9 Úrræði fyrir stuðning við hryggikt

Efni.

• Yfirlit
• 1. Skilaboðaborð
• 2. Forums á netinu
• 3. Síður á samfélagsmiðlum
• 4. Blogg
• 5. Talþættir á netinu
• 6. Finndu stuðningshóp
• 7. Íhuga klíníska rannsókn
• 8. Læknirinn þinn
• 9. Fjölskylda þín og vinir
• Taka í burtu

Yfirlit

Hvort sem þú hefur nýlega verið greindur með hryggikt eða hefur lifað við það í nokkurn tíma, þá veistu að þetta ástand getur fundið fyrir einangrun. Hryggikt er ekki vel þekkt og margir skilja það ekki.

En þú ert ekki einn. Stuðningur annarra sem skilja ástand þitt er lykillinn að því að lifa hamingjusamara og heilbrigðara lífi.

Hér eru níu úrræði til stuðnings sem þú getur flett upp núna.

1. Skilaboðaborð

Spondylitis Association of America (SAA) eru samtök sem ekki eru rekin í hagnaðarskyni tileinkuð rannsóknum og málsvörn fyrir allar tegundir hryggbólgu, þar með talið hryggikt.

Þú gætir íhugað að taka þátt með þeim persónulega. Eða þú getur nýtt þér skilaboðaborð þeirra á netinu til að tengjast öðrum víðsvegar um landið. Þú getur sent spurningar og boðið upp á eigin innsýn allt frá þægindi heimilisins. Það eru samtöl um efni þar á meðal lífsstílsáskoranir, lyf, meðferðarúrræði og fleira.

2. Forums á netinu

Liðagigtarstofnunin, sem er leiðandi sjálfseignarfélag í rannsóknum og framgangi liðagigtar, hefur sitt eigið netmöguleika fyrir fólk með allar tegundir af liðagigt.

Þetta felur í sér lifandi já! Liðagigt net. Það er netvettvangur sem býður fólki upp á tækifæri til að tengjast ferðalögunum og styðja hvort annað. Þú getur skráð þig og tengst á netinu til að deila reynslu, myndum og meðferðarráðum.

3. Síður á samfélagsmiðlum

Ef þú kýst að vinna á þínum eigin samfélagsmiðilsíðum eru góðar fréttir þær að Arthritis Foundation er með sína eigin Facebook og Twitter reikninga. Þetta eru góð úrræði til að fylgjast með nýjum rannsóknum á liðagigt og hryggikt. Auk þess veita þeir tækifæri til að tengjast öðrum.

Þú getur líka látið rödd þína heyrast á samfélagsmiðlum með því að deila lítt þekktum upplýsingum um hryggikt.

4. Blogg

Við sækjum oft innblástur frá öðrum, og það er kannski þess vegna sem Flugmálastjórn hefur gert það að leiðarljósi að búa til blogg með raunverulegri reynslu.

Bloggið kallast sögur þínar, bloggið býður upp á rými fyrir fólk með spondylitis til að deila eigin baráttu og sigri. Fyrir utan að lesa upplifanir annarra gætirðu jafnvel íhugað að deila eigin sögu til að halda samtalinu áfram.

5. Talþættir á netinu

Flugmálastjórn hefur enn eitt tækifæri til að hjálpa þér að vera upplýst og stutt.

„Þetta AS Lifandi!“ er gagnvirk talaþáttur á netinu sem sendir út í beinni. Það er hýst hjá Imagine Dragons söngkonunni Dan Reynolds, sem er með hryggikt. Með því að stilla inn og deila þessum útsendingum finnurðu tilhlýðilegan stuðning meðan þú vekur athygli.

6. Finndu stuðningshóp

SAA er einnig með stuðningshópa tengda um allt land. Þessir stuðningshópar eru reknir af leiðtogum sem hjálpa til við að auðvelda umræður um hryggbólgu. Stundum koma þeir með gestafyrirlesara sem eru sérfræðingar í hryggikt.

Frá og með 2019 eru næstum 40 stuðningshópar um Bandaríkin. Ef þú sérð ekki stuðningshóp á þínu svæði hafðu samband við Flugmálastjórn ríkisins til að fá ráð um að byrja einn.

7. Íhuga klíníska rannsókn

Þrátt fyrir framfarir í meðferð er enn engin lækning við hryggikt, og læknar eru ekki vissir um nákvæmlega orsökina. Stöðugar rannsóknir eru nauðsynlegar til að hjálpa við að svara þessum mikilvægu spurningum.

Þetta er þar sem klínískar rannsóknir koma við sögu. Klínísk rannsókn gerir þér kleift að taka þátt í rannsóknum á nýjum meðferðaraðgerðum. Þú gætir jafnvel fengið bætur.

Þú getur leitað að klínískum rannsóknum sem tengjast hryggiktarbólgu á clinicaltrials.gov.

Spyrðu lækninn þinn hvort klínísk rannsókn gæti hentað þér. Þú verður að hitta vísindamenn á hryggikt. Auk þess hefur þú mögulega tækifæri til að hitta aðra með ástand þitt á leiðinni.

8. Læknirinn þinn

Okkur er oft hugsað til lækna okkar sem fagaðila sem bjóða aðeins upp á lyf og meðferðarúrvísanir. En þeir geta mælt með stuðningshópum líka. Þetta er sérstaklega gagnlegt ef þú átt í erfiðleikum með að finna stuðning við þig á þínu svæði.

Biddu lækninn þinn og starfsfólk skrifstofunnar um ráðleggingar við næsta stefnumót. Þeir skilja að meðferð felur í sér að stjórna tilfinningalegri líðan þinni eins mikið og öll lyf sem þú tekur.

9. Fjölskylda þín og vinir

Eitt af flóknu leyndardóminum um hryggikt, er að það getur haft arfbundinn erfðaþátt. Skilyrðin geta þó ekki endilega verið í fjölskyldu þinni.

Ef þú ert sá eini í fjölskyldunni þinni með hryggikt, gætirðu verið einmana í reynslu þinni af einkennum og meðferð. En fjölskylda þín og vinir geta verið lykilaðstoðarhópar.

Haltu opnum samskiptum við fjölskyldu þína og vini. Þú getur jafnvel sett upp ákveðinn tíma í hverri viku fyrir innritun. Ástvinir þínir vita kannski ekki hvernig það er að búa við hryggikt. En þeir vilja gera allt sem þeir geta til að styðja þig í gegnum ferð þína.

Taka í burtu

Eins einangrandi og hryggikt bólga getur þú aldrei verið einn. Innan nokkurra mínútna geturðu haft samband við einhvern á netinu sem deilir einhverjum af sömu reynslu og þú gerir. Að ná til og ræða við aðra getur hjálpað þér að skilja og stjórna ástandi þínu og njóta betri lífsgæða.