meðferð sem beinist að krabbameini sé þess virði að aukaverkanirnar sem það veldur barninu þínu, þar með talin sársauki og óþægindi. Meðferð við aukaverkunum og verkjum sem fylgja krabbameini og fylgikvillum þess lýkur aldrei.

Ef meðferð er ekki lengur að virka eða þú hefur ákveðið að hætta meðferð mun áherslan á umönnun breytast frá því að meðhöndla krabbamein yfir í að ganga úr skugga um að barnið þitt sé þægilegt.

Jafnvel þótt ekki sé von til að krabbameinið hverfi, geta sumar meðferðir komið í veg fyrir að æxli vaxi og dregið úr sársauka. Heilsugæsluteymi barnsins getur talað við þig um meðferðir til að koma í veg fyrir óþarfa sársauka.

Ef þú hefur ekki gert það nú þegar þarftu að taka nokkrar ákvarðanir um lok lífs barnsins. Það er ótrúlega erfitt að hugsa jafnvel, en að sjá um þessi mál getur hjálpað þér að einbeita þér að því að gera það besta sem eftir er af lífi barnsins þíns. Meðal þess sem þarf að huga að:

• Hvers konar meðferð á að nota til að hjálpa barninu þínu að vera þægileg.
• Hvort þú átt að endurlífga ekki eða ekki.
• Þar sem þú vilt að barnið þitt eyði lokadögunum sínum. Sumar fjölskyldur eru öruggari á sjúkrahúsi þar sem læknir er rétt handan við hornið. Öðrum fjölskyldum líður betur í þægindum heimilisins. Hver fjölskylda verður að taka þá ákvörðun sem hentar.
• Hversu mikið á að taka barnið þitt með í ákvörðunum.

Það getur verið það erfiðasta sem þú þarft að gera, en að breyta einbeitingunni frá því að meðhöndla krabbamein í að vernda barnið þitt gegn meðferðum sem ekki hjálpa, getur verið það besta fyrir barnið þitt. Þú gætir betur skilið hvað barnið þitt gengur í gegnum og hvað barnið þitt þarfnast frá þér, ef þú ert raunsær um hvað er að gerast.

Þú þarft ekki að reikna þetta út á eigin spýtur. Mörg sjúkrahús og samtök hafa þjónustu til að hjálpa börnum og foreldrum að takast á við lífslokamál.

Börn vita oft meira en foreldrar þeirra halda. Þeir fylgjast með hegðun fullorðinna og hlusta á það sem þeir segja. Ef þú forðast erfið viðfangsefni gætirðu gefið barninu skilaboðin um að umfjöllunarefnin séu utan marka. Barnið þitt gæti viljað tala en vilja ekki koma þér í uppnám.

Á hinn bóginn er mikilvægt að ýta ekki á barnið þitt til að tala ef það er ekki tilbúið.

Hegðun barnsins getur gefið þér vísbendingar. Ef barnið þitt spyr spurninga um dauðann gæti það verið merki um að það vilji tala. Ef barnið þitt skiptir um efni eða vill leika gæti barnið þitt haft nóg í bili.

• Ef barnið þitt er ungt skaltu íhuga að nota leikföng eða list til að tala um dauðann. Þú getur talað um hvað gerist ef dúkka veikist eða talað um bók um dýr sem deyr.
• Spyrðu opinna spurninga sem gefa barninu tækifæri til að tala. „Hvað heldurðu að hafi orðið um ömmu þegar hún dó?“
• Notaðu beint tungumál sem barnið þitt mun skilja. Setningar eins og „látast“ eða „sofna“ geta einfaldlega ruglað barnið þitt.
• Láttu barnið þitt vita að það verður ekki eitt þegar það deyr.
• Segðu barninu að sársaukinn hverfi þegar það deyr.

Orkustig barnsins þíns mun gegna lykilhlutverki í því hvernig eyða á næstu vikum eða mánuðum. Ef mögulegt er skaltu láta barnið taka þátt í venjulegum athöfnum.

• Haltu þig við venjur eins og fjölskyldumáltíðir, húsverk og sögur fyrir svefn.
• Láttu barnið þitt vera barn. Þetta getur þýtt að horfa á sjónvarp, spila leiki eða senda texta.
• Hvetjið barnið þitt til að vera í skóla ef mögulegt er.
• Styðjið tíma barnsins með vinum. Hvort sem það er í eigin persónu, í síma eða á netinu, gæti barnið þitt viljað vera tengt öðrum.
• Hjálpaðu barninu að setja sér markmið. Barnið þitt gæti viljað fara í ferðalag eða læra eitthvað nýtt. Markmið barnsins þíns fara eftir áhugamálum þess.

Eins sorglegt og það er, þá eru leiðir sem þú getur hjálpað barninu að búa sig undir að deyja. Láttu barnið þitt vita hvaða líkamlegar breytingar geta gerst. Læknir barnsins þíns gæti hjálpað þér við þetta. Þó að best sé að taka ekki með skelfilegar upplýsingar, þá getur það hjálpað barninu þínu að finna fyrir minni kvíða að vita hvað á að búast við.

• Búðu til fjölskylduminningar. Þú gætir farið í gegnum myndir og búið til vefsíðu eða ljósmyndabók saman.
• Hjálpaðu barninu þínu að kveðja sérstakt fólk persónulega eða með bréfum.
• Láttu barnið þitt vita hvaða varanleg áhrif þau skilja eftir sig. Hvort sem það var að vera góður sonur og bróðir eða hjálpa öðru fólki, segðu barninu þínu hvernig það hefur gert heiminn að betri stað.
• Lofaðu að þér verður í lagi þegar barnið þitt deyr og mun sjá um fólkið og dýrin sem barnið þitt elskar.

Endalok umönnunar - börn; Líknarmeðferð - börn; Skipulag fyrir umönnun - börn

Vefsíða American Society of Clinical Oncology (ASCO). Að annast bráðveikt barn. www.cancer.net/navigating-cancer-care/advanced-cancer/caring-terminally-ill-child. Uppfært í apríl 2018. Skoðað 8. október 2020.

Mack JW, Evan E, Duncan J, Wolfe J. Líknarmeðferð í krabbameinslækningum barna. Í: Orkin SH, Fisher DE, Ginsburg D, Look AT, Lux SE, Nathan DG, ritstj. Blóðmeinafræði Nathan og Oski og krabbameinslækningar ungbarna og barna. 8. útgáfa. Philadelphia, PA: Elsevier Saunders; 2015: 70. kafli.

Vefsíða National Cancer Institute. Börn með krabbamein: Leiðbeiningar fyrir foreldra. www.cancer.gov/publications/patient-education/children-with-cancer.pdf. Uppfært í september 2015. Skoðað 8. október 2020.

Vefsíða National Cancer Institute. Stuðningsmeðferð barna (PDQ) - útgáfa sjúklinga. www.cancer.gov/types/childhood-cancers/pediatric-care-pdq#section/all. Uppfært 13. nóvember 2015. Skoðað 8. október 2020.

• Krabbamein hjá börnum
• Endalok mál