Hvernig að prófa hreyfanleika tæki breytti því hvernig ég lít á mig með MS

Efni.

• Aðalatriðið

Sumarið milli yngri og eldri námsársins ákváðum við mamma að skrá okkur í líkamsræktarbúðir. Námskeið voru haldin á hverjum morgni klukkan fimm að morgni en ég var á hlaupum og fann ekki fyrir fótunum á mér. Næstu vikur versnaði hlutirnir og ég vissi að það var kominn tími til að fara til læknis.

Ég heimsótti nokkra lækna sem gáfu mér misvísandi ráð. Nokkrum vikum síðar fann ég mig á sjúkrahúsinu til að fá aðra skoðun.

Læknarnir sögðu mér að ég væri með MS (MS), sjúkdóm í miðtaugakerfinu sem truflar upplýsingaflæði innan heilans og milli heila og líkama.

Á þeim tíma vissi ég ekki hvað MS var. Ég hafði ekki hugmynd um hvað það gæti gert líkama mínum.

En ég vissi að ég myndi aldrei láta ástand mitt skilgreina mig.

Á nokkrum dögum varð sjúkdómur sem ég vissi aldrei neitt um algjör áhersla og miðpunktur í lífi fjölskyldu minnar. Mamma og systir fóru að eyða klukkustundum í tölvunni á hverjum degi og lásu hverja einustu grein og úrræði sem þau fundu. Við vorum að læra þegar við fórum og það var svo mikið af upplýsingum að melta.

Mér fannst stundum eins og ég væri í rússíbana. Hlutirnir gengu hratt. Ég var hræddur og hafði ekki hugmynd um hverju ég átti von á næst. Ég var í ferð sem ég valdi ekki að fara í, ekki viss hvert það myndi taka mig.

Það sem við uppgötvuðum fljótt er að MS er eins og vatn. Það getur tekið á sig mörg form og form, svo margar hreyfingar, og er erfitt að innihalda eða spá fyrir um. Allt sem ég gat gert var að leggja það aðeins í bleyti og búa mig undir hvað sem er.

Mér fannst leiðinlegt, yfirþyrmandi, ringluð og reið, en ég vissi að það þýddi ekkert að kvarta. Auðvitað hefði fjölskylda mín ekki leyft mér hvort eð er. Við höfum kjörorð: „MS er BS.“

Ég vissi að ég ætlaði að berjast við þennan sjúkdóm. Ég vissi að ég hafði stuðningsher að baki. Ég vissi að þeir myndu vera þar hvert fótmál.

Árið 2009 hringdi mamma í það sem breytti lífi okkar. Einhver hjá National MS Society hafði kynnst greiningu minni og spurt hvort og hvernig þeir gætu stutt okkur.

Nokkrum dögum síðar var mér boðið að hitta einhvern sem vann með nýgreindu ungu fullorðnu fólki. Hún kom heim til mín og við fórum út að fá okkur ís. Hún hlustaði vandlega meðan ég talaði um greiningu mína. Eftir að ég sagði henni sögu mína deildi hún með sér tækifærum, atburðum og úrræðum sem samtökin höfðu að bjóða.

Þegar ég heyrði af störfum þeirra og þúsundum fólks sem þeir aðstoðuðu varð ég minna einmana. Það var hughreystandi að vita að það var annað fólk og fjölskyldur þarna í sömu baráttu og ég. Mér fannst ég eiga möguleika á að ná því saman. Ég vissi strax að ég vildi taka þátt.

Fljótlega byrjaði fjölskyldan mín að taka þátt í viðburðum eins og MS Walk og Challenge MS, safna peningum fyrir rannsóknir og gefa til baka til samtakanna sem gáfu okkur svo mikið.

Með mikilli vinnu og jafnvel skemmtilegri söfnun, teymi okkar - „MS er BS“ - safnaði meira en $ 100.000 í gegnum árin.

Ég fann samfélag fólks sem skildi mig. Þetta var stærsta og besta „lið“ sem ég hef farið í.

Áður en langt um leið varð samstarf við MS-félagið minna útrás og meiri ástríða fyrir mér. Sem samskiptafræðingur vissi ég að ég gæti nýtt mér faglega færni mína til að hjálpa öðrum. Að lokum gekk ég í samtökin í hlutastarfi og talaði við annað ungt fólk sem nýlega greindist með MS.

Þegar ég reyndi að hjálpa öðrum með því að deila sögum mínum og reynslu, fann ég að þær hjálpuðu mér enn meira. Að geta notað rödd mína til að hjálpa MS samfélaginu veitti mér meiri heiður og tilgang en ég gat ímyndað mér.

Því fleiri viðburði sem ég sótti því meira kynntist ég því hvernig aðrir upplifðu sjúkdóminn og tókst á einkennum þeirra. Frá þessum atburðum fékk ég eitthvað sem ég gat hvergi fengið: ráð frá fyrstu hendi frá öðrum sem berjast í sömu orrustu.

Hæfileiki minn til að ganga hélt samt áfram að versna smám saman. Það var þegar ég byrjaði að heyra um lítið rafrænt örvunartæki sem fólk kallaði „kraftaverkamann“.

Þrátt fyrir áframhaldandi áskoranir mínar gaf ég mér von um að halda áfram að berjast við að heyra um sigra annarra.

Árið 2012 byrjuðu lyfin sem ég tók til að hjálpa til við að ná utan um einkenni mín áhrif á beinþéttni mína og gangan fór versnandi. Ég byrjaði að upplifa „fótadropa“, togfótavandamál sem oft fylgir MS.

Þrátt fyrir að ég reyndi að vera jákvæður fór ég að sætta mig við þá staðreynd að líklega þyrfti ég hjólastól.

Læknirinn minn bjó mig til stoðtækjabúnaðar sem ætlað var að halda fætinum upp svo ég myndi ekki stíga á það. Þess í stað gróf það í fótinn á mér og olli næstum meiri óþægindum en það hjálpaði.

Ég heyrði svo mikið um „töfrandi“ tæki sem kallast Bioness L300Go. Það er lítill ermi sem þú ert með í kringum fæturna til að örva þá og hjálpa til við að endurræða vöðvana. Ég þarf þetta, hugsaði ég, en ég hafði ekki efni á því á þeim tíma.

Nokkrum mánuðum seinna var mér boðið að halda upphafs- og lokaræðu á meiriháttar fjáröflunarviðburði MS Achievers fyrir MS-félagið.

Ég talaði um MS ferð mína, ótrúlega vini sem ég hafði kynnst þegar ég starfaði með samtökunum og um allt fólkið sem framlögin gætu hjálpað, hvort sem er með gagnrýnum rannsóknum eða hjálpað fólki að fá tækni, eins og L300Go.

Í kjölfar atburðarins fékk ég símtal frá forseta MS-félagsins. Einhver á viðburðinum heyrði mig tala og spurði hvort þeir gætu keypt mér L300Go.

Og það var ekki bara hver sem er, heldur knattspyrnumaðurinn Redskins Ryan Kerrigan. Ég var sigrað með þakklæti og spennu.

Þegar ég loksins sá hann aftur, um ári seinna, var erfitt að koma orðum að því sem hann hafði gefið mér. Þá þýddi manschinn á fæti mínum svo miklu meira en nokkur spelkur eða ökkla-fótur stuðningstæki.

Það var orðið framlenging á líkama mínum - gjöf sem hafði breytt lífi mínu og leyft mér tækifæri til að halda áfram að hjálpa öðrum.

Frá þeim degi sem ég fékk Bioness L300Go, eða „litlu tölvuna mína“ eins og ég kalla hana, fór ég að verða sterkari og öruggari. Ég fékk aftur tilfinningu fyrir eðlilegu ástandi, ég vissi ekki einu sinni að ég hafði misst. Þetta var eitthvað sem engin önnur lyf eða tæki höfðu getað gefið mér.

Þökk sé þessu tæki lít ég á mig sem venjulegan mann aftur. Mér er ekki stjórnað af mínum sjúkdómi. Um árabil var hreyfing og hreyfanleiki meira verk en umbun.

Nú, að ganga í gegnum lífið er ekki lengur líkamlegt og andleg virkni. Ég þarf ekki að segja við sjálfan mig „Lyftu fótnum, taktu skref,“ því L300Go minn gerir það fyrir mig.

Ég skildi aldrei mikilvægi hreyfanleika fyrr en ég fór að missa það. Nú eru hvert skref gjöf og ég er staðráðin í að halda áfram.

Aðalatriðið

Þrátt fyrir að ferðalagi mínu sé langt frá því að ljúka er það sem ég hef lært síðan ég greindist ómetanlegt: Þú getur sigrast á því sem lífið kastar til þín með fjölskyldu og stuðnings samfélagi.

Sama hversu einmana þér líður, þá eru aðrir til að lyfta þér og halda áfram. Það er svo margt yndislegt fólk í heiminum sem vill hjálpa þér á leiðinni.

MS getur fundið fyrir einmanaleika en það er svo mikill stuðningur þarna úti. Fyrir þá sem lesa þetta, hvort sem þú ert með MS eða ekki, það sem ég hef lært af þessum sjúkdómi er að gefast aldrei upp, því „hugur sterkur er líkami sterkur“ og „MS er BS.“

Alexis Franklin er talsmaður sjúklinga frá Arlington, VA sem greindist með MS 21. aldur. Síðan þá hefur hún og fjölskylda hennar hjálpað til við að safna þúsundum dollara til MS rannsókna og hún hefur ferðast um DC-svæðið og talað við aðra unga sem greindust nýlega fólk um reynslu hennar af sjúkdómnum. Hún er elskandi mamma chihuahua-blöndu, Minnie, og nýtur þess að horfa á Redskins fótbolta, elda og hekla í frítíma sínum.