10 auðlindir við MS-sjúkdómum til að halda áfram á dekki

Efni.

• Yfirlit
• 1. Landsbundin og alþjóðleg undirstaða
• 2. Upplýsingar um aðgerðasinni og sjálfboðaliða
• 3. RealTalk MS
• 4. MS samfélag frá Healthline
• 5. MS siglingar
• 6. Nýjar klínískar rannsóknir
• 7. Aðstoð við lyfjameðferð sjúklinga
• 8. MS blogg
• 9. Spurningar til að spyrja lækninn
• 10. Sími forrit
• Taka í burtu

Yfirlit

Það getur verið yfirþyrmandi að horfast í augu við nýja MS-greiningu. Þú munt líklega hafa mikið af spurningum og óvissu um framtíðina. Vertu viss um, mörg hjálpsamur auðlindir eru aðeins einn smellur í burtu.

Hafðu þessi MS-auðlindir vel við þegar þú þarft hvatningu og stuðning mest.

1. Landsbundin og alþjóðleg undirstaða

Lands- og alþjóðasamtök MS eru tileinkuð því að hjálpa þér að stjórna ástandi þínu. Þeir geta boðið þér upplýsingar, tengt þig við aðra, skipulagt fjáröflunarviðburði og fjármagnað nýjar rannsóknir.

Ef þú ert ekki viss um hvar þú átt að byrja, getur líklegt að ein af þessum MS stofnunum vísi þér í rétta átt:

• National Multiple Sclerosis Society
• Alþjóðasamband MS
• Samtök um MS-sjúkdóm vegna MS-sjúkdóma
• Alþjóðlegt framsóknarbandalag MS
• Margfeldi MS (MS Sclerosis Foundation)
• Bandalag MS

2. Upplýsingar um aðgerðasinni og sjálfboðaliða

Þegar þér finnst þú vera tilbúinn fyrir það skaltu íhuga að taka þátt í sjálfboðaliðahópi eða taka þátt í aðgerðasinni. Að vita að það sem þú ert að gera getur skipt máli fyrir sjálfan þig og aðra sem búa með MS getur verið ótrúlega styrkandi.

National MS Society er frábær leið til að taka þátt í aðgerðasemi og meðvitund MS. Vefsíða þeirra veitir upplýsingar um hvernig þú getur tekið þátt í baráttunni við að efla alríkis-, fylkis- og sveitarstjórnarstefnu til að hjálpa þeim sem eru með MS og fjölskyldur þeirra. Þú getur líka leitað að komandi sjálfboðaliðaviðburðum á þínu svæði.

3. RealTalk MS

RealTalk MS er podcast vikulega þar sem þú getur heyrt um núverandi framfarir í MS rannsóknum. Þú getur jafnvel spjallað við nokkra taugavísindamenn sem eru tileinkaðir MS rannsóknum. Haltu samtalinu áfram hér.

4. MS samfélag frá Healthline

Mjög eigin MS samfélagssíða Healthline á Facebook gerir þér kleift að setja inn spurningar, deila ráðum eða ráðum og hafa samskipti við fólk með MS. Þú munt einnig hafa greiðan aðgang að greinum um læknisfræðilegar rannsóknir og lífsstílviðfangsefni sem þér gæti fundist gagnlegt.

5. MS siglingar

MS Navigators eru sérfræðingar sem geta veitt þér upplýsingar, úrræði og stuðning við að búa með MS. Til dæmis geta þeir hjálpað þér að finna nýjan lækni, fá tryggingar og skipuleggja framtíðina. Þeir geta einnig hjálpað þér við daglegt líf, þar með talið mataræði, hreyfingu og vellíðan.

Þú getur náð til MS Navigator með því að hringja í gjaldfrjálst númer þeirra, 1-800-344-4867, eða með því að senda þá tölvupóst í gegnum þetta netform.

6. Nýjar klínískar rannsóknir

Ef þú ert að leita að klínískri rannsókn eða vilt bara fylgjast með framvindu rannsókna í framtíðinni, getur MS MS Society bent þér í rétta átt. Í gegnum vefsíðu þeirra geturðu leitað að nýjum klínískum rannsóknum eftir staðsetningu, MS-gerð eða lykilorði.

Þú getur líka prófað að leita í ClinicalTrials.gov. Þetta er yfirgripsmikil skrá yfir allar fyrri, núverandi og framtíðar klínískar rannsóknir. Þessu er haldið til haga af Landsbókasafni lækna við þjóðháskólana.

7. Aðstoð við lyfjameðferð sjúklinga

Flest lyfjafyrirtæki sem framleiða lyf til að meðhöndla MS eru með stuðningsáætlun sjúklinga. Þessi forrit geta hjálpað þér að finna fjárhagslegan stuðning, taka þátt í klínískri rannsókn og læra hvernig á að sprauta lyfjunum þínum almennilega.

Hér eru tenglar við aðstoð sjúklinga við nokkrar algengar MS-meðferðir:

• Aubagio
• Avonex
• Betaseron
• Kópaxón
• Gilenya
• Glatopa
• Lemtrada
• Ocrevus
• Plegridy
• Rebif
• Tecfidera
• Tysabri

8. MS blogg

Blogg rekið af fólki með MS og talsmenn miða að því að fræða, hvetja og styrkja lesendur með tíðum uppfærslum og áreiðanlegum upplýsingum.

Einföld netleit getur veitt þér aðgang að hundruðum bloggara sem deila lífi sínu með MS. Til að byrja, skoðaðu MS Connection Blog eða MS samtöl.

9. Spurningar til að spyrja lækninn

Læknirinn þinn er ótrúlega mikilvæg úrræði fyrir MS umönnun þína. Hafðu handbókina handhæga til að tryggja að næsta samkomulag við lækninn sé eins afkastamikið og mögulegt er. Það getur hjálpað þér að undirbúa læknisheimsókn þína og muna að spyrja allra mikilvægra spurninga.

10. Sími forrit

Símaforrit geta veitt þér nýjustu upplýsingar um MS. Þau eru einnig mikilvæg tæki til að hjálpa þér að fylgjast með einkennum þínum, lyfjum, skapi, hreyfingu og sársaukastigi.

MS Diary mín (Android), til dæmis, gerir þér kleift að stilla viðvörun fyrir hvenær kominn tími er til að fjarlægja lyfin þín úr ísskápnum og hvenær á að gefa stungulyf.

Þú getur líka skráð þig í eigið MS Buddy forrit Healthline (Android; iPhone) til að tengjast og spjalla við aðra sem búa við MS.

Taka í burtu

Hundruð samtaka hafa búið til leiðir fyrir þig og ástvini þína til að finna upplýsingar og stuðning til að gera það að búa við MS aðeins auðveldara. Þessi listi inniheldur nokkrar af eftirlætunum okkar. Með hjálp þessara frábæru samtaka, vina þinna og fjölskyldu og læknis, er það alveg mögulegt að lifa vel með MS.