Vöðvarýrnun á hrygg: Bestu auðlindirnar á netinu

Efni.

• The Muscular Dystrophy Association
• Lækna SMA
• Gwendolyn Strong Foundation
• SMA Angels Charity
• Samtök utan Bandaríkjanna

Vöðvarýrnun á hrygg (SMA) hefur áhrif á alla þætti daglegs lífs. Svo það er mikilvægt að geta rætt vandamál og leitað ráða.

Að ganga í stuðningshóp SMA getur haft jákvæð áhrif á tilfinningalega líðan þína. Það er umhugsunarefni fyrir foreldra, fjölskyldumeðlimi eða fólk sem býr með SMA.

Hér eru nokkrar af bestu auðlindum á netinu til stuðnings SMA:

The Muscular Dystrophy Association

Muscular Dystrophy Association (MDA) er leiðandi styrktaraðili SMA rannsókna. MDA býður einnig upp á stuðningshópa, sumir sérstaklega fyrir SMA. Aðrir eru almennt fyrir vöðvasjúkdóma. Þeir fjalla um stjórnun á sorg, umbreytingum eða meðferðum. MDA hefur einnig stuðningshópa fyrir foreldra barna með vöðvasjúkdóma.

Til að finna stuðningshóp skaltu hafa samband við starfsmenn MDA á staðnum. Farðu á síðu MDA stuðningshópsins og sláðu inn póstnúmerið þitt í „Finndu MDA í þínu samfélagi“ staðsetningartæki vinstra megin á síðunni.

Leitarniðurstöður munu innihalda símanúmer og heimilisfang fyrir MDA skrifstofuna þína. Þú getur líka fundið umönnunarmiðstöð á staðnum og væntanlega viðburði á þínu svæði.

Meiri stuðningur á netinu er fáanlegur í gegnum samfélagsmiðlasamfélög stofnunarinnar. Finndu þá á Facebook eða fylgdu þeim á Twitter.

Lækna SMA

Cure SMA eru hagsmunasamtök sem ekki eru rekin í hagnaðarskyni. Þeir halda stærstu SMA ráðstefnu í heimi á hverju ári. Á ráðstefnunni koma saman vísindamenn, heilbrigðisstarfsmenn, fólk með ástandið og fjölskyldur þeirra.

Vefsíða þeirra inniheldur mikið af upplýsingum um SMA og aðgang að stoðþjónustu. Þeir sjá jafnvel nýlega greindum einstaklingum fyrir umönnunarpökkum og upplýsingapökkum.

Nú eru 34 Cure SMA kaflar undir stjórn sjálfboðaliða víðsvegar um Bandaríkin. Upplýsingar um tengiliði er að finna á kafla síðu Cure SMA.

Hver kafli skipuleggur viðburði á hverju ári. Viðburðir á staðnum eru frábær leið til að hitta aðra sem hafa áhrif á SMA.

Hafðu samband við staðarkafla þinn eða farðu á Cure SMA viðburðarsíðuna til að leita að viðburðum í þínu ríki.

Þú getur einnig tengst öðrum með Facebook síðu Cure SMA.

Gwendolyn Strong Foundation

Gwendolyn Strong Foundation (GSF) eru sjálfseignarstofnanir sem vekja alþjóðlega vitund fyrir SMA. Þú getur tengst öðrum til stuðnings í gegnum Facebook-síðu þeirra eða Instagram. Þú getur einnig tekið þátt í póstlista þeirra til að fá uppfærslur.

Eitt af frumkvæði þeirra er Project Mariposa áætlunin. Í gegnum forritið hefur þeim tekist að veita 100 iPads til fólks með SMA. IPadarnir aðstoða þetta fólk við samskipti, menntun og stuðla að sjálfstæði.

Gerast áskrifandi að YouTube rás GSF til að fá uppfærslur á verkefninu og til að horfa á myndskeið af fólki með SMA segja sögu sína.

Á heimasíðu GSF er einnig blogg til að hjálpa fólki sem býr með SMA og fjölskyldum þeirra að vera í takt við rannsóknir á SMA. Lesendur geta líka lært um baráttu og árangur þeirra sem búa við SMA.

SMA Angels Charity

SMA Angels Charity miðar að því að safna peningum til rannsókna og bæta gæði umönnunar fólks með SMA. Samtökin eru rekin af sjálfboðaliðum. Á hverju ári halda þeir bolta til að safna peningum fyrir SMA rannsóknir.

Samtök utan Bandaríkjanna

SMA Foundation hefur lista yfir SMA samtök staðsett víða um heim. Notaðu þennan lista til að finna SMA samtök í þínu landi ef þú býrð utan Bandaríkjanna.

Farðu á heimasíðu þeirra eða hringdu til að fá frekari upplýsingar um stuðningshópa.