Portrett af hryggikt

Efni.

• Darrell Flessner, 34 ára - greindur árið 2007
• Katie Jo Ramsey, 28 - greind árið 2013
• Liz Gregersen, 35 ára - greindist árið 2007
• Ricky White, 33 ára - greindur árið 2010

Hryggikt er einnig meira en stundum bakverkur. Það er meira en bara með stjórnaðan krampa eða stífni á morgnana eða taugahrun. AS er tegund af liðagigt og það getur tekið mörg ár áður en opinber greining er gerð.

Að stjórna AS er meira en bara að taka verkjalyf. Það þýðir að útskýra fyrir ástvinum hvað ástandið er, að biðja um hjálp og stuðning, fara í sjúkraþjálfun og halda fast við ávísað lyf.

Darrell Flessner, 34 ára - greindur árið 2007

„Um daginn notaði ég popprofrofens eins og þeir væru að fara úr stíl og sem betur fer gat ég stöðvað það. En á þessum tímapunkti hef ég verið frá einum sprautu til þess næsta, og ég er á því þriðja og það hefur virkað frábært ... auk hugleiðslu, líka bara að fara í ræktina og vera virk. Þegar mér líður vel er ég ekki með mörg einkenni sem minna mig á að ég er með hryggikt, annað en stífni í baki og hálsi. “

Katie Jo Ramsey, 28 - greind árið 2013

„Á átta ára skeið eftir að hafa fengið þennan sjúkdóm hef ég átt stundum þar sem ég var algerlega veikfærður og þurft að hætta ferli mínum og vissi ekki hvernig framtíð mín myndi líta út, ef það myndi verða það sem líf mitt var , bara að vera veikur. Og ég er mjög ánægður með að segja að það er ekki líf mitt sem stendur þökk sé virkilega frábærri meðferð. Núna er ég ráðgjafi og ég fæ að hjálpa öðru fólki með sjúkdóma eins og mitt og með verulegar þjáningar í lífi sínu að finna merkingu og von og tilgang. “

Liz Gregersen, 35 ára - greindist árið 2007

„Að lifa með AS er stöðug, langvinn tegund af daufa verkjum. Ég finn það aðallega í mjóbakinu og mjöðmunum. ... það er erfitt að standa of lengi. Það er erfitt að sitja of lengi. Það er í grundvallaratriðum þegar þú ert kyrrstæður í hvaða getu sem er, hlutirnir byrja að flipast. Svo að langar flugferðir eru ekki í miklu uppáhaldi hjá mér. En þú reiknar það bara út, og það er bara stöðugur félagi, næstum því, af þessum daufa sársauka yfir daginn. “

Ricky White, 33 ára - greindur árið 2010

„Að finna netsamfélag var mjög mikilvægt fyrir mig. Ég heyrði aldrei um AS áður en ég greindist, ekki einu sinni sem hjúkrunarfræðingur. Ég vissi aldrei að ástandið væri til. Ég þekkti vissulega enga aðra sem höfðu það, svo að það að finna þetta fólk á netinu var mjög gagnlegt vegna þess að þeir hafa verið þar og þeir hafa gert það. Þeir geta sagt þér frá meðferðum. Þeir geta sagt þér hvað á að búast við. Svo það var mjög mikilvægt að byggja upp það traust hjá öðru fólki, að byrja að skilja ástand þitt betur og vita hvers á að búast við þegar þú gengur áfram. “