Ég sparaði 83 þúsund dollara í lyfjameðferð og sló sjúkdóminn minn með því að fara til Indlands

Efni.

• Það er til kaupendaklúbbur fyrir fólk með hep C sem hefur ekki efni á verði hefðbundinnar meðferðar. Hér er sagan um manninn sem byrjaði á því.
• Svo byrjaði mjög brattur námsferill
• En stærsta brennandi spurningin: Hvernig losna ég við hep C?
• Kraftaverkasamband frá öllum heimshornum
• Kvíða dagar lífs míns
• Hvar ég er núna og hvað ég hef byrjað
• Að hjálpa til við að meðhöndla lifrar C yfir landamæri

Það er til kaupendaklúbbur fyrir fólk með hep C sem hefur ekki efni á verði hefðbundinnar meðferðar. Hér er sagan um manninn sem byrjaði á því.

Ég taldi mig alltaf vera mjög heilsusamlegan fyrir 60 ára mann, skoðun sem reglulegar læknisskoðanir staðfestu. En skyndilega, árið 2014, veiktist ég á dularfullan hátt.

Það var ekki bara þreyta og vandræði við að fara upp úr rúminu. Ég fæ marbletti frá minnstu högginu. Nef mitt hætti aldrei að blæða. Ég var með þvag sem skottaði eins og rotið kjöt. Þetta hefði átt að vera merki um að sjá lækni, en ég var talinn heilbrigður. Ég krítaði það upp í einhvers konar skrýtna flensu þar til konan mín neyddi mig loksins til að sjá lækninn minn.

Í heimsókninni sagði ég lækninum frá einkennunum. Þeir ákváðu að keyra röð blóðrannsókna.

Á þeim tíma hafði ég ekki hugmynd um hvað það þýddi. Og reyndar vissi læknirinn minn ekki svo mikið. En þeir vissu nóg til að segja mér að ég væri mjög, mjög veik. Þeir skipulögðu fyrir mig til að hitta sérfræðing og fara á lifrarbólgu heilsugæslustöð í heimaborg minni Hobart í Tasmaníu.

Svo byrjaði mjög brattur námsferill

Ég komst að því að hep C vírusinn var aðal orsök lifrarkrabbameins.

Reyndar hafði lifur mínar skemmst mjög mikið að skorpulifur.Skorpulifur er alvarleg lifrarþræðing sem sést oft á síðasta stigi lifrarsjúkdóms. Lifrar sérfræðingurinn sem ég sá hélt að það væru nokkuð góðar líkur á að ég væri með lifrarkrabbamein líka. Þeir sögðu að ég hefði ekki lifað eitt eða tvö ár án meðferðar. Auðvitað voru eiginkona mín og þrír fullorðnir synir líka í sjokki. (Þeir voru allir prófaðir. Sem betur fer komu öll prófin aftur neikvæð.)

Þegar ég var kominn yfir áfallið af því að vita að ég væri með lifrarbólgu C og að ég hefði ekki smitað fjölskyldu mína, var næsta stóra spurningin: „Hvernig fékk ég það?“

Það kemur í ljós að ég dróst næstum örugglega við lifrarbólgu C á stuttu tímabili í lyfjanotkun þegar ég var 19 eða 20 ára í gegnum sameiginlega nál.

Hvað veldur hep C? »

Hep C getur legið í sofandi í áratugi þar til einhver þáttur leyfir honum að verða árásargjarn. Oft er þessi þáttur eldri aldur, sem er ástæða þess að fjöldi fólks - sem hefur ómeðvitað borið veiruna í áratugi - veikist skyndilega seint á sextugsaldri og snemma á sjötugsaldri.

En stærsta brennandi spurningin: Hvernig losna ég við hep C?

Árið 2014 var eini meðferðarúrræðið sambland af interferoni ásamt ríbavírini. En rannsóknir sýndu að þessi meðferð hafði mjög lágt lækningartíðni auk skelfilegra aukaverkana. Eftir frekari rannsóknir, uppgötvaði ég að nýtt lyf sem heitir Sovaldi var nýkomið út. Það greint frá framúrskarandi lækningartíðni með mjög fáum aukaverkunum.

Ég var ekki fátækur maður. En ég var ekki heldur ríkur og 84.000 dollarar dugðu til að setja neinn í endalausar skuldir.

Það var þegar ég heyrði að það væri almenn útgáfa af Sovaldi sem væri að koma út ... á Indlandi. Þetta samheitalyf væri innan við $ 1.000 fyrir 12 vikna meðferð. Svo ég notaði síðasta kreditinn á kreditkortinu mínu til að bóka miða í byrjun maí 2015.

Hver er kostnaður við hep C meðferð? »

Ég náði meira fé með því að lána nokkur hundruð dollara til viðbótar af vinum og vandamönnum. Ég var með nokkuð þröngan dagskrá, engin plön og vona bara.

Sjö daga á Indlandi til að finna birgi almenna Sovaldi.

Kauptu lyfin.

Komast heim.

Kraftaverkasamband frá öllum heimshornum

Ég flaug inn í Chennai og gisti á ódýru hóteli. Ég byrjaði strax að leita að lækni eða lyfjafræðingi sem ég gæti fengið lyfið frá.

Hlutirnir virka mjög mismunandi á Indlandi.

Þessi lyf eru ekki seld í apótekum. Reyndar hefur meðallæknirinn enga hugmynd um þá.

Klukkan tikkaði og ég hafði áhyggjur af því að ég hefði ekki gefið mér nægan tíma.

Ég hef skrifað um leit mína á Facebook í einum af hep C stuðningshópunum. Maður með aðsetur í Tælandi hafði fylgst með sögu minni. Hann sendi mér skilaboð og gaf mér símanúmer vinkonu hans, Sushil, sem einnig bjó í Chennai og hafði byrjað meðferð hjá almenna Sovaldi.

Um leið og ég gat hringdi ég í Sushil, kynnti mig og útskýrði aðstæður mínar.

Sushil var brugðið á þeim stutta tíma sem ég þurfti að skipuleggja hluti og bað sérfræðing sinn um að sjá mig. Aðeins sérfræðingur gat fengið lyfseðil, en á Indlandi þýddi að sjá sérfræðing að bíða í viku eða tvær eftir að fá tíma.

Sem betur fer samþykkti sérfræðingurinn og daginn eftir var ég að fara frá skrifstofu Dr R. með lyfseðil í 12 vikna almenna Sovaldi auk ribavirin. Ég var líka með símanúmer lyfjafyrirtækisins sem myndi afhenda almenna Sovaldi. Þó að það virtist svona langt, svo gott, var ég enn á tímamörkum.

Það voru aðeins þrír dagar eftir áður en ég þurfti að fara aftur í flugvélina.

Ég þurfti samt að komast yfir tungumálahindrun og fá lyfin mín frá Bangalore, sem var í fjögur eða fimm tíma fjarlægð frá Chennai.

Birgir minn, herra Lakshmidasan, talaði lítið ensku. Með slæmum símasamböndum og misskiptum tók annan dag að setja pöntunina og afhendingarheimildina.

Kvíða dagar lífs míns

Morguninn eftir beið ég í anddyri hótelsins í um klukkutíma þar til gaur kom með kvittun.

Og engin lyf.

Hann talaði heldur enga ensku. Starfsfólk hótelsins þýddi og tilkynnti mér að ég yrði að gefa honum 60.000 rúpíur í peningum fyrst. Hann kom aftur með lyfið seinna.

Ég vildi ekki gera það.

En það var eini kosturinn minn.

Tveimur klukkustundum síðar kom hann aftur en með aðeins átta vikur af Sovaldi og ekkert ribavirin. Svo virðist sem þeir væru lítið á lager og staðan í pöntuninni væri í vöruhúsinu á morgnana ... morguninn daginn sem ég átti að fljúga út úr Chennai. Án ríbavírins eða að fullu meðferðinni voru þessi lyf gagnslaus.

Að segja að ég hafi verið svolítið órólegur á þeim tíma var vanmat. Hvað myndi ég gera?

Nótt leið og morguninn kom. Nákvæmlega klukkan 11 kom vinur minn til skila og ég fékk afganginn af lyfjunum mínum. Klukkan 13:00 kíkti ég af hótelinu og náði leigubíl til flugvallarins.

Þetta var mjög náinn tímasetning - en allt er allt sem endar vel.

Hvar ég er núna og hvað ég hef byrjað

Núna, 63 ára að aldri, hefur ég læknað lifrarbólgu C í næstum tvö ár. Ég er ennþá auðmjúkur og þakklátur fyrir góðmennsku ókunnugra. Undanfarin tvö ár síðan ég flýtti mér til Chennai hef ég lagt mestan tíma mínum í að auka vitund um árangur indverskra samheitalyfja við meðhöndlun lifrarbólgu C og hjálpa fólki að eignast þessi lyf með hvaða hætti sem þeir geta.

Í því skyni hef ég verið að skrifa á blogg og vefsíðu sem veitir upplýsingum til fólks með lifrarbólgu C. Ég hef líka stofnað Facebook hóp sem kallast Lifrarbólga meðferð án landamæra sem nú eru með yfir 6.000 meðlimi.

Ég fæ 60 eða fleiri tölvupósta alla daga vikunnar frá fólki um allan heim sem biður um aðstoð. Vegna þeirrar aðstoðar sem ég hef fengið er ég fús til að hjálpa öðrum.

Að hjálpa til við að meðhöndla lifrar C yfir landamæri

Ég veitir fullkomna þjónustu fyrir fólk sem vill kaupa almenna hep C lyf. Allt frá því að skipuleggja skjöl til að kaupa frá löggiltum framleiðanda, ég tel einnig með afhendingu hvar sem er í heiminum. Fyrir þetta rukka ég gjald sem er 20 prósent af heildarkostnaðinum, sem bætir allt að $ 1.000 fyrir 12 vikna meðferð á samheitalyfjum Harvoni eða samheitalyfjum Epclusa. Þetta er brot af núverandi kostnaði.

Allur listi yfir hep C lyfjameðferð »

Fyrir fólk sem er í neyð, fjarlægi ég gjaldið mitt og sendi meðferðina að nafnvirði 800 $. Stundum fer ég enn lægra niður í $ 600 fyrir fólk sem raunverulega þarfnast hjálparinnar.

Allt snýr aftur að því hlutverki mínu að gera það besta sem ég get til að hjálpa öllum að fá aðgang að meðferð. Á mjög lítinn hátt reyni ég að koma á jafnvægi gagnvart ruddalegri græðgi sem fylgir stóru lyfjafræði og heilsugæslu.

Stundum kemur það mér samt á óvart að fá svona mikla neikvæðni frá læknum, sérstaklega í Bandaríkjunum. Um það bil 70 prósent fólks sem hafa samband við mig frá Bandaríkjunum segja að læknar þeirra séu mildilega tortryggnir gagnvart beinlínis óvinveittum þegar kemur að almennri meðferð - jafnvel þegar það eru engir aðrir kostir í boði.

Sem betur fer hef ég síðastliðin tvö ár tengst mörgum læknum sem styðja verkefni mitt í Bandaríkjunum og víða um heim. Það er sem betur fer enn mögulegt og auðvelt að finna manneskju - frá læknum til sjúklinga - sem er enn sama um heilsuna en ekki neðsta stigið.

Fyrirvari: Að kaupa lyf frá öðrum uppruna setur þig í meiri hættu á að fá fölsuð og útrunnin lyf. Talaðu við lækninn þinn um lyfseðilinn þinn og greiðslumöguleika áður en þú leitar annarra heimilda. Ef þú og læknirinn getur ekki verið sammála skaltu finna aðra skoðun.

Síðan 2015 hefur Greg Jefferys útvegað meira en 1.000 Áströlum björgunarlyf frá Indlandi. Hann rekur blogg á Facebook og hefur komið fram í HepC Mag, CNN, og margir fleiri sölustaðir fyrir þá vinnu sem hann vinnur með kaupendaklúbbnum sínum.