„Hvað gerir þú?“ Er algengur ísbrjótur. Hér er ástæða þess að við ættum að hætta að spyrja

Efni.

• Ég hef verið óvirk í 5 ár. Árið 2014 var ég laminn aftan í höfuðið með fótbolta af mínum eigin liðsfélaga í deildarleik á sunnudag.
• Í byrjun langvarandi sársauka hvarflaði það aldrei að mér að það væri vandamál að svara þessari spurningu heiðarlega.
• Ég laug aldrei beinlínis, en með tímanum byrjaði ég að skreyta svör mín með meiri bjartsýni og vonast eftir skemmtilegri árangri.
• Það voru ekki bara ókunnugir sem gerðu þetta, þó að þeir væru algengustu brotamennirnir. Vinir og fjölskylda myndu líka pipra mér með svipaðar spurningar.
• Því lengur sem ég hef verið óvirk, hef ég gert mér grein fyrir því að jafnvel „velviljaðar“ svör geta verið vörpun um óþægindi einhvers við raunveruleika minn sem fatlaður einstaklingur.
• Ég er á aldri þar sem vinir mínir eru farnir að byggja upp skriðþunga á ferlinum, á meðan mér líður eins og ég sé í öðrum alheimi eða á annarri tímalínu, eins og ég hafi lent í mikilli hlé.
• Kaldhæðnin er, eins og „óafleiðandi“ eins og ég hef verið, ég hef unnið svo mikið persónulegt starf undanfarin 5 ár að ég er óendanlega sterkari en nokkur fagverðlaun.
• Þegar allt var tekið frá mér sem lét mér verða verðugt áttaði ég mig á því að ég gæti ekki lengur treyst á ytri staðfestingu til að líða ‘nógu vel.’
• Að geta vaxið í manneskjuna sem ég er í dag - sem veit hvað hún vill út úr lífinu og er ekki hrædd við að mæta eins og hún sjálf - er stærsta afrekið sem ég hef náð.
• Þegar fyrsta spurningin sem við spyrjum fólk er „Hvað gerir þú?“ Erum við að gefa í skyn, hvort sem við ætlum okkur eða ekki, að það sem við gerum fyrir launamarkið sé það eina sem vert er að skoða.
• Ég á enn í erfiðleikum með að líða vel þegar fólk spyr mig hvað ég geri í framfærslu eða hvort ég sé að vinna aftur og ég hef ekki fullnægjandi svar til að gefa þeim.

"Svo hvað gerir þú?"

Líkami minn spenntur. Ég var í afmælisveislu vinkonu fyrir nokkrum mánuðum og vissi að þessi spurning væri að koma. Það kemur alltaf fljótt, ef ekki að lokum, þegar ég er í partýi.

Það er spurningin um smámál sem fólk notar þegar þeir þekkja ekki neinn svona vel - áberandi spegilmynd kapítalískrar menningar okkar, upptaka á félagslegri stöðu og þráhyggja varðandi framleiðni.

Það er spurning sem ég hefði ekki hugsað tvisvar um áður en ég varð fatlaður - fáfræði sem var hlutverk hvítra, yfirstéttar minnar og áður getið forréttinda - en er nú eitthvað sem ég óttast í hvert skipti sem einhver spyr mig.

Það sem einu sinni var einfalt svar með einni setningu hefur nú orðið uppspretta kvíða, óöryggis og streitu hvenær sem einhver gerir það.

Ég hef verið óvirk í 5 ár. Árið 2014 var ég laminn aftan í höfuðið með fótbolta af mínum eigin liðsfélaga í deildarleik á sunnudag.

Það sem ég hélt að væri nokkurra vikna bata breyttist í eitthvað umfram skelfilegar og verstu atburðarásir mínar.

Það tók mig næstum eitt og hálft ár fyrir einkenni PCS-heilans (PCS) til að létta - fyrstu 6 mánuðina sem ég gat varla lesið eða horft á sjónvarp og þurfti að takmarka tímann minn verulega.

Í miðri heilaáverkuninni þróaði ég með langvarandi verkjum í hálsi og öxlum.

Í fyrra greindist ég með ofvöðva, læknisfræðilegt hugtak fyrir langvarandi hljóðnæmi. Hávaði finnst mér hávær og umlykur frá hávaða geta kallað fram sársaukafullar verkir og brennandi tilfinningar í eyranu sem geta blossað í klukkutíma, daga eða jafnvel vikur í senn ef ég er ekki varkár með að vera innan marka minnar.

Að sigla um þessar tegundir af langvinnum verkjum þýðir að það er erfitt, bæði líkamlega og skipulagður, að finna starf sem vinnur innan marka minna. Reyndar, fram á þetta síðasta ár, datt mér ekki einu sinni í hug að ég myndi nokkurn tíma geta unnið aftur í neinni getu.

Undanfarna mánuði hef ég byrjað að leita í meiri alvöru. Eins mikið og hvatning mín til að fá vinnu kemur frá lönguninni til að geta stutt mig fjárhagslega, þá myndi ég ljúga ef ég segði að það væri ekki til að fá fólk til að hætta að haga sér óþægilega í kringum mig þegar þeir spyrja mig hvað ég geri , og ég segi í raun „ekkert.“

Í byrjun langvarandi sársauka hvarflaði það aldrei að mér að það væri vandamál að svara þessari spurningu heiðarlega.

Þegar fólk spurði mig hvað ég geri til að lifa, myndi ég einfaldlega svara því að ég væri að fást við nokkur heilbrigðismál og gæti ekki unnið eins og er. Fyrir mér var þetta bara staðreynd lífsins, hlutlægur sannleikur um aðstæður mínar.

En hver einstaklingur - og ég meina bókstaflega sérhver einstaklingur - sem spurði mig þessarar spurningar myndi strax verða óþægilegur þegar ég svaraði.

Ég myndi sjá taugaveiklaðan flökt í augum þeirra, hirða breyting á þyngd þeirra, orðtakið „Fyrirgefðu að heyra“ viðbrögð við hnjám án nokkurrar eftirfylgni, orkubreytingin sem gaf til kynna að þeir vildu út úr þessu samtali eins fljótt og auðið er, þegar þeir komust að því að þeir höfðu óvart gengið í tilfinningalegt kviksand.

Ég veit að sumir vissu einfaldlega ekki hvernig þeir svara svari sem þeir bjuggust ekki við að heyra og voru hræddir við að segja „ranga“ hlutina, en óþægileg viðbrögð þeirra létu mig skammast mín fyrir að vera hreinskilin um líf mitt.

Það fannst mér vera einangrað frá öðrum jafnöldrum mínum, sem virtust geta verið sjálfgefin svör sem voru einföld og bragðgóð. Það varð mér til að óttast að fara í partý vegna þess að ég vissi að stundin þar sem þau spurðu hvað ég gerði myndi að lokum koma og viðbrögð þeirra myndu skjóta mér í skömm.

Ég laug aldrei beinlínis, en með tímanum byrjaði ég að skreyta svör mín með meiri bjartsýni og vonast eftir skemmtilegri árangri.

Ég myndi segja fólki, „Ég hef verið að fást við nokkur heilbrigðismál undanfarin ár en ég er á miklu betri stað núna“ - jafnvel þó ég væri ekki viss um hvort ég væri í raun á betri stað, eða jafnvel ef erfitt er að mæla með því að vera á „betri stað“ með mörgum tegundum langvinnra verkja.

Eða „ég er að fást við nokkur heilsufar en ég er farin að leita að störfum“ - jafnvel þó að „leita að störfum“ þýddi að vafra á atvinnusíðum á netinu og fljótt að verða svekktur og gefast upp vegna þess að ekkert var samhæft líkamlegu takmarkanir.

En jafnvel með þessi sólríka undankeppni voru viðbrögð fólks þau sömu. Það skipti ekki máli hve mikið af jákvæðum snúningi ég bætti við vegna þess að aðstæður mínar féllu fyrir utan almenna handritið þar sem ung manneskja var ætlað að vera í lífinu og var líka aðeins of raunverulegur fyrir venjulega yfirborðskennda flokksræðu.

Andstaðan milli þeirra virðist léttu spurningar og óhefðbundins, þungs veruleika míns var of mikið til að þeir gætu tekið. Ég var of mikið fyrir þá að taka.

Það voru ekki bara ókunnugir sem gerðu þetta, þó að þeir væru algengustu brotamennirnir. Vinir og fjölskylda myndu líka pipra mér með svipaðar spurningar.

Munurinn var sá að þeir voru þegar farnir að njóta heilsufarslegra vandamála. Þegar ég mætti ​​á mismunandi samkomur myndu ástvinir ná mér með því að spyrja hvort ég væri að vinna aftur.

Ég vissi að spurningar þeirra um starf mitt komu frá góðum stað. Þeir vildu vita hvernig mér gekk og með því að spyrja um stöðu mína í starfi reyndu þeir að sýna fram á að þeim væri sama um bata minn.

Þó að það truflaði mig ekki eins mikið þegar þeir spurðu mig þessara spurninga, vegna þess að það var kunnugleiki og samhengi, þá svöruðu þeir stundum á þann hátt að þeir myndu komast undir húð mína.

Þó að ókunnugir myndu þegja í raun þegar ég sagði þeim að ég væri ekki að vinna, myndu vinir og fjölskylda svara: „Jæja, að minnsta kosti ertu með ljósmyndun þína - þú tekur svo frábærar myndir!“ eða „Hefurðu hugsað um að vinna sem ljósmyndari?“

Það var ótrúlega ógildandi að sjá ástvini ná þeim hlut sem þeir gátu merkt sem „afkastamiklir“ fyrir mig - annað hvort sem áhugamál eða hugsanlegur ferill - sama hversu góður staður það kom frá.

Ég veit að þeir reyndu að vera hjálpsamir og hvetjandi, en strax að grípa eftir uppáhalds áhugamálinu mínu eða gefa til kynna hvernig ég gæti aflað tekna af uppáhaldsáhugamálinu mínu hjálpaði það mér ekki - það dýpkaði aðeins skömm mína yfir því að vera fatlaður og atvinnulaus.

Því lengur sem ég hef verið óvirk, hef ég gert mér grein fyrir því að jafnvel „velviljaðar“ svör geta verið vörpun um óþægindi einhvers við raunveruleika minn sem fatlaður einstaklingur.

Þess vegna, þegar ég heyri einhvern nálægt mér kalla á ljósmyndun eftir að ég segi þeim að ég sé enn ekki að virka, þá líður mér eins og þeir geti ekki bara tekið við mér fyrir hver ég er eða geta ekki einfaldlega haft pláss fyrir núverandi aðstæður mínar .

Það er erfitt að líða ekki sem bilun þegar vanhæfni mín til að vinna vegna fötlunar gerir fólki óþægilegt, jafnvel þó að óþægindin komi frá ástarsambönd og löngun til að sjá mig batna.

Ég er á aldri þar sem vinir mínir eru farnir að byggja upp skriðþunga á ferlinum, á meðan mér líður eins og ég sé í öðrum alheimi eða á annarri tímalínu, eins og ég hafi lent í mikilli hlé.

Og þegar öllu er á botninn hvolft, þá heyrist lítill heillandi hávaði sem fylgir mér allan daginn og segir mér að ég sé latur og einskis virði.

31 árs finnst mér skömm að hafa ekki unnið. Ég finn fyrir skömm fyrir að hafa lagt foreldra mína fjárhagslega byrðar. Ég finn til skammar fyrir að geta ekki framfleytt mér; fyrir hve skörp nefnifall bankinn hefur tekið frá langvinnum heilsufarslegum vandamálum.

Mér finnst skömm að kannski reyni ég bara ekki nógu mikið til að lækna eða að ég sé ekki að þrýsta mér nóg til að fara aftur í vinnuna. Mér þykir skömm að líkami minn geti ekki haldið í samfélagi þar sem hver starfslýsing virðist fela í sér orðin „hröð.“

Mér finnst skömm að ég hafi ekkert áhugavert að segja þegar fólk spyr mig hvað ég hafi „verið að gera“, önnur virðist saklaus spurning sem á rætur sínar að rekja til framleiðni sem ég óttast að vera spurður um. (Ég vil frekar vera spurður hvernig Ég er að gera, sem er opnari og einbeitir mér að tilfinningum, en hvað Ég hef gert, sem er þrengra að umfangi og einbeitir mér að virkni.)

Þegar líkami þinn er óútreiknanlegur og heilsufar þitt við grunnlínu er varasamt, líður líf þitt oft eins og einhæfur hvíldarhringur og skipun lækna, á meðan allir aðrir í kringum þig upplifa nýja hluti - nýjar ferðir, ný starfsheiti, ný tímamót í sambandi.

Líf þeirra er á hreyfingu á meðan mitt finnst oft fast í sama gír.

Kaldhæðnin er, eins og „óafleiðandi“ eins og ég hef verið, ég hef unnið svo mikið persónulegt starf undanfarin 5 ár að ég er óendanlega sterkari en nokkur fagverðlaun.

Þegar ég barðist við PCS hafði ég ekki val en að vera einn með mínar eigin hugsanir, þar sem mestum tíma mínum var eytt í hvíld í dimmu upplýstu herbergi.

Það neyddi mig til að horfast í augu við hlutina við sjálfan mig sem ég vissi að ég þyrfti að vinna í - hluti sem ég hafði áður ýtt á afturbrennarann ​​vegna þess að upptekinn lífsstíll minn leyfði það og vegna þess að það var einfaldlega of skelfilegt og sárt til að takast á við.

Fyrir heilsufar mitt barðist ég mikið við kynhneigð mína og var föst í spírali dofa, afneitunar og sjálfs haturs. Einhæfni sem langvarandi sársauki neyddi mig varð til þess að ég áttaði mig á því að ef ég læri ekki að elska og taka við sjálfum mér, hugsanir mínar gætu orðið mér bestar og ég lifi kannski ekki af því að sjá mögulegan bata minn.

Vegna langvinnra sársauka fór ég aftur í meðferð, byrjaði að horfast í augu við ótta minn um kynhneigðarhöfuð mitt og byrjaði smám saman að læra að sætta mig við mig.

Þegar allt var tekið frá mér sem lét mér verða verðugt áttaði ég mig á því að ég gæti ekki lengur treyst á ytri staðfestingu til að líða ‘nógu vel.’

Ég hef lært að sjá gildi mitt. Meira um vert, að ég áttaði mig á því að ég hafði reitt mig á starf mitt, íþróttamennsku og hugrænni getu - meðal annars - einmitt vegna þess að ég var ekki í friði með því sem ég var inni.

Ég lærði að byggja mig upp frá grunni. Ég lærði hvað það þýddi að elska sjálfan mig einfaldlega fyrir hver ég var. Ég komst að því að virði mitt fannst í samskiptum sem ég byggði, bæði við sjálfan mig og aðra.

Virðing mín er ekki háð því hvaða starfi ég hef. Það byggist á því hver ég er sem manneskja. Ég er verðugur einfaldlega vegna þess að ég er ég.

Minn eigin vöxtur minnir mig á hugmynd sem ég lærði fyrst um frá leikjahönnuðinum og rithöfundinum Jane McGonigal, sem hélt TED erindi um eigin baráttu við og bata frá PCS og hvað það þýðir að byggja upp seiglu.

Í ræðunni fjallar hún um hugtak sem vísindamenn kalla „vöxt eftir áföll“ þar sem fólk sem hefur gengið í gegnum erfiða tíma og hefur vaxið úr reynslunni kemur fram með eftirfarandi einkenni: „Forgangsröðun mín hefur breyst - ég er ekki hræddur við að gerðu það sem gleður mig; Mér líður nær vinum mínum og fjölskyldu; Ég skil mig betur. Ég veit hver ég er í raun núna; Ég hef nýja tilfinningu um tilgang og tilgang í lífi mínu; Ég get betur einbeitt mér að markmiðum mínum og draumum. “

Þessi einkenni, bendir hún á, „eru í meginatriðum hið gagnstæða við fimm efstu eftirsjá þeirra sem deyja,“ og þau eru einkenni sem ég hef séð blómstra í mér frá eigin baráttu við langvarandi sársauka.

Að geta vaxið í manneskjuna sem ég er í dag - sem veit hvað hún vill út úr lífinu og er ekki hrædd við að mæta eins og hún sjálf - er stærsta afrekið sem ég hef náð.

Þrátt fyrir streitu, ótta, óvissu og sorg sem fylgir langvinnum verkjum, þá er ég ánægðari núna. Mér líkar betur við sjálfan mig. Ég hef dýpri tengsl við aðra.

Ég hef skýrleika um það sem er raunverulega mikilvægt í lífi mínu og hvers konar lífs ég vilji leiða. Ég er góðlátari, þolinmóðari, innilegri. Ég tek litlu hlutina í lífinu ekki sem sjálfsögðum hlut. Ég nýt litlu gleðinnar - eins og virkilega ljúffengur bollakaka, djúpt magahlátur með vini eða fallegri sumarsólsetur - eins og gjafirnar sem þær eru.

Ég er ótrúlega stoltur af manneskjunni sem ég er orðin, jafnvel þó að í partýum hafi ég „ekkert“ til að sýna fyrir það. Ég hata að þessi pínulítill samskipti láta mig efast í jafnvel eina sekúndu um að ég sé neitt óvenjulegur.

Í bók Jenny Odell, „Hvernig á að gera ekkert,“ fjallar hún um sögu eftir kínverska heimspekinginn Zhuang Zhou, sem hún tekur fram að sé oft þýdd sem „Gagnslausa tréð.“

Sagan fjallar um tré sem smiður hefur farið framhjá, „lýsa því yfir að„ einskis virði tré “sem hefur aðeins orðið þetta gamalt vegna þess að grenóttar greinar þess væru ekki góðar fyrir timbur.“

Odell bætir við að „skömmu síðar virðist tréð [smiðurinn] í draumi,“ efast um hugmyndir smiðsins um notagildi. Odell bendir einnig á að „margar útgáfur af [sögunni] nefna að kyrrt eikartré væri svo stórt og breitt að það ætti að skyggja„ nokkur þúsund uxa “eða jafnvel„ þúsundir hrossa. “

Tré sem er talið ónýtt vegna þess að það veitir ekki timbri er í raun gagnlegt á annan hátt umfram þröngan ramma smiðsins. Síðar í bókinni segir Odell: „Mín hugmynd um framleiðni er byggð á þeirri hugmynd að framleiða eitthvað nýtt, en við höfum ekki tilhneigingu til að líta á viðhald og umönnun sem afkastamikil á sama hátt.“

Odell býður sögu Zhou og eigin athuganir hennar til að hjálpa okkur að endurskoða það sem við teljum gagnlegt, verðugt eða afkastamikið í samfélagi okkar; ef eitthvað er þá heldur Odell því fram að við ættum að eyða meiri tíma í að gera það sem flokkað er sem „ekkert“.

Þegar fyrsta spurningin sem við spyrjum fólk er „Hvað gerir þú?“ Erum við að gefa í skyn, hvort sem við ætlum okkur eða ekki, að það sem við gerum fyrir launamarkið sé það eina sem vert er að skoða.

Svar mitt verður í raun „ekkert“ vegna þess að undir kapítalísku kerfi vinn ég enga vinnu. Persónuleg vinna sem ég hef unnið við sjálfan mig, lækningavinnan sem ég vinn fyrir líkama minn, umhyggjuvinnan sem ég vinn fyrir aðra - það starf sem ég er stoltastur af - er gert í raun einskis virði og tilgangslaust.

Ég geri svo miklu meira en það sem ríkjandi menning kannast við sem verðugar athafnir og ég er þreytt á því að líða eins og ég hafi ekkert mikilvægt að leggja sitt af mörkum, hvort sem það er til samtala eða samfélags.

Ég spyr ekki hvað þeir gera lengur, nema það sé eitthvað sem þeir hafa þegar birt af fúsum og frjálsum vilja. Ég veit nú hversu skaðleg þessi spurning getur verið og ég vil ekki hætta á óvart að láta öðrum líða lítinn á nokkurn hátt, af einhverjum ástæðum.

Að auki eru önnur atriði sem ég vil frekar kynnast fólki, eins og hvað hvetur það, hvaða baráttu þeir hafa lent í, hvað veitir því gleði, hvað þeir hafa lært í lífinu. Þessir hlutir eru mér miklu meira sannfærandi en nokkur störf sem einhver gæti hafa haft.

Það er ekki þar með sagt að störf fólks skipti ekki máli og að áhugaverðir hlutir geti ekki komið út úr þessum samtölum. Það er bara ekki lengur efst á listanum mínum yfir hluti sem ég vil vita strax um einhvern og er spurning sem ég er miklu varkárri með að spyrja núna.

Ég á enn í erfiðleikum með að líða vel þegar fólk spyr mig hvað ég geri í framfærslu eða hvort ég sé að vinna aftur og ég hef ekki fullnægjandi svar til að gefa þeim.

En á hverjum degi vinn ég meira og meira að því að innra mega að virði mitt felst og er meira en framlag mitt til fjármagns, og ég reyni eins mikið og ég get til að byggja mig í þeim sannleika þegar vafi fer að skríða inn.

Ég er verðug því ég mæta á hverjum degi, þrátt fyrir sársauka sem fylgir mér. Ég er verðug vegna þeirrar seiglu sem ég hef byggt upp vegna lamandi heilsufarslegra vandamála. Ég er verðug því ég er betri manneskja en ég var áður en ég barðist í heilsu minni.

Ég er verðugur vegna þess að ég er að smíða mitt eigið handrit fyrir það sem gerir mig dýrmætan sem persónu, fyrir utan hvað sem fagleg framtíð mín kann að hafa í för með sér.

Ég er verðugur einfaldlega vegna þess að ég er nú þegar búinn að vera nóg og reyni að minna mig á að það er allt sem ég þarf alltaf að vera.

Jennifer Lerner er 31 ára UC Berkeley útskrifaður og rithöfundur sem hefur gaman af því að skrifa um kyn, kynhneigð og fötlun. Önnur áhugamál hennar eru ljósmyndun, bakstur og göngutúrar í náttúrunni. Þú getur fylgst með henni á Twitter @ JenniferLerner1 og á Instagram @jennlerner.