Hefja meðferð við blöðrubólgu: 9 atriði sem þarf að vita

Efni.

• 1. Þú munt sjá fleiri en einn lækni
• 2. Þú vilt ekki klúðra sýkingum
• 3. Slím þarf að komast út
• 4. Það er gott að þekkja genbreytingu þína
• 5. Ekki borða án ensímanna
• 6. Rennsli getur orðið viðbjóðslegt
• 7. Þú verður að fara mikið á kaloríum
• 8. Þú munt sjá mikið af lækninum þínum
• 9. Slímseigjusjúkdómur er ekki hægt að lækna
• Taka í burtu

Í dag lifir fólk með slímseigjusjúkdóm lengra og betra, þökk sé framvindu meðferðar. Með því að fylgja þeirri áætlun sem læknirinn mælir með geturðu haldið einkennunum í skefjum og verið virkari.

Þegar þú mótar meðferðaráætlun þína og byrjar meðferð, hér eru níu atriði sem þú þarft að vita.

1. Þú munt sjá fleiri en einn lækni

Blöðrubólga er flókinn sjúkdómur sem felur í sér mörg líffæri og líkamakerfi. Vegna þessa þarf það liðsaðferð til meðferðar. Auk læknisins geta öndunaraðferðaraðili, næringarfræðingur, sjúkraþjálfari, hjúkrunarfræðingur og sálfræðingur tekið þátt í að stjórna umönnun þinni.

2. Þú vilt ekki klúðra sýkingum

Sticky slímið í lungunum er fullkominn uppeldisstöð fyrir bakteríur. Lungnasýkingar geta versnað fyrirliggjandi lungnavandamál og mögulega lent þér á sjúkrahúsinu. Sýklalyf til inntöku eða til innöndunar eru líklega hluti af daglegri meðferðaráætlun þinni til að forðast sýkingar.

3. Slím þarf að komast út

Það er erfitt að anda með svo miklu klístraðu slími sem stinga upp lungunum. Lyf eins og saltvatnsþrýstingur og dornase alfa (Pulmozyme) eru þynnri slím. Eins og nafnið gefur til kynna gera þau slím þitt þynnra og minna klístrað, svo þú getur auðveldlega hósta það.

Læknirinn þinn gæti einnig mælt með því að þú gangir á úthreinsunarmeðferð við öndunarvegi (ACT) til að losna við slím af lungum. Þú getur gert þetta á nokkra vegu:

• huffing - andaðu inn, haltu andanum og sleppir því - og hóstar síðan
• klappa á brjósti þínu eða slagverk
• klæddur VEST jakka til að hrista upp slím
• með því að nota flettibúnað til að láta slím titra í lungunum

4. Það er gott að þekkja genbreytingu þína

Fólk með slímseigjusjúkdóm er með stökkbreytingar í blöðruhimnuleiðslumeðferð (CFTR) geninu.

Þetta gen veitir leiðbeiningar um prótein til að búa til heilbrigt, þunnt slím sem flæðir auðveldlega um öndunarveginn. Stökkbreytingar í CFTR geninu leiða til framleiðslu á gölluðu próteini sem hefur í för með sér óeðlilega klístraðan slím.

Nýr hópur lyfja sem kallast CFTR mótarar festa próteinið sem framleitt er af sumum - en ekki öllum - CFTR genabreytingum. Þessi lyf fela í sér:

• ivacaftor (Kalydeco)
• lumacaftor / ivacaftor (Orkambi)
• tezacaftor / ivacaftor (Symdecko)

Genapróf getur ákvarðað hvaða stökkbreytingu þú ert með og hvort þú ert góður frambjóðandi fyrir eitt af þessum lyfjum. Að taka eitt af þessum lyfjum gæti hjálpað þér að viðhalda eða jafnvel bæta lungnastarfsemi þína.

5. Ekki borða án ensímanna

Brisi losar venjulega ensím sem þarf til að melta mat og taka upp næringarefni úr honum. Hjá fólki með slímseigjusjúkdóm kemur í veg fyrir að þykkt slím losar brisið úr þessum ensímum. Flestir með sjúkdóminn þurfa að taka ensím rétt áður en þeir borða til að hjálpa líkama sínum að taka upp næringarefni.

6. Rennsli getur orðið viðbjóðslegt

Þú munt nota úðara til að anda að sér lyfjum sem hjálpa til við að halda öndunarvegi þínum opnum. Ef þú þrífur ekki þetta tæki rétt geta gerlar smíðað upp í honum. Ef þessir gerlar finna leið inn í lungun, gætirðu fengið sýkingu.

Hreinsaðu og sótthreinsaðu það í hvert skipti sem þú notar úðara.

Þú getur:

• sjóða það
• settu það í örbylgjuofn eða uppþvottavél
• bleyti það í 70 prósent ísóprópýlalkóhóli eða 3 prósent vetnisperoxíði

Læknirinn þinn getur gefið þér sérstakar leiðbeiningar um hvernig á að þrífa það.

7. Þú verður að fara mikið á kaloríum

Þegar þú ert með blöðrubólgu, vilt þú örugglega ekki skera niður kaloríur. Reyndar þarftu auka kaloríur á hverjum degi til að viðhalda þyngdinni. Þar sem þig skortir brisensím getur líkaminn ekki fengið alla þá orku sem hann þarfnast úr matnum sem þú borðar.

Auk þess brennur líkami þinn af auka kaloríum frá því að hósta alltaf og þarf að bægja sýkingum. Fyrir vikið þurfa konur 2.500 til 3.000 kaloríur daglega en karlar þurfa 3.000 til 3.700 kaloríur.

Fáðu aukakaloríurnar úr mikilli orku, næringarþéttum mat eins og hnetusmjöri, eggjum og næringarhristingum. Bætið við þremur aðalmáltíðunum með margs konar snarli yfir daginn.

8. Þú munt sjá mikið af lækninum þínum

Að meðhöndla sjúkdóm eins og slímseigjusjúkdóm þarf mikla eftirfylgni. Búast við að sjá lækninn þinn á nokkurra vikna fresti strax eftir að þú hefur verið greindur. Eftir því sem ástand þitt verður smám saman viðráðanlegra getur verið að þú getir aukið heimsóknir þínar einu sinni á þriggja mánaða fresti og að lokum einu sinni á ári.

Í þessum heimsóknum skaltu búast við að læknirinn geri:

• framkvæma líkamlegt próf
• skoðaðu lyfin þín
• mæla hæð og þyngd
• ráðleggja þér um næringu, hreyfingu og smitsstjórnun
• spyrðu um tilfinningalega líðan þína og ræddu hvort þú gætir þurft ráðgjöf

9. Slímseigjusjúkdómur er ekki hægt að lækna

Þrátt fyrir miklar framfarir í læknisfræðilegum rannsóknum uppgötvuðu vísindamenn enn ekki lækningu á slímseigjusjúkdómi. Samt geta nýjar meðferðir:

• hægja á sjúkdómnum þínum
• hjálpa þér að líða betur
• vernda lungun

Að halda sig við þær meðferðir sem læknirinn ávísar þér mun veita þér bestu læknisfræðilega kosti sem völ er á til að hjálpa þér að njóta lengra, heilbrigðara lífs.

Taka í burtu

Að hefja meðferð við hvaða sjúkdómi sem er getur verið svolítið yfirþyrmandi. Með tímanum lendir þú í því venja að taka lyfin þín og framkvæma tækni til að hreinsa slím úr lungunum.

Notaðu lækninn þinn og aðra meðlimi meðferðarteymisins sem úrræði. Þegar þú hefur spurningar eða heldur að þú gætir þurft að breyta einni af meðferðum þínum skaltu ræða við þær. Aldrei gerðu breytingar á meðferð þinni án þess að læknirinn þinn sé í lagi.