30 hlutir sem aðeins fólk með ónæmis blóðflagnafæð purpura myndi skilja
1. Að vera með ónæmis blóðflagnafæðapurpuru (ITP) þýðir að blóð þitt storknar ekki eins og það ætti að gera vegna lágs fjölda blóðflagna.
2. Ástandið er einnig stundum kallað sjálfvakin eða sjálfsnæmis blóðflagnafæð purpura. Þú veist það sem ITP.
3. Blóðflögur, sem eru búnar til í blóðmergnum, festast saman. Þetta er það sem gerir blóðtappanum kleift þegar þú færð mar eða skurð.
4. Með ITP geta litlar blóðflögur gert þér erfitt fyrir að stöðva blæðingar þegar þú meiðist.
5. Alvarlegar blæðingar eru raunverulegur fylgikvilli ITP.
6. Fólk gæti spurt þig hvernig þú „fékkst“ ITP. Þú segir þeim að það sé sjálfsnæmissjúkdómur af óþekktum orsökum.
7. Fólk gæti spurt þig hvað sjálfsofnæmissjúkdómur sé. Þú segir þeim hvernig sjálfsnæmissjúkdómar valda því að líkami þinn ræðst á eigin vefi (í þessu tilfelli blóðflögur).
8. Nei, ITP er ekki smitandi. Sjálfsofnæmissjúkdómar eru stundum erfðafræðilegir en þú færð ekki alltaf sömu tegund af sjálfsnæmissjúkdómi og fjölskyldumeðlimir þínir.
9. ITP lætur purpura einnig birtast á húðinni. Hellingur.
10. Purpura er fínn leið til að segja „mar.“
11. Stundum veldur ITP einnig rauðleitum fjólubláum útbrotum sem kallast petechiae.
12. Klumpar af storknuðu blóði undir húð þinni kallast hematoma.
13. Blóðmeinafræðingur þinn er einn nánasti bandamaður þinn. Þessi tegund lækna sérhæfir sig í blóðsjúkdómum.
14. Þú segir ástvinum þínum að fá neyðaraðstoð læknis ef þú ert með meiðsli sem ekki stöðva blæðingar.
15. Tannholdi þínu hefur tilhneigingu til að blæða of mikið þegar þú ferð til tannlæknis í hreinsun.
16. Þú gætir verið hræddur við að hnerra af ótta við að hefja enn eina blóðnasir.
17. Tíðarfar getur verið ansi þungt ef þú ert kona með ITP.
18. Það er goðsögn að konur með ITP geti ekki eignast börn. Þú gætir þó verið í blæðingarhættu þegar þú fæðir.
19. Fyrir utan blæðingar ertu mjög þreyttur þegar blóðflögur eru lágar.
20. Þú hefur misst tíminn sem fólk hefur boðið þér íbúprófen eða aspirín vegna höfuðverkjar. Þetta eru utan marka vegna þess að þau geta orðið til þess að þú blæðir meira.
21. Þú ert vanur stöku barksterum og ónæmisglóbínlyfjum.
22. Þú gætir haft miltuna þína eða ekki. Stundum þarf fólk með ITP að láta fjarlægja milta vegna þess að það getur búið til mótefni sem eyðileggja blóðflögurnar enn frekar.
23. Þú færð stundum undarlegt útlit fyrir auka bólstrun á olnboga og hné meðan þú hjólar. Þú reiknar betur með öryggi en því miður!
24. Vinir þínir átta sig kannski ekki á því að þú getur ekki spilað fótbolta, hafnabolta og aðrar snertingaríþróttir með mikilli áreynslu. Þú ert alltaf með varaáætlun fyrir hendi. (Hlaupið um blokkina, einhver?)
25. Ganga er sú aðgerð sem þú velur, en þér líkar líka við sund, gönguferðir og jóga. Þú ert niðurkominn fyrir allt sem hefur lítil áhrif.
26. Þú ert vanur að vera tilnefndur bílstjóri. Að drekka áfengi er einfaldlega ekki áhættunnar virði.
27. Að ferðast getur verið meira stressandi en slakandi. Fyrir utan að tryggja að þú hafir lyf, auðkenni armband og læknaskírteini, þá hefurðu líka birgðir af þjöppunarhylkjum bara ef þú meiðist.
28. ITP getur verið langvarandi og varað yfir ævina. En þú getur fengið fyrirgefningu þegar þú hefur náð og viðhaldið heilbrigðum fjölda blóðflagna.
29. Konur eru allt að þrisvar sinnum líklegri til að fá langvarandi form af ITP.
30. Blæðing í heilanum er líka raunverulegur ótti, þó þú segir ástvinum þínum að áhættan sé lítil.