Ég greindist með flogaveiki án þess þó að vita að ég væri með krampa

Efni.

• Glímir við heilsuna mína
• Að átta sig á því að það var vandamál
• Að læra að ég var að fá flog
• Að fá greiningu með flogaveiki
• Hvernig ég tókst á við greininguna
• Það sem ég hef lært
• Umsögn fyrir

Þann 29. október 2019 greindist ég með flogaveiki. Ég sat andspænis taugalækninum mínum á Brigham and Women's Hospital í Boston, augun mín voru að sjóða og verkja í hjartanu, þar sem hann sagði mér að ég væri með ólæknandi sjúkdóm sem ég þyrfti að lifa með það sem eftir væri ævinnar.

Ég yfirgaf skrifstofu hans með lyfseðilsskrift, nokkra bæklinga fyrir stuðningshópa og milljón spurningar: "Hversu mikið ætlar líf mitt að breytast?" "Hvað ætlar fólk að hugsa?" „Mun mér nokkurn tíma líða eðlilegt aftur?“ - listinn heldur áfram.

Ég veit að flestir sem greinast með langvinna sjúkdóma eru ekki tilbúnir fyrir það, en það sem gerði það kannski meira átakanlegt fyrir mig var að ég var ekki einu sinni meðvitaður um að ég væri með flog fyrr en tveimur mánuðum áður.

Glímir við heilsuna mína

Flestum 26 ára unglingum finnst þeir frekar ósigrandi. Ég veit að ég gerði það. Í mínum huga var ég tákn um heilbrigt: ég æfði fjórum til sex sinnum í viku, ég borðaði nokkuð hollt mataræði, æfði sjálfa mig og hélt andlegri heilsu í skefjum með því að fara reglulega í meðferð.

Síðan, í mars 2019, breyttist allt.

Í tvo mánuði var ég veikur - fyrst með eyrnabólgu og síðan með tveimur (já, tveimur) hringjum af flensu. Þar sem þetta var ekki fyrsta inflúensan mín með andlitið niður (#tbt til svínaflensu '09), vissi ég það — eða ég hugsaði Ég vissi - við hverju ég á að búast við bata. Samt, jafnvel eftir að hitinn og kuldahrollurinn var loksins horfinn, virtist heilsan mín ekki taka við sér. Í stað þess að endurheimta orku mína og styrk eins og búist var við var ég stöðugt þreyttur og fékk undarlega náladofa í fæturna. Blóðrannsóknir leiddu í ljós að ég var með alvarlegan B-12 skort-sem hafði verið ógreindur svo lengi að það hafði alvarleg áhrif á orkustig mitt og fór svo langt að skaða taugarnar í fótunum. Þó að B-12 annmarkar séu nokkuð algengir, þá gætu ótal blóðsykur hjálpað læknum að ákvarða hvers vegna mér var ábótavant í fyrsta lagi. (Tengt: Hvers vegna B -vítamín eru leyndarmál meiri orku)

Sem betur fer var lausnin einföld: vikulega B-12 skot til að hækka stigin mín. Eftir nokkra skammta virtist meðferðin virka og nokkrum mánuðum síðar reyndist hún vel. Í lok maí hugsaði ég skýrt aftur, fann til orku og fann fyrir mun minni náladofi í fótleggjunum. Á meðan taugaskemmdirnar voru óbætanlegar fóru hlutirnir að líta upp og í nokkrar vikur fór lífið aftur í eðlilegt horf - það er að segja þar til einn daginn þegar maður skrifaði sögu, myrkraði heimurinn.

Þetta gerðist svo hratt. Eitt augnablikið var ég að horfa á orð fylla tölvuskjáinn fyrir framan mig eins og ég hef gert svo oft áður, og þá næstu fann ég yfirþyrmandi tilfinningabylgju stíga upp úr maga mínum. Það var eins og einhver hefði gefið mér heimsins hræðilegustu fréttir - og því hætti ég ómeðvitað að slá á lyklaborðið. Augun göfðu upp og ég var næstum viss um að ég ætlaði að byrja að grenja í hysterískri rödd. En þá byrjaði ég að fá göngusýn og gat að lokum ekki séð allt, þó að augun mín væru opin.  

Þegar ég loksins kom að — hvort það var sekúndum eða mínútum síðar, veit ég ekki enn — sat ég við skrifborðið mitt og fór strax að gráta. Hvers vegna? Ekki. a. vísbending. Ég hafði ekki hugmynd um að WTF gerðist bara, en ég sagði við sjálfan mig að þetta væri líklega bara afleiðing af öllu sem líkami minn hafði gengið í gegnum undanfarna mánuði. Svo ég tók smá stund til að safna mér, krítaði það upp í ofþornun og hélt áfram að slá í burtu. (Tengt: Hvers vegna er ég að gráta að ástæðulausu? 5 hlutir sem geta kallað grátöld)

En svo gerðist það aftur daginn eftir - og daginn eftir það og daginn eftir og fljótlega magnast þessir „þættir“ eins og ég kallaði þá. Þegar ég slokknaði, heyrði ég tónlist sem var í raun og veru ekki að spila IRL og ofskynjaðar skuggamyndir tala saman, en ég gat ekki skilið hvað þær voru að segja. Þetta hljómar eins og martröð, ég veit. En það leið ekki eins og einn. Ef eitthvað var, þá fann ég í raun fyrir vellíðan þegar ég fór í þetta draumaástand. Í alvörunni — mér fannst það svo ánægð með það, jafnvel í blekkingu, hélt ég að ég væri brosandi. Um leið og ég sleppti því fann ég hins vegar fyrir djúpri sorg og ótta, sem venjulega fylgdi miklum ógleði.

Í hvert skipti sem það gerðist var ég einn. Öll reynslan var svo skrýtin og furðuleg að ég hikaði við að segja neinum frá því. Satt að segja fannst mér ég vera að verða brjálaður.

Að átta sig á því að það var vandamál

Í júlí byrjaði ég að gleyma hlutum. Ef við hjónin áttum samtal á morgnana, gat ég ekki munað umræðuna okkar á kvöldin. Vinir og fjölskyldumeðlimir bentu á að ég hélt áfram að endurtaka mig, tók upp efni og tilvik sem við höfðum þegar talað um í löngum tíma aðeins mínútum eða klukkustundum áður. Eina mögulega skýringin á öllum nýfundnum minnisbaráttum mínum? Endurteknir „þættir“ - sem, þrátt fyrir að gerast reglulega, voru mér enn ráðgáta. Ég gat ekki fundið út hvað olli þeim eða jafnvel komið á einhverju mynstri. Á þessum tímapunkti voru þær að gerast á öllum tímum sólarhringsins, alla daga, óháð því hvar ég var eða hvað ég var að gera.

Svo, um mánuði eftir fyrsta myrkvunina, sagði ég manninum mínum loksins það. En það var ekki fyrr en hann sá einn í raun og veru sjálfur að hann - og ég - áttuðu okkur sannarlega á alvarleika ástandsins. Hér er lýsing mannsins míns á atvikinu, þar sem ég man enn ekki eftir atburðinum: Það gerðist á meðan ég stóð við vaskinn okkar á baðherberginu. Eftir að hafa kallað á mig nokkrum sinnum án svars fór maðurinn minn inn á klósettið til að kíkja inn, aðeins til að finna mig, hnípandi axlir, starði tómum augum á jörðina, sló saman varirnar á mér þegar ég sleflaði. Hann kom fyrir aftan mig og greip um axlir mínar og reyndi að hrista mig. En ég datt bara aftur í fangið á honum, gjörsamlega svarlaus, augun mín blikka nú líka óstjórnlega.

Mínútur liðu áður en ég vaknaði. En fyrir mér fannst tíminn sem leið eins og þoka.

Að læra að ég var að fá flog

Í ágúst (um tveimur vikum síðar) fór ég til heimilislæknisins. Eftir að hafa sagt henni frá einkennum mínum vísaði hún mér strax til taugalæknis þar sem hún gerði tilgátu um að þessir „þættir“ væru líklega flog.

"Krampar? Engin leið," svaraði ég samstundis. Flog koma þegar þú dettur til jarðar og krampar á meðan þú freyðir í munninum. Ég hafði aldrei upplifað slíkt á ævinni! Þessar draumkenndu myrkvanir hafði að vera eitthvað annað. (Spoiler viðvörun: þeir voru það ekki, en ég myndi ekki fá staðfesta greiningu í tvo mánuði í viðbót eftir að ég loksins tryggði mér tíma hjá taugalækninum.)

Í millitíðinni leiðrétti heimilislæknirinn minn skilning minn og útskýrði að það sem ég var að lýsa er tonic-clonic eða grand-mal flog. Þó að fallandi-þá-krampa atburðarás sé það sem kemur upp í hugann hjá flestum þegar þeir hugsa um flog, þá er það í raun aðeins ein tegund floga.

Samkvæmt skilgreiningu er flog óstjórnleg raftruflun í heilanum, útskýrði hún. Tegundir floga (sem þær eru margar) skiptast í tvo meginflokka: Almenn flog, sem byrja á báðum hliðum heilans, og flog flog, sem byrja á tilteknu svæði heilans. Það eru síðan nokkrar undirgerðir floga - sem hver er öðruvísi en önnur - innan hvers flokks. Manstu eftir tonic-clonic flogunum sem ég var að tala um? Jæja, þeir falla undir regnhlífina „almenna flog“ og hafa tilhneigingu til að valda meðvitundarleysi að hluta eða öllu leyti, samkvæmt Flogaveikistofnun. Meðan á öðrum flogum stendur getur þú hins vegar verið vakandi og meðvitaður. Sumir valda sársaukafullum, endurteknum, rykkjandi hreyfingum, á meðan önnur fela í sér óvenjulegar tilfinningar sem geta haft áhrif á skilningarvit þín, hvort sem það er heyrn, sjón, bragð, snerting eða lykt. Og það er ekki endilega leikur af þessu eða hinu - vissulega, sumir upplifa aðeins eina undirtegund floga, en annað fólk getur fengið margs konar floga sem koma fram á mismunandi hátt, samkvæmt Centers for Disease Control and Prevention (CDC) .

Miðað við það sem ég deildi um einkenni mín sagði heimilislæknirinn minn líklega að ég væri með einhvers konar flog, en að við yrðum að gera nokkrar prófanir og hafa samband við taugalækninn til að vera viss. Hún skipulagði mig fyrir rafgreiningu (EEG), sem fer með rafvirkni í heilanum, og segulómun (MRI), sem sýnir allar skipulagsbreytingar í heila sem geta tengst þessum flogum.

30 mínútna EEG kom eðlilega aftur, sem var að búast við þar sem ég fékk ekki flog meðan á prófinu stóð. Hafrannsóknastofnunin sýndi aftur á móti að hippocampus minn, hluti af mænublaði sem stjórnar námi og minni, var skemmdur. Þessi vansköpun, annars þekkt sem hippocampal sclerosis, getur leitt til flogakrampa, jafnvel þó að þetta eigi ekki við um alla.

Að fá greiningu með flogaveiki

Næstu tvo mánuði sat ég á þeim upplýsingum að eitthvað væri í eðli sínu að heilanum á mér. Á þessum tímapunkti var allt sem ég vissi að EEG minn var eðlilegur, MRI sýndi óreglu og ég myndi ekki skilja hvað þetta þýddi fyrr en ég hitti sérfræðing. Í millitíðinni versnuðu flogin mín. Ég fór úr því að vera með einn á dag yfir í að vera með nokkra, stundum bak við bak og varir hver á milli 30 sekúndur til 2 mínútur.

Hugurinn var þokukenndur, minnið hélt áfram að bregðast mér og þegar Ágúst fór að snúast um, tók ræðan á mér. Að búa til grunnsetningar krafðist allrar orku minnar og jafnvel þó þær kæmu ekki út eins og ætlað var. Ég varð innhverfur - kvíðin að tala svo ég kom ekki út fyrir að vera heimskur.

Fyrir utan að vera tilfinningalega og andlega þreytandi, höfðu flogin mín líkamleg áhrif á mig. Þeir hafa valdið því að ég datt, lamdi höfuðið, rekast á hlutina og brenndi mig eftir að hafa misst meðvitund á röngum augnabliki. Ég hætti að keyra af ótta við að ég gæti sært einhvern eða sjálfan mig og í dag, ári síðar, hef ég enn ekki snúið aftur í bílstjórasætið.

Að lokum, í október, átti ég tíma hjá taugalækninum. Hann fór með mig í gegnum segulómun mína og sýndi mér hvernig hippocampus hægra megin á heilanum mínum var rýrnað og mun minni en sá vinstra megin. Hann sagði að aflögun af þessu tagi gæti valdið flogum - einbeitingarskortur í árásinni, til að vera nákvæmur. Heildargreiningin? Temporal Lobe Epilepsy (TLE), sem getur annaðhvort átt uppruna sinn í ytra eða innra svæði tímalappans, samkvæmt Epilepsy Foundation. Þar sem hippocampus er staðsett í miðju (innri) skjaldblaðsins, var ég að upplifa flogaköst sem höfðu áhrif á myndun minninga, rýmisvitund og tilfinningaleg viðbrögð.

Ég fæddist líklega með vansköpunina á hippocampus mínum, en flogin komu af stað með háum hita og heilsufarsvandamálum sem ég hafði fyrr á árinu, samkvæmt lækninum mínum. Hiti kom af stað floginum þar sem þeir kveiktu í þeim hluta heilans á mér, en upphaf floga gæti annars hafa gerst hvenær sem er, án ástæðu eða fyrirvara. Besta ráðið, sagði hann, væri að fara á lyf til að halda flogum í skefjum. Það var úr nokkrum að velja, en hver og einn kom með langan lista af aukaverkunum, þar á meðal fæðingargöllum ef ég yrði ólétt. Þar sem við hjónin höfðum áform um að stofna fjölskyldu ákvað ég að fara með Lamotrigine, sem er sagt vera það öruggasta. (Tengd: FDA samþykkir CBD-undirstaða lyf til að meðhöndla flog)

Næst upplýsti læknirinn minn mér um að sumt fólk með flogaveiki gæti dáið að ástæðulausu - aka skyndilegur óvæntur dauði í flogaveiki (SUDEP). Það gerist hjá um það bil 1 af hverjum 1.000 fullorðnum með flogaveiki og hefur í för með sér meiri hættu fyrir sjúklinga með langvinna flogaveiki í æsku sem heldur áfram til fullorðinsára. Þrátt fyrir að ég falli tæknilega ekki í þennan meiri áhættuhóp, þá er SUDEP helsta dánarorsök fólks með óviðráðanlegt flog, að sögn Epilepsy Foundation. Merking: það var (og er enn) að miklu mikilvægara að ég setji upp öruggar og árangursríkar aðferðir til að stjórna flogum mínum - ráðfæra sig við sérfræðing, taka lyf, forðast kveikjur og fleira.

Þann dag afturkallaði taugasérfræðingur minn einnig leyfi mitt og sagði að ég gæti ekki ekið fyrr en ég væri án krampa í að minnsta kosti sex mánuði. Hann sagði mér líka að forðast að gera allt sem gæti kallað á flog, sem felur í sér að drekka lítið sem ekkert áfengi, halda streitu í lágmarki, sofa nóg og sleppa ekki lyfjum. Að öðru leyti var það besta sem ég gat gert að lifa heilbrigðum lífsstíl og vona það besta. Hvað varðar æfingar? Það virtist ekki vera nein ástæða fyrir því að ég ætti að forðast það, sérstaklega þar sem það gæti hjálpað til við tilfinningalega byrðina við að takast á við greiningu mína, útskýrði hann. (Tengt: Ég er líkamsræktaráhrifamaður með ósýnilega sjúkdóm sem fær mig til að þyngjast)

Hvernig ég tókst á við greininguna

Það tók þrjá mánuði að venjast krampalyfjunum mínum. Þeir gerðu mig mjög sljóa, ógleði og þoku, auk þess að gefa mér skapsveiflur – sem allt eru algengar aukaverkanir en engu að síður krefjandi. Samt, innan nokkurra vikna frá því að lyfin byrjuðu, byrjuðu þau að vinna. Ég hætti að fá eins mörg krampa, kannski nokkur í viku, og þegar ég gerði það voru þau ekki eins mikil. Jafnvel í dag á ég daga þegar ég byrja að kinka kolli við skrifborðið mitt, í erfiðleikum með að hvetja og líða eins og ég sé ekki í mínum eigin líkama - líka aura (sem, já, þú getur líka upplifað það ef þú þjáist af augnmígreni). Þrátt fyrir að þessar aurar hafi ekki náð flogi síðan í febrúar (🤞🏽), þá eru þær í raun „viðvörunarmerki“ fyrir flogi og því veldur mér kvíða fyrir því að það sé að koma - og það getur verið ansi þreytandi ef og hvenær Ég er með 10-15 aura á dag.

Það sem er kannski erfiðast við að vera greindur og aðlagast nýju venjulegu mínu, svo að segja, var að segja fólki frá því. Læknirinn minn útskýrði að það gæti verið frelsandi að tala um greiningu mína, svo ekki sé minnst á nauðsynlegt fyrir þá sem eru í kringum mig ef ég fengi krampa og þyrfti á hjálp að halda. Ég áttaði mig fljótt á því að enginn vissi neitt um flogaveiki – og það var vægast sagt svekkjandi að reyna að útskýra.

„En þú lítur ekki út fyrir að vera veikur,“ sögðu sumir vinir við mig. Aðrir spurðu hvort ég hefði reynt að „hugsa burt“ flogin. Betra en, mér var sagt að finna huggun í því að „að minnsta kosti var ég ekki með slæma flogaveiki“ eins og það væri til góð tegund.

Ég komst að því að í hvert sinn sem flogaveiki mín var næm fyrir fáfróðum athugasemdum og ábendingum fannst mér ég vera veik – og ég átti erfitt með að skilja mig frá greiningu minni.

Það þurfti að vinna með sjúkraþjálfara og geðveikri ást og stuðningi fyrir mig til að átta mig á því að veikindi mín þurftu ekki og þurfa ekki að skilgreina mig. En þetta gerðist ekki á einni nóttu. Svo þegar ég skorti tilfinningalegan styrk reyndi ég að bæta fyrir það líkamlega.

Með öllum heilsufarslegum erfiðleikum mínum á síðasta ári hafði farið í ræktina á bakinu. Í janúar 2020, þar sem þokan af völdum krampa mín fór að skýrast, ákvað ég að byrja að hlaupa aftur. Það er eitthvað sem hafði veitt mér mikla huggun þegar ég greindist með þunglyndi sem unglingur og ég vonaði að það myndi gera það sama núna. Og giska á hvað? Það gerði það - enda er hlaupið að springa af huga og líkama. Ef það var dagur þegar ég glímdi við orð mín og skammaðist mín, reimaði ég upp strigaskóna og hljóp út. Þegar ég fékk næturhræðslu vegna lyfjanna minnar, myndi ég skrá mig nokkra kílómetra daginn eftir. Hlaupið fékk mig bara til að líða betur: minna um flogaveiki og meira sjálfan mig, einhvern sem hefur stjórn, fær og sterkan.

Þegar febrúar fór í kring gerði ég líka styrktarþjálfun að markmiði og byrjaði að vinna með þjálfara hjá GRIT Training. Ég byrjaði með 6 vikna prógrammi sem bauð upp á þrjár hringlaga æfingar á viku. Markmiðið var stigvaxandi ofhleðsla, sem þýðir að auka erfiðleika æfingar með því að auka rúmmál, styrkleika og mótstöðu. (Tengt: 11 helstu heilsu- og líkamsræktarbætur við að lyfta lóðum)

Í hverri viku varð ég sterkari og gat lyft þyngri. Þegar ég byrjaði hafði ég aldrei notað stöng á ævinni. Ég gat aðeins gert átta hnébeygjur við 95 pund og fimm bekkpressu við 55 pund. Eftir sex vikna æfingu tvöfaldaði ég hnefaleikana og gat 13 bekkpressur í sömu þyngd. Mér fannst ég vera kraftmikil og gaf mér þar með styrk til að takast á við hæðir og lægðir dagsins.

Það sem ég hef lært

Í dag er ég næstum fjórir mánuðir án krampa, sem gerir mig að þeim heppnu. Það eru 3,4 milljónir manna sem búa við flogaveiki í Bandaríkjunum, samkvæmt CDC, og fyrir marga þeirra getur það tekið mörg ár að ná tökum á flogunum. Stundum virka lyf ekki, en þá gæti verið krafist heilaaðgerða og annarra ífarandi aðgerða. Fyrir aðra er þörf á blöndu af mismunandi lyfjum og skömmtum, sem getur tekið langan tíma að átta sig á.

Það er málið með flogaveiki - það hefur áhrif á alla. einhleypur. manneskja. öðruvísi — og afleiðingar þess ná langt út fyrir flogin sjálf. Í samanburði við fullorðna án sjúkdómsins er fólk með flogaveiki með mikla athyglisbrest (ADHD) og þunglyndi. Síðan er fordómurinn í tengslum við það.

Að hlaupa lét mér líða betur: minna af flogaveiki og meira ég sjálfur, einhver sem er við stjórnvölinn, fær og sterkur.

Ég er enn að læra að dæma mig ekki með augum einhvers annars. Að lifa með ósýnilegum sjúkdómi gerir það svo erfitt að gera það ekki. Það þurfti mikla vinnu fyrir mig til að láta fáfræði fólks ekki skilgreina hvernig mér finnst um sjálfan mig. En nú er ég stoltur af sjálfum mér og hæfileikum mínum til að gera hluti, frá því að hlaupa til að ferðast um heiminn (faraldur fyrir kransæðaveiru, auðvitað) vegna þess að ég veit styrkinn sem þarf til að gera þá.

Öllum flogaveikistríðsmönnum mínum þarna úti, ég er stoltur af því að vera hluti af svo sterku og styðjandi samfélagi. Ég veit að það er svo erfitt að tjá sig um sjúkdómsgreininguna þína, en samkvæmt minni reynslu getur það líka verið frelsandi. Ekki nóg með það, heldur færir það okkur skrefi nær því að afmarka flogaveiki og vekja athygli á veikindum. Svo, segðu sannleikann þinn ef þú getur, og ef ekki, veistu að þú ert örugglega ekki einn í baráttunni þinni.

Umsögn fyrir