Heilalömun

Heilalömun er hópur truflana sem geta falið í sér heila, sem hefur áhrif á starfsemi taugakerfisins, svo sem hreyfingu, nám, heyrn, sjá og hugsa.

Það eru nokkrar mismunandi gerðir af heilalömun, þar á meðal spastískt, hreyfitækjafræðilegt, ataxískt, lágþrýstingur og blandað.

Heilalömun stafar af meiðslum eða frávikum í heila. Flest þessara vandamála koma fram þegar barnið vex í móðurkviði. En þau geta gerst hvenær sem er á fyrstu 2 árum lífsins, meðan heili barnsins er enn að þroskast.

Hjá sumum með heilalömun eru hlutar heilans slasaðir vegna lágs súrefnis (súrefnisskortur) á þessum svæðum. Ekki er vitað hvers vegna þetta gerist.

Fyrirburar eru með aðeins meiri hættu á að fá heilalömun. Heilalömun getur einnig komið fram snemma á barnsaldri vegna nokkurra aðstæðna, þar á meðal:

• Blæðing í heila
• Heilasýkingar (heilabólga, heilahimnubólga, herpes simplex sýkingar)
• Höfuðáverki
• Sýkingar hjá móður á meðgöngu (rauðir hundar)
• Ómeðhöndlað gula
• Meiðsli í heila meðan á fæðingarferlinu stendur

Í sumum tilfellum er orsök heilalömunar aldrei ákvörðuð.

Einkenni heilalömunar geta verið mjög mismunandi milli fólks með þennan hóp truflana. Einkenni geta:

• Vertu mjög vægur eða mjög alvarlegur
• Aðeins taka til annarrar megin líkamans eða beggja vegna
• Vertu meira áberandi annað hvort í handleggjum eða fótleggjum eða taktu bæði handleggina og fótleggina

Einkenni sjást venjulega áður en barn er 2 ára. Stundum byrja einkenni strax í 3 mánuði. Foreldrar geta tekið eftir því að barnið seinkar því að ná þroskastigum eins og að sitja, rúlla, skrið eða ganga.

Það eru nokkrar mismunandi gerðir af heilalömun. Sumt fólk hefur blöndu af einkennum.

Spastísk heilalömun er algengasta tegundin. Einkennin eru ma:

• Vöðvar sem eru mjög þéttir og teygja sig ekki. Þeir geta hert enn meira með tímanum.
• Óeðlileg ganga (gangur) - handleggir liggja í átt að hliðum, hné krosslagðar eða snerta, fætur hreyfa sig „skæri“, ganga á tánum.
• Samskeyti eru þétt og opnast ekki alla leið (kölluð sameiginleg verktaka).
• Vöðvaslappleiki eða hreyfitap í hópi vöðva (lömun).
• Einkenni geta haft áhrif á annan handlegginn eða fótlegginn, aðra hlið líkamans, báðar fætur eða báðar handleggi og fætur.

Eftirfarandi einkenni geta komið fram í öðrum tegundum heilalömunar:

• Óeðlilegar hreyfingar (snúa, rykkja eða hrukka) á höndum, fótum, handleggjum eða fótum meðan þeir eru vakandi, sem versnar meðan á streitu stendur
• Skjálfti
• Óstöðugur gangur
• Tap á samhæfingu
• Floppy vöðvar, sérstaklega í hvíld og liðir sem hreyfast of mikið

Önnur einkenni heilans og taugakerfisins geta verið:

• Námsskerðing er algeng en greind getur verið eðlileg
• Talvandamál (dysarthria)
• Heyrnar- eða sjónvandamál
• Krampar
• Sársauki, sérstaklega hjá fullorðnum, sem getur verið erfitt að stjórna

Eitrunar- og meltingar einkenni:

• Erfiðleikar við að sjúga eða fæða ungbörn eða tyggja og kyngja hjá eldri börnum og fullorðnum
• Uppköst eða hægðatregða

Önnur einkenni:

• Aukið slef
• Hægari en venjulegur vöxtur
• Óreglulegur öndun
• Þvagleka

Heilbrigðisstarfsmaðurinn mun framkvæma fullt taugalæknispróf. Hjá eldra fólki er einnig mikilvægt að prófa vitræna virkni.

Önnur próf geta verið gerð eftir þörfum, oftast til að útiloka aðrar raskanir:

• Blóðprufur
• Tölvusneiðmynd af höfðinu
• Rafheila (EEG)
• Heyrnaskjár
• Hafrannsóknastofnun höfuðsins
• Sjónprófun

Það er engin lækning við heilalömun. Markmið meðferðar er að hjálpa viðkomandi að vera eins sjálfstæður og mögulegt er.

Meðferð krefst liðsaðferðar, þar á meðal:

• Grunnlæknir
• Tannlæknir (mælt er með tannskoðun á 6 mánaða fresti)
• Félagsráðgjafi
• Hjúkrunarfræðingar
• Iðju-, líkam- og talmeðferðarfræðingar
• Aðrir sérfræðingar, þar á meðal taugalæknir, endurhæfingarlæknir, lungnalæknir og meltingarlæknir

Meðferð byggist á einkennum viðkomandi og nauðsyn þess að koma í veg fyrir fylgikvilla.

Sjálf og heimaþjónusta felur í sér:

• Að fá nægan mat og næringu
• Halda heimilinu öruggum
• Að framkvæma æfingar sem mælt er með af veitendum
• Að æfa rétta þörmum (hægðir á mýkingarefni, vökvi, trefjar, hægðalyf, venjulegur þörmum)
• Að vernda liðina gegn meiðslum

Mælt er með því að setja barnið í venjulega skóla nema líkamleg fötlun eða andlegur þroski geri þetta ómögulegt. Sérkennsla eða skólaganga getur hjálpað.

Eftirfarandi getur hjálpað til við samskipti og nám:

• Gleraugu
• Heyrnartæki
• Vöðva- og beinabönd
• Göngutæki
• Hjólastólar

Sjúkraþjálfun, iðjuþjálfun, hjálpartækjum eða aðrar meðferðir geta einnig verið nauðsynlegar til að hjálpa til við daglegar athafnir og umönnun.

Lyf geta innihaldið:

• Krampalyf til að koma í veg fyrir eða draga úr flogatíðni
• Botulinum eiturefni til að hjálpa við spasticity og slef
• Vöðvaslakandi lyf til að draga úr skjálfta og spasticity

Í sumum tilfellum getur verið þörf á skurðaðgerð til að:

• Stjórna bakflæði í meltingarvegi
• Skerið ákveðnar taugar úr mænu til að hjálpa við sársauka og spasticity
• Settu fóðurrör
• Slepptu sameiginlegum samdrætti

Streita og kulnun hjá foreldrum og öðrum umönnunaraðilum fólks með heilalömun er algengt. Leitaðu stuðnings og frekari upplýsinga frá samtökum sem sérhæfa sig í heilalömun.

Heilalömun er lífslöng röskun. Langtíma umönnun gæti verið krafist. Röskunin hefur ekki áhrif á áætlaðan líftíma. Fjárhæð fötlunar er mismunandi.

Margir fullorðnir geta lifað í samfélaginu, annað hvort sjálfstætt eða með mismunandi aðstoðarstig.

Heilalömun getur leitt til eftirfarandi heilsufarsvandamála:

• Beinþynning (beinþynning)
• Þarmatruflanir
• Truflun á mjöðm og liðagigt í mjöðmarliðum
• Meiðsli vegna falla
• Þrýstisár
• Sameiginlegir verktakar
• Lungnabólga af völdum köfunar
• Léleg næring
• Minni færni í samskiptum (stundum)
• Minni greind (stundum)
• Hryggskekkja
• Krampar (hjá um helmingi fólks sem er með heilalömun)
• Félagslegur fordómur

Hringdu í þjónustuveituna þína ef einkenni heilalömunar koma fram, sérstaklega ef þú veist að meiðsl urðu við fæðingu eða snemma á barnsaldri.

Að fá rétta umönnun fyrir fæðingu getur dregið úr hættu á sjaldgæfum orsökum heilalömunar. Í flestum tilfellum er þó ekki hægt að koma í veg fyrir meiðslin sem valda röskuninni.

Þungaðar mæður með ákveðnar læknisfræðilegar aðstæður geta þurft að fylgja á áhættuhópi fyrir fæðingu.

Spastísk lömun; Lömun - spastísk; Spastískur hálfleiki Spastískur kvilli; Spastískt fjórmenning

• Innri næring - barn - að stjórna vandamálum
• Brjóstagjöf á meltingarvegi - bolus
• Jejunostomy fóðurrör

• Miðtaugakerfi og útlæga taugakerfi

Greenberg JM, Haberman B, Narendran V, Nathan AT, Schibler K. Nýburasjúkdómar af fæðingu og fæðingu. Í: Resnik R, Lockwood CJ, Moore TR, Greene MF, Copel JA, Silver RM, ritstj. Fósturlækningar Creasy og Resnik: meginreglur og ástundun. 8. útgáfa. Philadelphia, PA: Elsevier; 2019: kafli 73.

Johnston MV. Heilabólga. Í: Kliegman RM, St. Geme JW, Blum NJ, Shah SS, Tasker RC, Wilson KM, ritstj. Nelson kennslubók í barnalækningum. 21. útgáfa. Philadelphia, PA: Elsevier; 2020: kafli 616.

Nass R, Sidhu R, Ross G. Einhverfa og aðrar þroskahömlun. Í: Daroff RB, Jankovic J, Mazziotta JC, Pomeroy SL, ritstj. Taugalækningar Bradley í klínískri meðferð. 7. útgáfa. Philadelphia, PA: Elsevier; 2016: 90. kafli.

Oskoui M, Shevell MI, Swaiman KF. Heilalömun. Í: Swaiman KF, Ashwal S, Ferriero DM, o.fl., ritstj. Taugalækningar barna hjá Swaiman: Principles and Practice. 6. útgáfa. Philadelphia, PA: Elsevier; 2017: kafli 97.

Verschuren O, Peterson læknir, Balemans AC, Hurvitz EA. Ráðleggingar um hreyfingu og líkamsrækt fyrir fólk með heilalömun. Dev Med Child Neurol. 2016; 58 (8): 798-808. PMID: 26853808 www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26853808.