Hvernig á að ræða við aðra um iktsýki: Skref fyrir skref leiðbeiningar

Efni.

• Af hverju það er erfitt að tala um RA
• Ákveðið hverjir segja frá
• Ákveðið hversu mikið á að segja frá
• Talandi um RA í vinnunni
• Talandi um RA með krökkunum
• Talandi við náinn félaga
• Takeaway

Ef þú ert með iktsýki, veistu hve mikið af tolli það getur tekið fljótt á líf þitt. Sjálfsofnæmissjúkdómurinn slær í liðum og vefjum með bólgu og verkjum og hefur áhrif á daglegar athafnir. Barátta við RA og sársauka þess veldur þreytu hjá flestum sem eru með það, stundum reka þá í rúmstöðu eða aðgerðaleysi í daga eða vikur. Áhrif RA geta dvalið og aukist með aldrinum, ef þau eru ekki meðhöndluð, og það er engin lækning.

Þessi einkenni og fylgikvillar eru mikið áskoranir fyrir fólk með RA. En það er önnur áskorun að hafa RA: Að tala við fólk um ástand þitt.

Af hverju það er erfitt að tala um RA

Tveir raunveruleikar gera það að verkum að erfitt er að ræða RA um það. Hið fyrsta er að flest einkenni þess eru ekki sýnileg, þó að sum, svo sem æðabólga í húð, séu. Það gæti gert þig tregan til að koma því upp vegna þess að aðrir trúa kannski ekki að þú sért veikur.

Hitt vandamálið er að það getur verið hreinn og beinn að ræða. Bloggarinn Janine Monty skrifar um RA sinn hjá liðagigtarkjúklingi. Þegar hún fékk fyrst RA-greininguna og byrjaði að ræða við þá sem voru í kringum hana segir hún: „Ég komst að því að fljótlegasta leiðin til að ljúka símasamtali, heimsókn eða kaffitíma var að byrja að tala um sársauka minn.“

Ákveðið hverjir segja frá

Sumir ákveða að segja öllum frá ástandi sínu en aðrir velja náinn hring. Það er undir þér komið hvaða leið þú munt fara. Þú gætir ákveðið að með því að horfast í augu við sjúkdóminn sé átt að setja RA-tengt stuðara límmiða á bílinn þinn. Hins vegar, ef þér líður eins og heilsu þinni sé einkamál, veldu þá nokkra sem þú munt fela upplýsingum þínum. Þessi stutti listi mun án efa innihalda nánustu fjölskyldumeðlimi þína og gæti falið í sér fólk sem þú vinnur með.

Ákveðið hversu mikið á að segja frá

Málið við að ræða RA er að það er töluvert mikið að ræða. Listi yfir einkenni er einstök fyrir hvern einstakling en hún getur verið mjög langur. Hversu mikið munt þú segja um ástand þitt? Þú gætir verið eins stutt og fljótleg yfirlýsing og skilgreining: „Ég er með iktsýki. Það er sjálfsofnæmisástand sem ræðst aðallega á liðina á mér. “

Fyrir utan það gætirðu íhugað að tala um hvernig einkenni hafa áhrif á þig. Til dæmis, „RA þýðir að ég er með mikinn sársauka og þarfnast meiri hvíldar.“ Eða frekar en að tala um hvernig RA hefur áhrif á þig almennt gætirðu valið að útskýra hvernig þér gengur á hverjum degi og hvernig það gæti haft áhrif á hæfileika þína: „RA minn hefur áhrif á úlnliði mína í dag. Geturðu hjálpað mér að taka þessar skrár upp? “

Auðvitað getur þú aldrei vitað þegar þú hittir einhvern hvernig þeir bregðast við samnýtingu þinni, en þú munt líklega taka upp með tímanum í vísbendingum um að einhverjum sé ofviða með fréttunum þínum. Frekar en að tala við þá gæti verið rétt að deila skriflegum upplýsingum um RA með því að beina þeim á vefsíðu eða öðrum úrræðum.

Talandi um RA í vinnunni

Þú verður að taka ýmislegt til greina þegar þú ákveður hvort þú munt segja stjórnanda þínum og vinnufélögum frá RA þínum. Þú þarft ekki að ræða neinn um læknisfræðilegt ástand og ef einkenni um RA hafa ekki áhrif á vinnu þína gætirðu valið að taka það alls ekki upp. Hins vegar, ef þig vantar frí fyrir stefnumót eða sérstaka gistingu á vinnustað þínum, er það líklega góð hugmynd að láta ákveðna menn vita að þú ert með RA.

Eftir því hvernig fyrirtæki þitt er uppbyggt gætirðu byrjað með næsta yfirmanni þínum eða talað við einhvern í mannauðsdeildinni. Hver sem þú talar við, gerðu það ljóst af hverju þú ert að segja þeim. Þú gætir sagt: „Mig langaði til að láta þig vita að ég væri með iktsýki. Það þýðir að ég þarf stundum að standa við skrifborðið mitt til að taka þrýsting á liðina. “

Þegar kemur að réttindum þínum á vinnustað í tengslum við RA gætirðu fundið að atvinnuhúsnæðisnetið sé gagnlegt: Þetta er alríkisupplýsingahús um upplýsingar um lög um Bandaríkjamenn með fötlun.

Talandi um RA með krökkunum

Ef börnin þín eru lítil gætirðu fundið fyrir minna tilhneigingu til að tala beint við þau um RA og einbeittari þér að því að flokka þessar umræður í daglegar athafnir. Jessica Sanders, 34 ára, er móðir þriggja barna yngri en 13 ára. Hún hefur aldrei sett börnin sín niður í RA-ræðum en hún segir: „Þau eru vel meðvituð um liðagigt mína en hvernig við vísum til þess er, 'Geturðu hjálpað mig með þetta? Liðagigt mín lætur mig ekki gera það í dag. '“

Sum börn geta verið hrædd þegar þau læra að RA ætlar ekki að hverfa - og gætu versnað. Einbeittu þér að jákvæðum þáttum í aðstæðum þínum: Láttu börnin þín vita að þú ert með lækni sem styður þig og að bókstaflega þúsundir sérmenntaðra vísindamanna eru að bæta meðferð og leita að lækningu á RA.

Talandi við náinn félaga

RA getur verið óvelkominn boðflenna í svefnherberginu, valdið þurrki í leggöngum og næmi kvenna sem eru með það og hugsanlega valdið ristruflunum hjá körlum. Auk þess finnst enginn kynþokkafullur þegar líkami þeirra er óþægur. En heilbrigt kynlíf er mikilvægur þáttur í persónulegri sjálfsmynd og hamingju.

„Að mínu mati er það mikilvægasta þegar þú talar við félaga þinn um RA að spyrja spurninga og hlusta á hvort annað,“ segir Ara Dikranian, læknir, gigtarfræðingur við Cabrillo miðstöð gigtasjúkdóma. „Ef langvarandi ástand veldur sársauka er engin leið fyrir maka þinn að vita nema þú segir það.“

Takeaway

Það getur verið erfitt að útskýra að þú ert með langvarandi ástand. Þú gætir fundið fyrir óþægindum með því að vekja sérstaka athygli á þér eða gefa í skyn að ástand þitt gerir þig einhvern veginn minna hæfan. Með tímanum færðu betri tilfinningu fyrir því hvenær og hvernig á að tala um RA þinn. Farðu hægt og hlustaðu á þína eigin rödd sem segir þér hvort þessi manneskja og þessi stund henti þér.