Bréf: Að segja fjölskyldu minni frá HIV stöðu minni

Allir sem lifa með HIV,

Ég heiti Joshua og ég greindist með HIV 5. júní 2012. Ég man að ég sat á læknaskrifstofunni um daginn og starði auðum augum á vegginn þar sem fjölbreytt úrval af spurningum og tilfinningum streymdi um mig.

Ég er ekki ókunnugur heilsuáskorunum en HIV var öðruvísi. Ég er eftirlifandi af því að drepa fasisma bólgu og tugi sjúkrahúsinnlagna vegna frumubólgu, allt tengt HIV stöðu minni. Mín mesta máttarstólpi í þessum heilsuátökum var fjölskylda mín. En að leita til fjölskyldu minnar til stuðnings var erfiðara við HIV vegna skammar sem mér fannst fylgja þessi greining.

Frá mínu sjónarhorni var greining mín ekki eingöngu vegna óheppilegrar aðstæðna. Mér fannst það stafa af vali sem ég hafði tekið. Ég hafði valið að nota ekki smokk og eiga marga samkynhneigða félaga án þess að hugsa um hugsanlegar afleiðingar. Þessi greining hefði ekki áhrif á mig einan. Ég hugsaði um hvernig það hefði áhrif á fjölskyldu mína og ég spurði hvort ég ætti að segja þeim það yfirleitt.

Ég veit að margir eiga erfitt með að upplýsa fjölskylduna um HIV-stöðu sína. Fjölskyldumeðlimir okkar eru oft fólkið sem er næst okkur. Þeir geta verið þeirrar skoðunar sem við höfum tilhneigingu til að halda með hærra gildi. Höfnun frá vini eða hugsanlegum elskhuga kann að meiða, en höfnun frá eigin blóði getur verið mjög sársaukafull.

Það getur þegar verið óþægilegt að ræða við fjölskyldu um kynlíf yfirleitt, hvað þá HIV. Algengt er að fólk með óupplýst HIV spyrji hvort fjölskyldur okkar muni enn elska okkur. Þessar áhyggjur eru eðlilegar og gildar, jafnvel fyrir þá sem koma frá stöðugum heimilum. Við viljum gera fjölskyldu okkar stolta en að koma út sem HIV-jákvæð er ekki að gera gullstjörnulistina sem fjölskyldur okkar setja á ísskápinn. Viðkvæm efni eins og kynhneigð, fjölskyldugildi og trúarskoðanir geta flækt hlutina enn frekar.

Í fyrstu reyndi ég mitt besta til að afvegaleiða mig og vera eins „eðlilegur“ og mögulegt er. Ég reyndi að sannfæra sjálfan mig um að ég væri nógu sterk. Ég gæti styrkt styrkinn til að halda nýju fundnu leyndarmálinu mínu innan og utan sjón. Foreldrar mínir höfðu þegar gengið nóg með önnur heilsufarsvandamál mín. Að bæta enn einu byrði í blönduna virtist bara óeðlilegt.

Þetta var hugarfar mitt fram að því að ég gekk um útidyrnar að fjölskyldu minni. Móðir mín leit í augun á mér. Hún gat sagt strax að eitthvað væri alvarlega rangt. Móðir mín gat séð beint í gegnum mig á þann hátt sem aðeins móðir getur.

Áætlun mín fór út um gluggann. Á því augnabliki ákvað ég að taka við varnarleysi mínu, ekki hlaupa frá því. Ég bilaði grátandi og móðir mín huggaði mig. Við fórum upp á hæð og ég deildi með henni það sem var nú nánasta smáatriði í lífi mínu. Hún hafði fullt af spurningum sem ég gat ekki svarað. Við vorum báðir fastir í rugli. Hún efast um kynhneigð mína, sem var ekki eitthvað sem ég bjóst við. Á þeim tíma var það samt eitthvað sem ég hafði ekki sjálfur sætt mig við.

Að segja mömmu frá HIV-ástandi mínum fannst mér eins og að skrifa eigin dánarheimild. Það voru svo margir óvissuþættir og óþekktir. Ég vissi að ég myndi ekki endilega deyja úr vírusnum sjálfum, en ég vissi ekki nóg um HIV til að raunverulega spá fyrir um hversu mikið líf mitt væri að breytast.Hún huggaði mig og við hugguðum hvert annað, grátum í faðm hvers annars klukkustundum saman þar til öll tárin okkar voru að renna út og þreytan settist inn. Hún fullvissaði mig um að við myndum komast í gegnum þetta sem fjölskylda. Hún sagði að þau myndu styðja mig sama hvað.

Snemma morguninn eftir sagði ég föður mínum frá því áður en hann fór að vinna daginn. (Ég verð að segja að fréttir vekja einhvern meira upp en nokkur kaffibolla gat). Hann leit beint í augun á mér og við tengdumst á djúpt stigi. Svo gaf hann mér þéttasta faðmlagið sem ég hef nokkurn tíma upplifað að hann gefi mér. Hann fullvissaði mig um að ég ætti líka stuðning hans. Daginn eftir hringdi ég í bróður minn sem er læknir sem sérhæfir sig í innri lækningum. Hann hjálpaði til við að fræða mig um hver næstu skref væru.

Ég var mjög heppinn að eiga svona stuðningsfjölskyldu. Þrátt fyrir að foreldrar mínir væru ekki mest fræddir um HIV, þá lærðum við um vírusinn saman og hvernig ætti að takast á við sem fjölskylda.

Mér skilst að ekki séu allir svo heppnir. Reynsla allra að upplýsa fjölskyldu sína verður önnur. Það er ekki nákvæmlega upplýsingar um bækling um HIV 101 sem allir fá með greiningu sinni. Það er hluti af ferð okkar og það er ekkert nákvæm vegakort.

Ég mun ekki sykurhúða það: Það er ógnvekjandi reynsla. Ef viðbrögðin sem þú færð eru jákvæð og styðjandi geta það hjálpað til við að styrkja tengslin við fjölskylduna enn frekar. Ekki allir hafa þessa reynslu, svo þú þarft að taka val sem finnst rétt fyrir þig.

Hérna eru nokkur atriði sem ég legg til að hafa í huga þegar þú hugleiðir að upplýsa um HIV-stöðu þína:

Taktu þér tíma til að hugsa um það en ekki festast ímynda þér versta atburðarás. Vona það besta og búa þig undir það versta.

Mundu að þú ert ennþá sami maðurinn og þú varst fyrir greininguna. Það er engin ástæða til að skammast sín eða vera samviskubit.

Það eru góðar líkur á því að fjölskyldan þín muni spyrja spurninga af áhyggjum eða bara forvitni. Vertu tilbúinn fyrir þá en veistu að þú þarft aldrei að svara neinum spurningum sem láta þér líða óþægilegt. Það er í lagi að hafa ekki svör við öllum spurningum þeirra; þetta er nýtt fyrir þig líka.

Ef upplýsingagjöf til fjölskyldu þinnar gengur nægilega vel og þér líður vel, gætirðu verið gagnlegt að bjóða þeim á næsta læknistímabil þitt. Þetta gefur þeim tækifæri til að spyrja spurninga. Þú getur líka hvatt þá til að ræða við aðra sem lifa með HIV.

Veit að það er tilfinningaleg ferð fyrir alla. Berðu virðingu fyrir mörkum hvors annars. Gefðu hvort öðru tíma til að vinna úr því hvað þetta þýðir.

Það finnst mér að fólk bregðist við af orku hvers annars. Reyndu að vera eins róleg og safnað og mögulegt er en leyfðu þér líka að finna tilfinningar þínar.

Láttu aðeins vita í öruggu umhverfi þar sem líkamleg og persónuleg líðan þín er verndað. Ef þú hefur áhyggjur af öryggi þínu en vilt samt segja fjölskyldu þinni, skaltu íhuga almenningsrými eða heimili vinkonu.

Birting er persónulegt val. Þú ættir aldrei að vera þrýst á að gera eitthvað sem þú vilt ekki gera. Aðeins þú veist hvort upplýsingagjöf hentar þér. Ef þú ert ennþá í vafa um að ná til „annarrar fjölskyldu“ þinnar - milljónir okkar sem lifum með HIV - mundu að við erum hér til að styðja þig.

Að afhjúpa fjölskyldu minni var heiðarlega einn besti kosturinn sem ég hef tekið. Síðan ég upplýsti um stöðu mína hefur mamma komið í nokkrar HIV-jákvæðar skemmtisiglingar með mér, pabbi minn hélt ræðu í vinnunni þar sem ég miðla sögu minni til stuðnings staðbundinni alnæmisþjónustusamtökum og nokkrir fjölskyldumeðlimir og fjölskylduvinir hafa fengið prófanir vegna þess þeir eru nú menntaðir.

Að auki hef ég einhvern til að hringja og tala við á slæmum dögum mínum og fagna með hverri ógreinanlegri niðurstöðu rannsóknarstofu. Einn lykillinn að heilbrigðu lífi með HIV er að hafa sterkt stuðningskerfi. Fyrir sum okkar byrjar það á fjölskyldunni.

Hvaða viðbrögð fjölskyldan þín kann að hafa, vitaðu að þú ert verðug og sterkari en þú gætir ímyndað þér.

Innilega,

Joshua Middleton

Joshua Middleton er alþjóðlegur aðgerðarsinni og bloggari sem greindist með HIV í júní 2012. Hann deilir sögu sinni til að hjálpa til við að fræða, styðja og koma í veg fyrir nýjar HIV-sýkingar með því að styrkja aðra sem lifa með vírusinn til að ná fullum möguleikum. Hann lítur á sig sem eitt af þeim milljónum andlita sem búa við HIV og trúir sannarlega að þeir sem búa við vírusinn geti skipt sköpum með því að tala og láta rödd sína heyrast. Einkunnarorð hans eru von vegna þess að von hefur náð honum í gegnum erfiðustu tíma í lífi hans. Hann hvetur alla til að skoða dýpra hvað von getur þýtt í lífi þeirra. Hann skrifar og heldur utan um sitt eigið blogg sem heitir PozitiveHope. Blogg hans fjallar um nokkur samfélög sem hann hefur brennandi áhuga á þar á meðal HIV, LGBTQIA + samfélögunum og þeim sem búa við geðheilsufar. Hann hefur ekki öll svörin, né vildi hann heldur, en hann elskar að deila ferli sínu með námi og vexti með öðrum til að vonandi hafi jákvæð áhrif á þennan heim.