Hvað gerðist eftir að læknaður var lifrarbólga C minn

Efni.

• Ógnvekjandi kennslustund
• Verk í vinnslu
• Farðu vel með þig
• Takeaway

Árið 2005 breyttist líf mitt að eilífu. Mamma hafði nýlega verið greind með lifrarbólgu C og ráðlagði mér að fara í próf. Þegar læknirinn sagði mér að ég ætti það líka, varð myrkur í herberginu, allar hugsanir mínar hættu og ég heyrði ekki annað sagt.

Ég hafði áhyggjur af því að ég hefði gefið börnum mínum illvígan sjúkdóm. Daginn eftir skipulagði ég prófraun á fjölskyldunni minni. Niðurstöður allra voru neikvæðar en þetta endaði ekki persónulega martröð mína með sjúkdóminn.

Ég var að verða vitni að lifrarbólgu C í gegnum líkama mömmu. Lifrarígræðsla myndi aðeins kaupa tíma hennar. Hún valdi að lokum að fara ekki í tvöfalda líffæraígræðslu og lést 6. maí 2006.

Lifrin hjá mér fór að hraka hratt. Ég fór frá 1. stigi á 4. stig á innan við fimm árum, sem skelfdi mig. Ég sá enga von.

Eftir margra ára árangurslausar meðferðir og verið óhæfur í klínískum rannsóknum var ég loksins samþykktur í klíníska rannsókn snemma árs 2013 og hóf meðferð seinna það ár.

Veiruálag mitt byrjaði á 17 milljónum. Ég fór aftur í blóðtöku á þremur dögum og hún var komin niður í 725. Dag 5 var ég orðin 124 og á sjö dögum var veirumagn mitt ógreint.

Þetta tilraunalyf hafði eyðilagt það sem drap móður mína sjö árum áður.

Í dag hef ég haldið viðvarandi veirufræðilegum viðbrögðum í fjögur og hálft ár. En þetta hefur verið langur vegur.

Ógnvekjandi kennslustund

Eftir meðferð hafði ég þetta sjónrænt í huga mér að ég ætti ekki lengur um sárt að binda, ég hefði ekki heilaþoku lengur og ég hefði mikla og mikla orku.

Það stöðvaðist um mitt ár 2014 þegar ég var næstum flýttur á sjúkrahús með slæmt lifrarheilakvilla (HE).

Ég var hætt að taka ávísað lyf við heilaþoku og HE. Ég hélt að ég þyrfti ekki lengur á því að halda þar sem lifrarbólgu C sýkingin mín læknaðist. Mér var alvarlega skjátlað þegar ég fór að renna í ákaflega trega stöðu þar sem ég gat ekki lengur talað.

Dóttir mín tók strax eftir því og hringdi í vinkonu sem ráðlagði að fá laktúlósa niður í hálsinn á mér eins fljótt og auðið er. Hrædd og læti fylgdi hún leiðbeiningum vinarins og ég gat nokkuð komið út úr heimskunni minni innan nokkurra mínútna.

Ég stjórna heilsunni eins og þétt skip, svo fyrir mig var þetta algerlega óábyrgt. Í næsta lifrarstarfi mínu viðurkenndi ég fyrir mínu liði hvað hafði gerst og ég fékk fyrirlestur allra fyrirlestra og það með réttu.

Gakktu úr skugga um að tala við lifrarlækni fyrir þá sem koma úr meðferð, áður en þú eyðir eða bætir einhverju við meðferðina.

Verk í vinnslu

Ég hafði miklar vonir um að mér liði ótrúlega eftir lækningu. En um það bil hálfu ári eftir meðferð fannst mér ég verri en fyrir og meðan á meðferð stóð.

Ég var svo þreytt og vöðvarnir og liðirnir voru sárir. Ég fékk ógleði oftast. Ég var hræddur um að lifrarbólga C mín væri komin aftur með hefnd.

Ég hringdi í lifrarhjúkrunarfræðinginn minn og hún var mjög þolinmóð og róleg við mig í símanum. Þegar öllu er á botninn hvolft hafði ég orðið vitni að því að nokkrir vinir mínir á netinu upplifðu bakslag. En eftir að hafa prófað veirumagn mitt var ég enn ógreindur.

Mér var svo létt og leið strax betur. Hjúkrunarfræðingur minn útskýrði að þessi lyf geta verið í líkama okkar frá sex mánuðum til árs. Þegar ég heyrði það ákvað ég að ég myndi gera allt sem í mínu valdi stendur til að byggja líkama minn upp aftur.

Ég var nýbúinn að berjast í bardaga allra bardaga og ég átti það líkama mínum að þakka. Það var kominn tími til að endurheimta vöðvaspennu, einbeita sér að næringu og hvíla.

Ég skráði mig í líkamsræktarstöð á staðnum og tók að mér einkaþjálfara til að hjálpa mér að gera þetta á réttan hátt svo ég myndi ekki skaða sjálfan mig. Eftir mörg ár þar sem ég gat ekki opnað krukkur eða ílát, í erfiðleikum með að koma mér upp aftur eftir að hafa beygt mig niður á gólfið og þurfti að hvíla mig eftir að hafa gengið langt, gat ég loksins starfað aftur.

Styrkur minn kom aftur hægt, þolið efldist og ég var ekki lengur með slæma tauga- og liðverki.

Í dag er ég enn í vinnslu. Ég skora á sjálfan mig á hverjum degi að vera betri en fyrri daginn. Ég er aftur að vinna í fullu starfi og get starfað eins nálægt eðlilegu ástandi og ég get með stig 4 lifur.

Farðu vel með þig

Eitt sem ég segi alltaf fólki sem hefur samband við mig er að ferðalag enginn við lifrarbólgu C er það sama. Við getum haft sömu einkenni en hvernig líkamar okkar bregðast við meðferðum er einstakt.

Ekki fela þig í skömm yfir lifrarbólgu C. Það skiptir ekki máli hvernig þú fékkst það. Það sem skiptir máli er að við fáum próf og meðhöndlun.

Deildu sögu þinni vegna þess að þú veist aldrei hver annar er að berjast í sömu orrustu. Að þekkja einn einstakling sem hefur verið læknaður getur hjálpað til við að leiða aðra að því marki. Lifrarbólga C er ekki lengur dauðadómur og við eigum öll skilið lækningu.

Taktu myndir af fyrsta og síðasta meðferðardegi því þú munt vilja muna daginn næstu árin. Ef þú skráir þig í einkaaðstoðarhóp á netinu skaltu ekki taka allt sem þú lest upp á þig. Bara vegna þess að ein manneskja lenti í hræðilegri reynslu af meðferð eða meðan á vefjasýni stóð þýðir ekki að þú hafir það líka.

Fræddu sjálfan þig og þekkðu staðreyndir, en vissulega farðu í ferð þína með opnum huga. Ekki búast við að þér líði á ákveðinn hátt. Það sem þú nærir hugann daglega er það sem líkami þinn mun líða.

Það er svo mikilvægt að byrja að hugsa um þig. Þú ert mikilvægur og það er hjálp fyrir þig.

Takeaway

Vertu jákvæður, vertu einbeittur og umfram allt, gefðu þér leyfi til að hvíla þig og láttu meðferðina og líkama þinn berjast gegn öllum slagsmálum. Þegar ein hurðin lokast við meðferðina skaltu banka á næstu. Ekki sætta þig við orðið nei. Berjast fyrir lækningu þinni!

Kimberly Morgan Bossley er forseti The Bonnie Morgan Foundation fyrir HCV, samtök sem hún stofnaði til minningar um látna móður sína. Kimberly er eftirlifandi af lifrarbólgu C, talsmaður, ræðumaður, lífsþjálfari fyrir fólk sem býr með lifrarbólgu C og umönnunaraðilar, bloggari, eigandi fyrirtækis og mamma tveggja ótrúlegra barna.