Leiðbeiningar umræðna lækna: Hvað á að spyrja um PPMS

Efni.

• 1. Hvernig fékk ég PPMS?
• 2. Hvernig er PPMS frábrugðið öðrum tegundum MS?
• 3. Hvernig munt þú greina ástand mitt?
• 4. Hvað eru mein í PPMS nákvæmlega?
• 5. Hvað tekur langan tíma að greina PPMS?
• 6. Hversu oft þarf ég að skoða?
• 7. Mun einkenni mín versna?
• 8. Hvaða lyf ætlar þú að ávísa?
• 9. Eru aðrar meðferðir sem ég get prófað?
• 10. Hvað get ég gert til að stjórna ástandi mínu?
• 11. Er lækning við PPMS?

Greining á framsækinni MS-sjúkdómi (PPMS) getur verið yfirþyrmandi í fyrstu. Skilyrðið sjálft er flókið og það eru svo margir óþekktir þættir vegna þess hvernig MS-sjúkdómurinn birtist öðruvísi meðal einstaklinga.

Sem sagt, þú getur gripið til aðgerða núna sem geta hjálpað þér við að stjórna PPMS á meðan þú kemur í veg fyrir fylgikvilla sem geta komið í veg fyrir lífsgæði þín.

Fyrsta skrefið þitt er að eiga heiðarlegt samtal við lækninn þinn. Íhugaðu að hafa þennan lista yfir 11 spurningar með þér á stefnumótið þitt sem PPMS umræðuhandbók.

1. Hvernig fékk ég PPMS?

Nákvæm orsök PPMS og alls kyns MS er ekki þekkt. Vísindamenn telja að umhverfisþættir og erfðir gætu leikið hlutverk í þróun MS.

Einnig, samkvæmt National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), hafa um 15 prósent fólks með MS að minnsta kosti einn fjölskyldumeðlim með sjúkdóminn. Fólk sem reykir er einnig líklegra til að fá MS.

Læknirinn gæti hugsanlega ekki sagt þér hvernig nákvæmlega þú þróaðir PPMS. Hins vegar gætu þeir spurt spurninga um persónulega heilsu þína og fjölskyldusögu til að fá betri heildarmynd.

2. Hvernig er PPMS frábrugðið öðrum tegundum MS?

PPMS er mismunandi á nokkra vegu. Skilyrðið:

• veldur fötlun fyrr en annars konar MS
• veldur minni bólgu í heildina
• framleiðir færri skemmdir í heila
• veldur meiri mænuskaða
• hefur tilhneigingu til að hafa áhrif á fullorðna síðar á ævinni
• er almennt erfiðara að greina

3. Hvernig munt þú greina ástand mitt?

PPMS gæti verið greind ef þú ert með að minnsta kosti einn heilaskaða, að minnsta kosti tvo mænuskaða eða hækkaðan immúnóglóbúlín G (IgG) vísitölu í mænuvökva.

Einnig, ólíkt öðrum tegundum MS, getur PPMS verið augljóst ef þú hefur fengið einkenni sem versna stöðugt í að minnsta kosti ár án eftirgjafar.

Í MS-sjúkdómnum sem kemur aftur og aftur, meðan á versnun stendur (blossi), versnar fötlunin (einkennin) og þá hverfa þau annaðhvort eða hverfa að hluta við eftirgjöf. PPMS getur haft tímabil þar sem einkennin versna ekki, en þau einkenni minnka ekki til fyrri stigs.

4. Hvað eru mein í PPMS nákvæmlega?

Sár, eða veggskjöldur, er að finna í hvers kyns MS. Þetta kemur fyrst og fremst fram í heila þínum, þó að þau þróist meira í hryggnum í PPMS.

Sár þróast sem bólgusvörun þegar ónæmiskerfið þitt eyðileggur eigið mýelín. Myelin er hlífðarhúðin sem umlykur taugaþræðir. Þessar skemmdir þróast með tímanum og greinast með MRI skönnun.

5. Hvað tekur langan tíma að greina PPMS?

Stundum getur greining á PPMS tekið allt að tvö eða þrjú ár lengri tíma en greining á MS-sjúkdómi (RRMS), samkvæmt National Multiple Sclerosis Society. Þetta er vegna flókins ástands.

Ef þú hefur nýlega fengið PPMS greiningu, þá stafaði það líklega af mánuðum eða jafnvel margra ára prófun og eftirfylgni.

Ef þú hefur ekki fengið greiningu á MS-sjúkdómi ennþá skaltu vita að það getur tekið langan tíma að greina. Þetta er vegna þess að læknirinn þinn mun þurfa að skoða margskonar segulómun til að bera kennsl á mynstur í heila og hrygg.

6. Hversu oft þarf ég að skoða?

National Multiple Sclerosis Society mælir með árlegri segulómun sem og taugaprófi að minnsta kosti einu sinni á ári.

Þetta mun hjálpa þér að ákvarða hvort ástand þitt er að koma aftur eða framfarir. Að auki geta segulómar hjálpað lækninum að skipuleggja gang PPMS svo að þeir geti mælt með réttum meðferðum. Vitneskja um framgang sjúkdómsins gæti hjálpað til við að koma í veg fyrir fötlun.

Læknirinn mun bjóða upp á sérstakar tillögur um eftirfylgni. Þú gætir líka þurft að heimsækja þau oftar ef þú byrjar að fá versnandi einkenni.

7. Mun einkenni mín versna?

Upphaf einkenna í PPMS hefur tilhneigingu til að koma hraðar fram en í öðrum tegundum MS. Þess vegna geta einkenni þín ekki sveiflast eins og þau myndu gera í sjúkdómum sem koma aftur og heldur versna stöðugt.

Þegar líður á PPMS er hætta á fötlun. Vegna fleiri skemmda á hryggnum getur PPMS valdið meiri gönguörðugleikum. Þú gætir líka fundið fyrir versnandi þunglyndi, þreytu og ákvarðanatöku.

8. Hvaða lyf ætlar þú að ávísa?

Árið 2017 samþykkti Matvælastofnun ocrelizumab (Ocrevus), fyrsta lyfið sem er fáanlegt til notkunar við meðferð PPMS. Þessi sjúkdómsbreytandi meðferð er einnig samþykkt til að meðhöndla RRMS.

Rannsóknir eru í gangi til að finna lyf sem draga úr taugasjúkdómum PPMS.

9. Eru aðrar meðferðir sem ég get prófað?

Aðrar og viðbótarmeðferðir sem notaðar hafa verið við MS eru:

• jóga
• nálastungumeðferð
• náttúrulyf
• biofeedback
• ilmmeðferð
• tai chi

Öryggi með öðrum meðferðum er áhyggjuefni. Ef þú tekur lyf geta náttúrulyfin valdið milliverkunum. Þú ættir aðeins að prófa jóga og tai chi hjá löggiltum kennara sem þekkir MS - á þennan hátt geta þeir hjálpað þér að breyta öllum stellingum eftir þörfum.

Talaðu við lækninn áður en þú prófar önnur úrræði við PPMS.

10. Hvað get ég gert til að stjórna ástandi mínu?

PPMS stjórnun er mjög háð:

• endurhæfing
• aðstoð við hreyfanleika
• hollt mataræði
• regluleg hreyfing
• tilfinningalegur stuðningur

Auk þess að bjóða upp á ráðleggingar á þessum sviðum getur læknirinn einnig vísað þér til annars konar sérfræðinga. Þar á meðal eru sjúkra- eða iðjuþjálfar, næringarfræðingar og stuðningshópameðferðaraðilar.

11. Er lækning við PPMS?

Eins og er, er engin lækning við hvers konar MS - þetta felur í sér PPMS. Markmiðið er þá að stjórna ástandi þínu til að koma í veg fyrir versnandi einkenni og fötlun.

Læknirinn þinn mun hjálpa þér að ákvarða besta námskeiðið fyrir PPMS stjórnun. Ekki vera hræddur við að panta tíma í framhaldi ef þér finnst þú þurfa fleiri ráð um stjórnun.