Að giftast með iktsýki: Sagan mín

Efni.

• 1. Það snýst um þig og þinn mikilvæga annan
• 2. Íhugaðu að ráða skipuleggjanda, ef þú getur
• 3. Ekki vera hræddur við að biðja um hjálp
• 4. Pace sjálfur
• 5. Ekki gera það að málum allan daginn
• 6. Ekki skipuleggja fullt af læknum
• 7. K.I.S.S.
• 8. Vertu í þægilegum skóm
• 9. Ekki svitna litla dótið
• 10. Brúðkaupsdagurinn er aðeins lítill hluti af lífi þínu saman
• Takeaway

Ljósmynd af Mitch Fleming ljósmyndun

Að giftast var alltaf eitthvað sem ég hafði vonað. En þegar ég greindist með lupus og iktsýki 22 ára gamall fannst mér hjónabandið aldrei geta náðst.

Hver myndi vitandi vilja vera hluti af lífi sem er flókið af mörgum langvinnum veikindum? Hver myndi vilja heita „í veikindum og heilsu“ þegar það er meira en bara ímynduð hugmynd? Sem betur fer, þó að það hafi ekki verið fyrr en um þrítugt, fann ég viðkomandi fyrir mig.

Jafnvel ef þú ert ekki langveikur getur það verið stressandi að skipuleggja brúðkaup. Það er ótti sem allar brúðir hafa um brúðkaupsdaginn sinn.

Mun ég finna hinn fullkomna kjól og mun hann passa enn á brúðkaupsdaginn? Verður veðrið gott? Munu gestir okkar njóta matarins? Munu þeir þakka öllum persónulegu upplýsingum sem við tókum með í nokkuð óhefðbundnu brúðkaupi okkar?

Og þá er óttinn sem brúður með iktsýki hefur á brúðkaupsdaginn.

Mun mér líða sæmilega í lagi og geta gengið sársaukalaust niður ganginn? Mun ég hafa næga orku fyrir fyrsta dansinn og til að heilsa upp á alla gesti okkar? Mun stress dagsins senda mig í blossa?

Eftir að hafa upplifað reynsluna sjálfur hef ég fengið hugmynd um nokkrar áskoranir, gildrur og gagnlegar aðgerðir sem þeir sem búa við langvarandi sjúkdóma geta gripið til. Hér eru 10 atriði sem þarf að muna.

1. Það snýst um þig og þinn mikilvæga annan

Þú munt fá mikið af óumbeðnum ráðum en þú verður að gera það sem hentar þér. Við vorum með 65 manns í brúðkaupinu okkar. Við gerðum það sem virkaði fyrir okkur.

Það voru tímar þegar ég spurði hvort við ættum ekki að fara framhjá okkur eða ekki vegna alls hávaða frá öðrum. Fólkið sem elskar og styður þig verður til staðar sama hvað, þannig að ef fólk ætlar að kvarta, leyfðu því. Þú munt ekki geta þóknast öllum, en það snýst samt ekki um þá.

2. Íhugaðu að ráða skipuleggjanda, ef þú getur

Ljósmynd af Mitch Fleming ljósmyndun

Við gerðum næstum allt sjálf, frá því að velja og senda boðin til að undirbúa vettvanginn. Ég er ‘Type A’ þannig að það vildi ég að hluta til, en þetta var mikil vinna. Við höfðum umsjónarmann dagsins, sem bókstaflega var til staðar til að koma okkur niður ganginn, og það var um það.

3. Ekki vera hræddur við að biðja um hjálp

Mamma mín og nokkrir af góðum vinum mínum lánuðu hönd til að hjálpa okkur við að setja upp vettvang kvöldið fyrir brúðkaup okkar. Þetta var frábær leið til að tengjast og eyða tíma saman, en það þýddi líka að ég hafði fólk sem ég gat hallað mér að til að framkvæma sýn mína án þess að ég þyrfti að gera allt sjálf - og án þess að þurfa að borga einhverjum fyrir að gera það.

4. Pace sjálfur

Þú vilt ekki vera svo þreyttur á allri skipulagningu að þú getir ekki notið raunverulegs brúðkaups. Ég var mjög skipulagður og reyndi að athuga hlutina af listanum með góðum fyrirvara svo að ekkert stórt væri eftir fyrr en á síðustu stundu.

5. Ekki gera það að málum allan daginn

Ég var í tveimur brúðkaupum síðasta sumar. Frá því ég byrjaði að gera mig tilbúinn til þess tíma sem atburðurinn var búinn voru liðnir góðir 16 tímar.

Í brúðkaupinu mínu byrjuðum við að búa okkur kl 8, athöfnin var klukkan 12 og hlutirnir fóru að vinda niður um klukkan 15. Þegar hreinsun átti sér stað var mér slegið út.

6. Ekki skipuleggja fullt af læknum

Ljósmynd af Leslie Rott Welsbacher

Jafnvel þó að þú hafir frí, forðastu að skipuleggja fullt af tíma lækna vikuna í brúðkaupinu þínu. Ég hélt að ég væri klár með því að skipuleggja tíma þegar ég hafði frí frá vinnu, en það var bara óþarfi.

Það er svo margt sem þú þarft að gera fyrir brúðkaup þitt. Ekki ýta við sjálfum þér nema þú hafir ástæðu til að leita til læknis eða lækna. Svo mikið af langveiku lífi er þegar fyllt af stefnumótum.

7. K.I.S.S.

Þó að það ætti að vera nóg af smooching á brúðkaupsdaginn þinn, þá er ég ekki að meina það. Frekar: „Hafðu þetta einfalt, heimskulegt!“

Samhliða því að hafa lítið brúðkaup héldum við litla brúðkaupsveislu. Systir mín var vinnukona mín og bróðir brúðgumans var besti maðurinn. Það var það.

Það þýddi að við þurftum ekki að skipuleggja fjöldann allan af fólki, við áttum ekki æfingakvöldverð og það einfaldaði hlutina. Við höfðum líka athöfnina og móttökuna á sama stað svo við þurftum ekki að ferðast neitt.

8. Vertu í þægilegum skóm

Ljósmynd af Mitch Fleming ljósmyndun

Ég átti tvö pör af skóm fyrir stóra daginn. Sá fyrsti var fínt hælapar sem ég klæddist til að ganga niður ganginn og sem ég vissi að ég yrði að taka af strax eftir athöfnina. Hitt var frjálslegur par af sætum bleikum strigaskóm sem ég klæddist restina af tímanum, þar á meðal í fyrsta dansinum okkar.

9. Ekki svitna litla dótið

Allir vilja að brúðkaup sitt sé fullkomið, en ef það er eitthvað sem einhver með langvarandi veikindi veit, þá ganga hlutirnir ekki alltaf eins og til stóð.

Brúðkaupsdagurinn þinn er engin undantekning, sama hversu mikið þú skipuleggur. Við áttum í vandræðum með hljóðkerfið á staðnum okkar. Þetta gæti hafa verið hrikalegt en ég held í rauninni að enginn hafi tekið eftir því.

10. Brúðkaupsdagurinn er aðeins lítill hluti af lífi þínu saman

Það er auðvelt að láta þig detta í hug að gifta þig og allt sem fylgir brúðkaupsdeginum, sérstaklega ef þú hefur áhyggjur af því að það geti aldrei gerst fyrir þig. En raunveruleikinn er sá að brúðkaupið sjálft er aðeins nokkrar klukkustundir af restinni af lífi þínu saman.

Takeaway

Ef þú einbeitir þér að þínum eigin þörfum og skipuleggur fram í tímann, mun brúðkaupsdagurinn þinn að lokum reynast vera sá dagur sem þig dreymdi um - einn sem þú munt aldrei gleyma. Fyrir mig var það alsæl. Jú, ég var ennþá búinn í lokin en það var þess virði.

Leslie Rott Welsbacher greindist með lupus og iktsýki árið 2008 22 ára að aldri, fyrsta árið í framhaldsnámi. Eftir greiningu fór Leslie í doktorsgráðu í félagsfræði frá Michigan háskóla og meistaragráðu í heilsuhagsmunagæslu frá Sarah Lawrence College. Hún skrifar bloggið Að komast nær mér sjálfum, þar sem hún deilir reynslu sinni af því að takast á við og lifa með langvinna sjúkdóma, hreinskilnislega og með húmor. Hún er talsmaður sjúklinga sem býr í Michigan.