6 hlutir sem ég lærði á fyrsta ári mínu með MS

Efni.

• 1. MS er engum að kenna
• 2. Ég er harðari en ég hélt
• 3. Á hinn bóginn eru meltingarfall í lagi
• 4. Allir eru sérfræðingar
• 5. Mikilvægi ættbálks
• 6. Ekki er allt um MS
• Taka í burtu

Fyrir sautján árum fékk ég greiningu á MS-sjúkdómi. Mér finnst að mestu leyti að ég sé nokkuð góður í MS. Það er erfitt starf og launin eru ömurleg en ég stjórna því sem þarf að stjórna. Ég held áfram með það og deili reynslu minni á blogginu mínu, Tripping On Air.

Ég var þó ekki alltaf svona yfirmaður með MS. Þegar ég greindist fyrst var ég dauðhræddur. Ég var rétt að byrja í lífinu og greining mín fannst eins og allri framtíð minni væri hent.

Fyrsta árið eftir greiningu getur verið það erfiðasta í lífi þínu. Ég lærði mikið á þessum tíma og þú munt gera það líka.

Hér eru sex hlutir sem ég lærði fyrsta árið eftir greiningu mína.

1. MS er engum að kenna

Það er mannlegt eðli að vilja komast að því hvers vegna hlutirnir gerast. Við getum ekki annað.

Fyrsta MS einkennið mitt var stingandi augnverkur sem síðar greindist sem sjóntaugabólga. Það birtist viku eftir að ég eyddi hrekkjavökunótt í að drekka of mikið vín með vinkonum mínum, galdraði og flutti áhugamannatíma.

Í langan tíma myndi ég sannfæra sjálfan mig um að rauðvín og púkar hefðu einhvern veginn boðið MS inn í líf mitt. Við vitum ekki nákvæmlega hvað veldur MS, en óhætt er að segja að það séu ekki galdrar.

Þú fékkst ekki MS frá því að vaka of seint eða berja ekki nógu mikið í ræktina. Þú fékkst ekki MS vegna þess að þú gleymir að nota tannþráð eða borðar nammi í morgunmat. MS er ekki afleiðing þess slæma vana sem þú ert að berja þig í gegn. MS gerist og það er ekki þér að kenna.

2. Ég er harðari en ég hélt

Fyrsta meðferðin sem mér var ávísað var sprautun - sprautun sem ég þyrfti að gefa sjálfri mér. Eina hugsun mín var nei, aftur og aftur. Ég gat ekki ímyndað mér að ég myndi þola sprautur annan hvern dag, hvað þá að gefa mér þær.

Mamma gaf mér nálar mínar fyrsta mánuðinn. En einn daginn ákvað ég að ég vildi fá sjálfstæði mitt aftur.

Að hleypa sjálfvirka sprautu í fótinn á mér í fyrsta skipti var skelfilegt, en ég gerði það. Og næst þegar ég gerði það var það auðveldara. Inndælingarnar mínar fóru að verða auðveldari þar til að ég gaf mér nál var loksins ekkert mál.

3. Á hinn bóginn eru meltingarfall í lagi

Jafnvel þegar ég var að komast að því að ég gæti gert erfiða hluti, myndi ég reglulega finna mig krumpaðan á baðherbergisgólfinu og gráti augun út. Ég setti mikla pressu á sjálfa mig að setja hugrakkan svip fyrir aðra, en það er eðlilegt að æði.

Það er hollt að syrgja það sem þú ert að ganga í gegnum. En ef þú ert í erfiðleikum er það góð hugmynd að biðja um hjálp. Talaðu við lækninn þinn til að fá ráðleggingar fyrir geðheilbrigðisfólk sem getur hjálpað þér.

4. Allir eru sérfræðingar

Eftir greiningu mína virtist skyndilega eins og hver handahófi sem lærði að ég væri með MS hefði eitthvað að segja. Þeir myndu segja mér frá yfirmanni móðursystur vinkonu systur sinnar sem var með MS, en var læknaður með kraftaverkafæði, framandi fæðubótarefni eða lífsstílsbreytingum.

Stöðuga óumbeðna ráðið var vel ætlað, en óupplýst. Mundu að ákvarðanir þínar um meðferð eru á milli þín og læknisins. Ef það hljómar of vel til að vera satt er það líklega.

5. Mikilvægi ættbálks

Eftir greiningu mína náði ég til fólks sem var að ganga í gegnum samskonar hluti og ég var á þeim tíma. Þetta var áður en auðvelt var að finna hópa á netinu en ég gat tengst öðrum eins og mér í gegnum National MS Society og í gegnum sameiginlega vini. Ég myndaði tengsl við ungar konur með MS sem voru á sama lífsstigi og ég og reyndi að átta mig á hlutum eins og stefnumótum og hefja starfsferil.

Sautján árum síðar er ég enn náinn þessum konum. Ég veit að ég get hringt eða sent þeim skilaboð hvenær sem ég þarf að koma í veg fyrir eða deila upplýsingum og þeir fá það eins og enginn annar getur gert. Að sjást er ómetanlegt og með því að hjálpa hvert öðru getur þú hjálpað sjálfum þér.

6. Ekki er allt um MS

Það eru dagar þar sem mér líður eins og ég sé aldrei að hugsa um MS. Þessa dagana verð ég að minna mig á að ég er meira en greiningin mín - miklu meira.

Aðlögun að nýjum venju og nýjum hætti hvernig þú hélst að líf þitt myndi líta út getur verið yfirþyrmandi, en þú ert samt þú. MS er vandamál sem þú þarft að takast á við, svo passaðu MS þinn. En mundu alltaf að þú ert ekki MS þinn.

Taka í burtu

Á fyrsta ári mínu með MS lærði ég mikið um hvað það þýðir að búa við langvarandi veikindi. Ég lærði líka mikið um sjálfan mig. Ég er sterkari en ég hafði nokkru sinni talið mögulegt. Á árunum eftir greiningu mína hef ég lært að MS getur gert lífið erfitt, en erfitt líf þarf ekki að vera sorglegt líf.

Ardra Shephard er áhrifamikill kanadískur bloggari á bak við margverðlaunaða bloggið Tripping On Air - hin virðulega innherjasópa um líf hennar með MS. Ardra er handritsráðgjafi fyrir sjónvarpsþætti AMI um stefnumót og fötlun, „Það er eitthvað sem þú ættir að vita,“ og hefur verið kynnt í Sickboy Podcast. Ardra hefur lagt sitt af mörkum til msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle og fleiri. Árið 2019 var hún aðalfyrirlesari MS-stofnunarinnar á Cayman-eyjum.Fylgdu henni á Instagram, Facebook eða myllumerkinu #babeswithmobilityaids til að fá innblástur frá fólki sem vinnur að því að breyta skynjun á því hvernig það lítur út fyrir að búa við fötlun.