Að finna stuðning við skikkju eitilæxli: úrræði sem geta hjálpað

Efni.

• Aðgangur að auðlindunum sem þú þarft
• Sérfræðingar eitilæxla
• Vefsíður sjúklinga og hotlines
• Fjárhagsaðstoð
• Ráðgjafaþjónusta og stuðningshópar
• Líknarmeðferð og áætlanagerð í lok lífs
• Takeaway

Aðgangur að auðlindunum sem þú þarft

Það eru mörg úrræði í boði fyrir fólk sem er með skikkju eitilæxli (MCL). Að læra meira um ástandið getur hjálpað þér að skilja meðferðarúrræði þín og taka upplýstar ákvarðanir um umönnun þína. Að leita að tilfinningalegum og félagslegum stuðningi getur einnig hjálpað þér að stjórna ástandinu auðveldara.

Lestu áfram til að læra meira um nokkur úrræði sem þér eru tiltæk.

Sérfræðingar eitilæxla

Ef þú hefur verið greindur með MCL er mikilvægt að panta tíma hjá sérfræðingi sem getur hjálpað þér að skilja meðferðarúrræði þín og fá þá umönnun sem þú þarft. MCL er tiltölulega sjaldgæft, svo að sumir læknar kannast ekki við nýjustu meðferðarúrræðin. Helst er best að hitta sérfræðing í eitilæxli.

Íhugaðu að spyrja lækninn þinn í aðalþjónustu eða krabbameinsmeðferðarmiðstöð hvort þeir geti vísað þér til eitilæxlisfræðings.

American Society of Clinical Oncology rekur gagnagrunn á netinu sem þú getur notað til að finna sérfræðinga í eitilæxlum í Bandaríkjunum. American Society of Hematology er einnig með gagnagrunn sem hægt er að leita að, en í honum eru blóðmeinafræðingar með sérþekkingu eitilæxla.

Ef það eru engir sérfræðingar á eitlaæxli á þínu svæði gætirðu þurft að ferðast til að heimsækja einn. Ef það er ekki valkostur gæti læknirinn þinn í heimahúsi haft samráð við sérfræðing með tölvupósti, síma eða myndráðstefnu.

Vefsíður sjúklinga og hotlines

Það eru mörg úrræði í boði til að hjálpa þér að læra um meðferðarúrræði og aðferðir til að vera vel hjá MCL. En stundum getur verið erfitt að vita hvaða auðlindir eru trúverðugar og nákvæmar.

Fyrir áreiðanlegar upplýsingar:

• Biddu lækninn þinn eða krabbameinsmeðferðarmiðstöðina fyrir frekari upplýsingar um MCL.
• Skoðaðu MCL hlutann á vefsíðu eitilæxlisrannsóknarstofnunarinnar eða hafðu samband við hjálparsíma hans í síma 800-500-9976 eða [email protected].
• Hafðu samband við upplýsingasérfræðing í gegnum Leucemia & Lymphoma Society með því að hringja í 800-955-4572, senda póst á [email protected] eða nota netspjallþjónustuna stofnunarinnar.

Fjárhagsaðstoð

Kostnaður við meðferð er mjög breytilegur, fer eftir meðferðaráætlun þinni, hvar þú færð meðferð og hvaða heilsutryggingu þú gætir haft.

Til að stjórna kostnaði við umönnun þína gæti það hjálpað til við að:

• Spyrðu lækninn þinn eða krabbameinsmeðferðarmiðstöðina ef þeir þiggja sjúkratrygginguna þína. Ef þú ert ekki með tryggingar eða hefur ekki efni á meðferð skaltu spyrja þá hvort þeir geti ávísað hagkvæmari meðferð eða tengt þig við fjármálaþjónustu.
• Hafðu samband við sjúkratryggingafélagið til að komast að því hvort farið sé yfir lækningatíma þína, próf og meðferðir. Þeir geta hjálpað þér að læra hversu mikið þú þarft að greiða í mánaðarlegar iðgjöld, árlegar sjálfsábyrgðir og mynttryggingu eða endurgreiðslugjöld.
• Hafðu samband við framleiðanda lyfja sem þú tekur til að læra ef þeir bjóða upp á endurgreiðslu- eða styrktaráætlun sjúklinga. Þú gætir verið gjaldgengur.
• Íhugaðu að sækja um í klíníska rannsókn til að fá tilraunameðferðir ókeypis. Læknirinn þinn getur hjálpað þér að fræðast um hugsanlegan ávinning og áhættu af því að taka þátt í rannsókn.

Þú getur fundið frekari upplýsingar og fjárhagslegan stuðning í gegnum eftirfarandi stofnanir:

• American Cancer Society
• American Society of Clinical Oncology
• Krabbameins umönnun
• Samtök um fjárhagsaðstoð krabbameins
• Hvítblæði & eitilæxlisfélag
• Rannsóknarstofa eitilæxla

Ráðgjafaþjónusta og stuðningshópar

Að stjórna MCL getur verið stressandi. Ef þú finnur fyrir þér að glíma við tíðar streitu, kvíða, reiði, sorg eða vonleysi, skaltu ræða við lækninn þinn. Þeir geta vísað þér til geðheilbrigðissérfræðings til stuðnings.

Sum sjúklingasamtök bjóða einnig upp á ráðgjöf. Til dæmis hringdu í 800-813-4673 eða sendu tölvupóst á [email protected] til að ræða við þjálfaðan ráðgjafa í gegnum Hopeline krabbameinsþjónustu.

Þú gætir líka fundið það huggun að tengjast öðru fólki sem hefur lent í svipaðri reynslu. Til dæmis gæti það hjálpað til við að:

• Spyrðu lækninn þinn eða krabbameinsmeðferðarmiðstöðina ef það eru til staðar stuðningshópar fyrir fólk sem býr við eitilæxli.
• Notaðu netbanka American Cancer Society til að finna staðbundin stuðningsforrit.
• Farðu á heimasíðu Leucemia & Lymphoma Society til að skrá þig í netspjall, finna staðbundinn stuðningshóp eða fá aðgang að jafnaldra stuðningi.
• Vertu með í eitilfrumukrabbameinsnetinu til að tengjast jafningi á netinu eða í síma.
• Skráðu þig í nethóp sem styður krabbamein.

Líknarmeðferð og áætlanagerð í lok lífs

Nýjar meðferðir hafa hjálpað til við að lengja líf hjá mörgum með MCL. En að lokum hefur sjúkdómurinn tilhneigingu til að þróast eða snúa aftur. Leucemia & Lymphoma Society skýrir frá því að miðgildi heildarlifunar hjá fólki sem greinist með MCL er fimm til sjö ár.

Margir velja að skipuleggja fyrirfram líknandi umönnun, ákvarðanir í lok lífs og búi. Það er mikilvægt að muna að skipulagning framundan þýðir ekki að þú sért að gefast upp á meðferðinni. Í staðinn er það ein af mörgum leiðum sem þú getur tryggt að þú takir virkan þátt í ákvarðanatöku um alla þætti í umönnun þinni og lífi.

Þú getur valið að:

• Biddu lækninn þinn eða krabbameinsmeðferðarmiðstöðina um frekari upplýsingar um áætlanagerð og umönnunarþjónustu vegna loka lífsins.
• Heimsæktu vefsíðu CareingInfo, National Hospice and Palliative Care Organization, til að fræðast um hospice forrit og aðra líknarmeðferð þjónustu.
• Hittu lögfræðing eða annan lögfræðing til að setja upp fyrirskipun um heilbrigðiskerfið. Þetta skjal mun senda lækninum þínum um meðferðar óskir þínar ef þú nærð þeim stað þar sem þú getur ekki lengur talsmaður fyrir sjálfan þig.
• Hittu lögfræðing til að koma á vilja eða trausti. Þessi búnaðarskipulagsverkfæri ákvarða hvað verður um eign þína.
• Ræddu við fjölskyldu þína um lok lífs þíns og líf eftir ævi, þ.mt allar óskir þínar um hvernig líkama þínum er stjórnað. Sumir velja líka að skrifa bréf til ástvina og taka sér tíma í öll mikilvæg samtöl sem þeir hafa viljað eiga.

Takeaway

Ef þú hefur verið greindur með MCL geturðu fengið aðgang að úrræðum til að uppfylla stuðningsþörf þína. Talaðu við lækninn þinn eða krabbameinsþjónustuna eða hafðu samband við trúverðug krabbameinsstofnun til að finna úrræði sem geta hjálpað þér.