Það sem ég vildi óska ​​þess að ég vissi þegar ég var greindur með Hep C

Efni.

• Að þekkja sjúkdóminn
• Að finna réttu sérfræðingana
• Hreyfing og næring
• Finndu þann stuðning sem þú þarft
• Takeaway

Þegar ég greindist með lifrarbólgu C var ég 12 ára. Læknirinn minn útskýrði að þegar ég yrði 30 ára myndi ég líklega þurfa lifrarígræðslu eða deyja.

Það var 1999. Það var engin lækning - aðeins ársmeðferðaráætlun með litlar líkur á árangri og miklum aukaverkunum.

Það var von að lækning gæti gerst á lífsleiðinni og árið 2013, með komu fyrstu kynslóðar beinvirkjandi veirulyfja (DAA), breyttist heimur minn. Lækning var komin.

Ég vildi óska ​​þess að ég hefði vitað að lækning væri í minni framtíð. Að reyna að sigla í menntaskóla var nógu krefjandi fyrir ungling án þess að finna fyrir raunverulegum þrýstingi yfirvofandi andláts minnar.

Enginn flýja frá raunveruleika greiningarinnar, sérstaklega þar sem mamma greindist með lifrarbólgu C um svipað leyti.

Þegar ég lít til baka er margt sem ég vildi óska ​​þess að ég vissi á því augnabliki sem hefði hjálpað mér að takast betur á við greiningu mína.

Að þekkja sjúkdóminn

Lifrarbólga C minn veiddist snemma, en lækningin var ekki til fyrr en ég var þegar kominn inn á lokastig lifrarsjúkdóms (ESLD). Ég vildi óska ​​þess að ég hefði vitað um hversu ákafur ESLD væri. Ég hefði getað haldið betur í formi til að hjálpa baráttunni gegn vöðvarýrnun snemma.

Ég vildi óska ​​þess að ég hefði vitað að lifrarbólgu C veiran (HCV) er altæk og að það orsakar fyrst og fremst lifrarsjúkdóminn lifrarbólgu C. Ég hafði ekki hugmynd um hversu víðtæk HCV var - að vírusinn gæti haft samskipti við heila, skjaldkirtil og önnur líffæri, og geta valdið eða líkja eftir iktsýki, frá liðagigt og vefjagigt til kryogóbúlínskorti.

Ég er ánægð með að ég lærði á unga aldri hvernig nota mætti ​​kastala, akkeri og aðrar minningarbrellur til að hjálpa til við að berjast gegn versnandi lifrarheilakvilla minni þegar ég kom inn á tvítugsaldurinn.

Ég vildi óska ​​þess að ég hefði vitað að gera frekari rannsóknir áðan. Ég byrjaði aðeins að gera mikið af rannsóknum á lifrarbólgu C eftir seinni meðferð mína. Að vita um hugsanlegar aukaverkanir og ýmis úrræði þeirra er gríðarlegur kostur þegar læknir ákveður umönnunaráætlun fyrir þig.

Til dæmis, með eigin rannsóknum, komst ég að því að lítið salt / mikið prótein mataræði er best fyrir fólk með lifrarheilakvilla, ESLD, uppstig og vöðvarýrnun.

Jafnvel þegar ég vissi af þessu, sagði læknirinn við íbúa, þegar hann var að ná sér í dá sem var sviptur natríumskorti, að mataræði með miklu salti / lágu próteini væri betra fyrir mig.

Þetta ráð myndi leiða til þess að 12 punda vökvi holræsi frá maga mínum vegna uppsveiflu, sem seinna sýnist vera rotþró og næstum drepa mig.

Að finna réttu sérfræðingana

Ég er ánægð með að hafa fengið einhvern til að leiðbeina mér í gegnum meðferð og að ég fann að lokum frábært teymi lækna. Þegar ég greindist vildi ég óska ​​þess að ég hefði vitað hvaða eiginleika ég ætti að leita að hjá góðum sérfræðingi.

Eftir að hafa unnið með nokkrum sérfræðingum komst ég að því að persónulegur kostur minn var fyrir nýlegri læknisfræðing sem útskýrði lifrarbólgu C og sem var kvenkyns.

Með því að „ekki smella“ með sérfræðingum leiddi oft til rangra greininga, rangra eða gamaldags ráðlegginga og jafnvel aukið sár með því að nota nálar af röngri stærð.

Hreyfing og næring

Ég hefði verið betur undirbúin fyrir vöðvarýrnunina sem fékkst með því að æfa þyngri og borða meira spergilkál og lax - góðar uppsprettur af náttúrulegu kalki og D-vítamíni í sömu röð.

Suntanning nokkrum sinnum í viku í um það bil 20 mínútur hefði einnig hjálpað til við að hámarka D-vítamín frásog en minnka samtímis líkurnar á sortuæxli - hætta sem nú er aukin vegna ígræðslusjúklinga minna.

Ég vildi óska ​​þess að ég hefði vitað að þvagræsilyf geta stjórnað uppsöfnun en einnig að matur geti stjórnað saltajafnvægi sem stafar af samsetningu ESLD og þvagræsilyfja. Þetta ójafnvægi getur einnig gerst án þvagræsilyfja en þau flýta fyrir ferlinu.

Eftir margra ára skoðun á mat sem ég gat borðað sem myndi hjálpa mér að stjórna einkennum mínum, kom ég að blöndu af hunangsteiktum hnetum, ósaltaðum ristuðum cashews, ósöltuðum ristuðum macadamia hnetum, bananapeningum og stundum rúsínum eða ristuðum saltaðum möndlum.

Það var með réttu samsetninguna af fitu, sykri, kalíum, magnesíum og natríum til að leyfa líkama mínum að stjórna sjálfum sér betur.

Finndu þann stuðning sem þú þarft

Ég vildi óska ​​þess að ég hefði skilið lög um leyfi til fjölskyldu um leyfi áður og notað þau þegar ég þurfti á einni af fyrri meðferðum mínum að halda. Það var bráðnauðsynlegt að forðast að vera rekinn vegna óhóflegrar fjarveru þegar ég var í þriðju meðferðinni minni á meðan ég starfaði við þjónustumiðstöð tæknimiðstöðvar.

Ég er ánægður með að ég byggði upp stuðningsnet vina sem bjuggu í sama íbúðabyggð, svo að þegar ég varð fatlaður og það varð erfitt að stjórna hlutunum, þá hafði ég vini sem voru færir og tiltækir til að hjálpa.

Vinahópur minn varð mjög náinn. Sterk tilfinningaböndin hjálpuðu til við að tryggja hæfileika mína til að skoppa aftur þegar meðferðin mistókst eða þegar lifrarheilakvilli minn olli því að ég talaði í hringi.

Takeaway

Ég vildi að ég vissi að það væru aðrir eins og ég sjálfur; auk þess vildi ég óska ​​þess að ég hefði kynnst þeim.

Sem betur fer, nú er til fjöldi nethópa og stuðningslínur jafningja, eins og Help-4-Hep, til að ræða við aðra með lifrarbólgu C.

Þökk sé auðlindum sem þessum gætu hlutirnir sem ég vildi að ég vissi bara orðið almenn þekking fyrir aðra.

Rick Jay Nash er sjúklingur og talsmaður HCV sem skrifar fyrir HepatitisC.net og HepMag. Hann fékk lifrarbólgu C í legi og greindist þegar hann var 12 ára. Bæði er hann og móðir hans læknuð. Rick er einnig virkur ræðumaður og sjálfboðaliði hjá CalHep, Lifesharing og American Liver Foundation. Fylgdu honum á Twitter, Instagram og Facebook.