5 hlutir sem ég vildi óska ​​að fólk skilji varðandi MS

Efni.

• Reynsla allra MS er önnur
• Sumt fólk með MS getur virst „fínt“
• Allir verða þreyttir en þreyta MS er önnur
• Ekki allir svara á sama hátt og búa við MS
• Það er engin leyndarmál

Síðla í júlí 2014 leið mér eins og líf mitt hafi brotnað saman eftir að ég greindist með MS-sjúkdóm sem gengur út og aftur.

Síðan þá þurfti ég ekki aðeins að aðlaga mig hvernig ég kemst um heiminn, heldur hef ég fundið sjálfan mig til að fræða aðra um hvernig þessi ólæknandi sjálfsofnæmissjúkdómur er í raun og veru.

Það myndi gera lífið mun auðveldara ef nokkur atriði um MS ættu að vera almenn þekking. Í þessu skyni er það sem ég vildi óska ​​að allir skildu varðandi MS.

Reynsla allra MS er önnur

Það eru til viðmið sem skilgreina MS, en MS kemur fram á einstakan hátt hjá hverjum og einum.

Sumt fólk með MS notar hjólastól eða hreyfanleikaaðstoð, eins og reyr. Sumir eru með sjónarmið, berjast við að einbeita sér eða missa smekkvísi.

Einkennin sem upplifast eru afleiðing þess tjóns sem sjúkdómurinn hefur valdið á taugarnar í heila og mænu. Staðsetning tjónsins á hlífðarfóðringum tauganna - sem truflar og raskar skilaboð milli heila / hryggs og líkamans - ákvarðar hvaða einkenni einhver getur haft.

Ef til dæmis skerðist sjúkdómurinn á svæði heilans þar sem sjón er í hættu, getur það haft áhrif á sjónhæfileika einhvers.

Sumt fólk með MS getur virst „fínt“

Ef einhver er með MS gætirðu ekki sagt að þeir séu með heilsufarsleg vandamál bara með því að skoða þau.

Fólk með vægara form sjúkdómsins getur komið fram einkennalaus. En allt er kannski ekki eins og það virðist.

Sum MS sjúkdómseinkenna verða sýnileg fyrir áheyrnarfulltrúa þegar ég er að reyna að klifra upp stigann og þarf að nota handrið til að hífa mig upp og fram eftir því sem fætur mínir verða ósamvinnufærir.

Það er líka augljóst þegar ég er í hita og röku veðri, heldur veik, svimandi og þarf að sitja eða leggjast.

Samt sem áður, á þeim tímum þegar ég er að fást við vitsmunaleg vandamál, þreytu eða óskýr sjón, þá myndirðu ekki vita að ég sé með MS vegna þess að ég myndi líta út fyrir að vera „heilbrigð“.

Athugasemdir eins og „en þú lítur ekki illa út“ eru vel merkingar en taka ekki tillit til þess að það sem ég kann að upplifa er ósýnilegt fyrir áheyrnarfulltrúa.

Prófaðu í staðinn að spyrja, „hvernig eru MS einkenni þín?“ og láta það vera opið.

Allir verða þreyttir en þreyta MS er önnur

Áður en ég var með MS upplifði ég þreytu. Sem þriggja barna móðir, þar með talin tvíburar og þriðja barn sem sváfu ekki um nóttina fyrr en hann var 3 ára, þekki ég þreytu.

Aftur á því (allir þrír eru núna í háskóla) gat ég neytt koffeinaðs drykkjar eftir koffín drykk og haldið bara áfram. Ég væri sveiflukenndur en samt virkur.

Sú þreyta er ekki sú sama og MS þreyta.

Besta lýsingin sem ég get boðið upp á þreytu MS er að ímynda sér að vegg falli fyrir framan þig - einn sem þú getur ekki farið í gegnum, farið um eða klifrað. Þú ert fastur. Það neyðir þig til að stoppa rétt þar sem þú ert og bíða.

Þegar þreyta MS er bráð finnast útlimir mínir vera sterkir, ég get ekki einbeitt mér og ég þarf að skríða í rúmið til að bíða þar til líkami minn batnar - hversu langan tíma sem það getur tekið, hvort sem það er klukkustundir eða dagar.

Ekki allir svara á sama hátt og búa við MS

Það eru þeir sem eru með fjölda sjúkdóma sem líta á veikindin sem dulargervi, eitthvað sem neyddi þá til að hægja á sér og meta lífið djúpt. Þessi hópur fólks gæti falið í sér fólk með MS, sem sum hver bera byrðarnar af þessum veikindum með ekki neinni kvörtun.

En það eru ekki allir sem eru með MS. Ekki eru allir sungnir af því að búa með MS.

Ég, til dæmis, þrái ennþá eftir mínum fjölverkavinnu, fyrir MS-leiðum, og hef aðeins samviskusamlega samþykkt að lifa innan ósjálfráða takmarka sjúkdóms míns.

Ég er ekki ánægður með það og lít ekki á það sem blessun.

Þegar þú hefur samskipti við fólk sem hefur MS, vinsamlegast gefðu þeim svigrúm til að vera ósvikin í einstökum viðbrögðum þeirra við ófyrirsjáanlegum aðstæðum.

Leyfðu þeim að eiga slæma daga sem og góða daga án þess að segja eitthvað eins og: „Jæja, MS þinn er að minnsta kosti ekki svona, “Eða„ Jákvæð hugsun mun hjálpa þér. “

Okkur líður kannski ekki alltaf eins og að vera jákvæður.

Það er engin leyndarmál

Ég veit að þú átt vel við. Reyndar, ég geri það. En vinsamlegast ekki segja mér að þú hafir lent í lækningu við MS einhvers staðar á netinu eða á Facebook.

Ég sé taugalækni sem rekur MS heilsugæslustöðina á stóru bandarísku sjúkrahúsi og heldur ekki að hann sé að fela lækninguna fyrir mér bara svo hann geti haldið áfram að rukka tryggingafélagið mitt vegna óþarfa prófa og lyfseðilsskyldra lyfja.

Jú, deildu grein um MS sem þú hefur séð ef þú vilt, en aðeins framsenda verk frá lögmætum vefsíðum og samtökum sem gera ekki kröfu um hluti eins og að borða grænkáli mataræði mun lækna MS heilaskemmdir.

Og vinsamlegast ekki segja mér hvort ég myndi bara gera það þetta eða það, MS mun töfrandi hverfa. Töfrandi hugsun læknar ekki skemmda heilann minn.

Við munum vera þakklát ef þú ert að leita að okkur en vinsamlegast hafðu hugann að því sem þú deilir og leggur til.

Meredith O’Brien rithöfundur Boston svæðinu er höfundur Óþægilega Numb, ævisaga um lífbreytandi áhrif greiningar MS hennar.