32 ára komst ég að því að ég væri með MS. Hér er það sem ég gerði á næstu dögum.

Efni.

• Hvernig lærðir þú fyrst að þú hafir MS?
• Hver voru næstu skref?
• Þekktirðu MS þegar þú fékkst greiningu þína?
• Hver voru mestu áskoranirnar í fyrstu og hvernig tókst þú á við þær?
• Fannst þér þú hafa nægilegt fjármagn til að takast á við MS, bæði líkamlega og andlega?
• Hverjir voru helstu heimildir þínar og leiðbeiningar þessa fyrstu daga?
• Þegar þú varst beðinn um að ráðfæra þig við MS Buddy appið, hverjir voru þá eiginleikar sem þú hélst að væru óaðskiljanlegastir fyrir verktaki til að fá rétt?
• Það eru rúm tíu ár síðan þú greindist. Hvað hvetur þig til að berjast við MS-baráttuna?
• Hvað er eitt við MS sem þú vilt að aðrir skilji?

Yfir 2,3 milljónir manna um allan heim lifa með MS. Og flestir fengu greiningu á aldrinum 20 til 40. Svo, hvernig er að fá greiningu á unga aldri þegar margir eru að hefja starfsferil, gifta sig og stofna fjölskyldur?

Fyrir marga eru fyrstu dagarnir og vikurnar eftir MS greiningu ekki bara áfall fyrir kerfið, heldur hrun námskeið um ástand og heim sem þeir vissu varla að væri til.

Ray Walker þekkir þetta af eigin raun. Ray fékk greiningu á MS-sjúkdómi með endurkomu árið 2004 32 ára að aldri. Hann gerist einnig að hann er vörustjóri hér á Healthline og hefur leikið stórt hlutverk í ráðgjöf fyrir MS Buddy, iPhone og Android app sem tengir fólk sem hefur MS við hvert annað til ráðgjafar, stuðnings og fleira.

Við settumst niður til að spjalla við Ray um reynslu hans fyrstu mánuðina eftir greiningu hans og hvers vegna stuðningur jafningja er svona mikilvægur öllum sem búa við langvarandi ástand.

Hvernig lærðir þú fyrst að þú hafir MS?

Ég var á golfvellinum þegar hringt var frá læknastofunni minni. Hjúkrunarfræðingurinn sagði: „Hæ Raymond, ég er að hringja til að skipuleggja mænukrana þína.“ Fyrir það var ég nýbúinn að fara til læknis því ég var með náladofa í höndum og fótum í nokkra daga. Læknirinn gaf mér einu sinni og ég heyrði ekkert fyrr en mænukraninn hringdi. Ógnvekjandi efni.

Hver voru næstu skref?

Það er ekkert próf fyrir MS. Þú ferð í gegnum fulla röð prófa og ef nokkrar þeirra eru jákvæðar gæti læknirinn staðfest greiningu. Vegna þess að engin próf segir: „Já, þú ert með MS,“ taka læknarnir því hægt.

Það liðu líklega nokkrar vikur þar til læknirinn sagði að ég væri með MS. Ég gerði tvær mænukranar, framkallað mögulegt augnpróf (sem mælir hversu hratt það sem þú sérð er að ná heilanum) og síðan árlega segulómun.

Þekktirðu MS þegar þú fékkst greiningu þína?

Ég var það alls ekki. Ég vissi aðeins eitt, að Annette Funicello (leikkona frá '50s) var með MS. Ég vissi ekki einu sinni hvað MS meinti. Eftir að ég heyrði að það væri möguleiki byrjaði ég strax að lesa. Því miður finnur þú aðeins verstu einkennin og möguleikana.

Hver voru mestu áskoranirnar í fyrstu og hvernig tókst þú á við þær?

Ein stærsta áskorunin þegar ég greindist fyrst var að fletta í gegnum allar upplýsingar sem til voru. Það er afskaplega mikið að lesa fyrir ástand eins og MS. Þú getur ekki sagt til um gang hennar og það er ekki hægt að lækna það.

Fannst þér þú hafa nægilegt fjármagn til að takast á við MS, bæði líkamlega og andlega?

Ég hafði í raun ekki val, ég þurfti bara að takast á. Ég var nýgift, ringluð og hreinskilnislega, svolítið hrædd. Í fyrstu eru allir verkir, verkir eða tilfinningar MS. Síðan, í nokkur ár, er ekkert MS. Það er tilfinningaríkur rússíbani.

Hverjir voru helstu heimildir þínar og leiðbeiningar þessa fyrstu daga?

Nýja konan mín var til staðar fyrir mig. Bækur og internetið voru einnig mikil upplýsingaveita. Ég hallaði mér þungt að National Multiple Sclerosis Society í upphafi.

Fyrir bækur byrjaði ég að lesa ævisögur um ferðir fólks. Ég hallaði mér að stjörnunum í fyrstu: Richard Cohen (eiginmaður Meredith Vieira), Montel Williams og David Lander greindust allir um það leyti. Ég var forvitinn um hvernig MS hafði áhrif á þá og ferðir þeirra.

Þegar þú varst beðinn um að ráðfæra þig við MS Buddy appið, hverjir voru þá eiginleikar sem þú hélst að væru óaðskiljanlegastir fyrir verktaki til að fá rétt?

Það var mikilvægt fyrir mig að þeir ræktuðu samband leiðbeinanda. Þegar þú greinist fyrst ertu týndur og ringlaður. Eins og ég sagði áðan, það eru svo miklar upplýsingar þarna úti, þú endar að drukkna.

Ég persónulega hefði viljað að öldungur MS segði mér að allt yrði í lagi. Og öldungar MS hafa svo mikla þekkingu til að miðla.

Það eru rúm tíu ár síðan þú greindist. Hvað hvetur þig til að berjast við MS-baráttuna?

Það hljómar klisjulega en börnin mín.

Hvað er eitt við MS sem þú vilt að aðrir skilji?

Bara vegna þess að ég er stundum veik, þýðir það ekki að ég geti heldur ekki verið sterkur.

Um það bil 200 manns greinast með MS í hverri viku í Bandaríkjunum einum. Forrit, ráðstefnur, viðburðir og samfélagsmiðlahópar sem tengja fólk sem er með MS innbyrðis geta verið lífsnauðsynleg fyrir alla sem leita svara, ráðgjafar eða bara einhverja til að tala við.

Ertu með MS? Skoðaðu samfélagið okkar Living with MS á Facebook og hafðu samband við þessa helstu MS-bloggara!