Hvað er í MBC verkfærasettinu mínu
Efni.
Í nóvember 2017 fékk ég greiningu á brjóstakrabbameini með meinvörpum (MBC).
Innan sömu viku varð sonur minn 2 ára og ég og maðurinn minn héldum fimmta brúðkaupsafmæli okkar. Plús, við höfðum nýbúið að kaupa fyrsta húsið okkar og fórum frá því erfiða New York-borgarlífi í friðsælu úthverfum New York.
Fyrir greiningu mína starfaði ég sem öldungur lögfræðingur í New York borg og var íþróttamaður. Allan háskólann var ég meðlimur í sundliðinu varsity og nokkrum árum seinna lauk ég New York City maraþoninu.
Ég þurfti fljótt að læra að aðlagast lífinu með MBC. Undanfarin tvö ár frá því að ég greindi frá mér hef ég lært hvað hjálpar, hvað hjálpar ekki og hvað er mikilvægast við umönnun mína.
Hér eru nokkur ráð sem ég geymi í MBC „verkfærasettinu“.
Styrkur til að biðja um hjálp
Ég hef alltaf verið þrautseig persóna.
Þó að maðurinn minn kalli það þrjósku, hefur þrautseigja mín, þrautseigja og vilji til að átta mig á hlutunum alltaf verið mér eign. Hvort sem ég vafra um flókið lögfræðilegt mál eða íþróttastarf, þá lagði ég alltaf höfuðið niður og ýtti í gegn.
En eftir MBC greininguna mína áttaði ég mig fljótt á því hversu skaðlegt þetta viðhorf gæti verið - fyrir mig og fjölskyldu mína.
Ég var fyrst og fremst dvalarheimili fyrir 2 ára son minn á þeim tíma og við áttum ekki fjölskyldu í nágrenninu. Við þekktum heldur ekki marga í nýja bænum okkar. Við áttum í erfiðleikum með að koma á venjum, samfélagi og leiðir til aðstoðar.
Að lokum fengum við foreldrar okkar að vera hjá okkur í nokkrar vikur til að hjálpa okkur að koma okkur á fætur. Ég var nokkrum dögum í viku á sjúkrahúsinu, fór í greiningarpróf og hitti umönnunarsveitina mína. Ég hafði lítinn bandbreidd til vara.
Nú, næstum 2 ár frá greiningu minni, veit ég að hjálp getur komið frá mörgum stöðum. Þegar einhver býður upp á að setja upp máltíðarlest, taka son minn eftir hádegi eða keyra mig á stefnumót, get ég auðveldlega fallist á það án þess að líða svaka.
Ég veit að veikindi mín taka samfélag til að sigla og með því að þiggja hjálp er ég að gera betra starf við að sjá um mig og fjölskyldu mína.
Geðheilbrigðisþjónusta
Vikurnar eftir greiningu mína barðist ég við að komast upp úr rúminu. Ég horfði í spegilinn og velti fyrir mér hver manneskjan sem horfði til baka á mig var og hvað væri að fara að gerast með hana.
Innan nokkurra daga frá greiningu minni, leitaði ég til læknisins í aðalheilsugæslunni til að ræða geðheilsu mína sem fór í þetta nýja líf með meinvörpkrabbameini.
Ég bý með sögu um þunglyndi og kvíða, svo ég vissi að það væri mikilvægt að halda andlegri heilsu minni við meðferðaraðhald og finna nýtt eðlilegt.
Læknirinn minn vísaði mér til geðlæknis sem hjálpar mér að stjórna geðlyfjum mínum. Hún er einnig úrræði fyrir lyf til að stjórna aukaverkunum mínum, sérstaklega þreytu og svefnleysi.
Maðurinn minn og ég mætum einnig hvor í stuðningshópa. Og á fyrsta ári eftir greiningu mína hittumst við meðferðaraðili sem par til að ræða í gegnum nokkrar af þeim gríðarlegu áskorunum sem við stöndum frammi fyrir.
Traust umönnunarteymi
Aðallæknirinn minn og geðlæknirinn taka mjög þátt í umönnun minni og ég treysti þeim báðum alveg. Brýnt er að hafa umönnunarteymi sem hlustar á þig, styður þig og viðurkennir hver þú ert sem manneskja, ekki bara sjúklingur.
Fyrsti krabbameinslæknirinn minn og brjóstaskurðlæknirinn voru oft hafna spurningum mínum og ósveigjanlegir eða áhugalausir varðandi margar áhyggjur mínar. Eftir nokkrar vikur af þessu leituðum ég og maðurinn minn um annað álit á öðrum spítala.
Þetta sjúkrahús fór yfir myndatöku mína frá fyrsta setti lækna og tók eftir ýmsum atriðum sem gleymdust. Þetta annað álit greindi meinvörp mín, sem fyrsta sjúkrahúsið hafði alveg hunsað.
Núverandi krabbameinslæknir minn er gríðarlegur læknir og ég hef trú á meðferðarárum hennar. Ég veit líka og treysti því að hún, ásamt öllum læknum mínum, sjái mig sem manneskju, frekar en bara sjúkraskrárnúmer.
Að hafa umönnunarteymi sem þú veist að mun styðja þig og fyrir þá umönnun sem þeir vilja að þú hafir ætti að vera lykilatriði í MBC tólbúnaðinum.
Sjálfur
Eins mikilvægt og það er að hafa umönnunarteymi sem þú treystir, það er jafn mikilvægt að viðurkenna hlutverk þitt sem talsmaður fyrir sjálfan þig.
Oft hafði ég áhyggjur af því að ég væri „erfiður“ sjúklingurinn og að ég væri að hringja of mikið eða að ég hefði of margar spurningar við skipun mína. En krabbameinslæknirinn minn fullvissaði mig um að starf mitt væri að spyrja spurninga og skilja að fullu meðferð mína, rétt eins og starf hennar var að svara þessum spurningum svo við værum öll á sömu blaðsíðu.
Það var þá sem ég þekkti hversu mikilvægt það er að vera minn eigin talsmaður. Það gerði mig grein fyrir mikilvægi þess að umönnunarteymið mitt starfi sem teymi - ekki bara heilsugæslan sem talar við mig.
Þessi viðurkenning styrkti mig og síðan þá hefur teymi mínu tekist að meðhöndla einkenni mín og aukaverkanir á viðeigandi hátt ásamt því að taka á málum sem koma upp á skjótari og skilvirkari hátt.
Taka í burtu
Eftir því sem sjúkdómsálagið mitt verður þyngra, þá gerir MBC tækjabúnaðurinn minn líka. Mér finnst ég heppin að vera enn á lífi í næstum 2 ár eftir greiningu mína, þrátt fyrir verulega framvindu á síðasta ári.
Fjölskylda mín og ég væri að drukkna án stuðnings samfélags okkar og finna vilja til að biðja um og þiggja hjálp.
Umönnunarteymið mitt, einkum geðheilbrigðisþjónustuteymið mitt, er hluti af þessu tækjabúnað. Að vita að ég hef fulla trú á þeim auðveldar byrðar mínar og gerir mér kleift að dýfa fótunum aftur í eðlilegt líf þegar og hvernig sem ég get.
Að þróa hæfileika mína á síðustu 2 árum hefur skipt sköpum fyrir umönnun mína. Rétt eins og ég treysti umönnunarteyminu mínu, þá hef ég lært að treysta mér. Þegar öllu er á botninn hvolft er ég mesta eignin í umönnun minni og mikilvægasta tólið í MBC verkfærasettinu mínu.
Emily Garnett er öldungur lögfræðingur, móðir, eiginkona og köttakona sem hefur búið við meinvörp brjóstakrabbameins síðan 2017. Vegna þess að hún trúir á mátt röddarinnar bloggar hún um greiningu sína og meðferð á Beyond the Pink Ribbon.
Hún hýsir einnig podcastið „Gatnamót krabbameins og lífs.“ Hún skrifar fyrir Advancedbreastcancer.net og Young Survival Coalition. Hún er gefin út af Wildfire Magazine, fjölmiðlasetri kvenna og samstarfsblogginu Coffee + Crumbs.
Emily er að finna á Instagram og hafa samband með tölvupósti hér.
Veldu Stjórnun
Delirium skjálfti