Fyrir þá sem eru með slímseigjusjúkdóma, byrjaðu að setja heilsuna í fyrsta sæti

Kæri vinur,

Þú myndir ekki vita að ég er með slímseigjusjúkdóm með því að horfa á mig. Ástandið hefur áhrif á lungu og brisi, sem gerir það erfitt að anda og þyngjast, en ég lít ekki út fyrir að vera með ólæknandi sjúkdóm.

Ég er alin upp við að vera sjálfstæð með heilsugæsluna mína, sem var það besta sem foreldrar mínir gátu gert fyrir mig. Þegar ég var að verða tilbúinn í háskólanám, hafði ég flokkað vikulega pillumyndirnar mínar sjálfstætt í átta ár. Í menntaskóla fór ég stundum einn á læknisheimsóknir og því var einhverjum spurningum beint að mér en ekki mömmu. Að lokum gæti ég lifað á eigin spýtur.

En þegar kom að því að velja háskóla vissi ég að það væri mikilvægt fyrir heilsuna að vera nálægt heimilinu. Ég valdi Towson háskólann í Maryland, sem er 45 mínútur frá húsi foreldra minna og um 20 mínútur frá Johns Hopkins sjúkrahúsinu. Það var nógu langt til að ég gæti haft sjálfstæði mitt, en nógu nálægt foreldrum mínum ef ég þurfti á þeim að halda. Og það voru nokkur skipti sem ég gerði það.

Ég var áður mjög þrjóskur. Þegar ég varð veikari í háskólanum hunsaði ég það. Ég var fræðimaður í of miklum árangri og leyfði ekki sjúkdómnum að draga úr mér allt sem ég þurfti að gera. Ég vildi fá fulla reynslu í háskólanum.

Í lok annars árs míns vissi ég að ég væri veik, en ég hafði of margar skuldbindingar til að setja heilsuna í fyrsta sæti. Ég hafði lokaúrslit til að læra fyrir, stöðu sem fréttastjóri á stúdentablaðinu og auðvitað félagslíf.

Eftir síðasta úrslitaleikinn minn það árið þurfti mamma að keyra mig á bráðamóttöku Johns Hopkins. Mér hafði varla tekist að komast aftur í heimavistina eftir prófið. Lungnastarfsemi mín hafði lækkað verulega. Ég trúði ekki að ég hefði þolað þol jafnvel til að taka síðasta úrslitaleikinn.

Eitt það erfiðasta við að fara í háskólanám sem einhver með slímseigjusjúkdóm er að fremja heilsuna. En það er líka eitt það mikilvægasta. Þú verður að fylgjast með lyfjunum og fara reglulega til læknis í slímseigjusjúkdóm. Þú þarft líka að gefa þér tíma til að hvíla þig. Jafnvel núna, tæplega þrítugur, á ég ennþá erfitt með að vita takmörk mín.

Þegar ég lít til baka til áranna minna í Towson vildi ég óska ​​þess að ég hefði verið opnari varðandi slímseigjusjúkdóminn. Í hvert skipti sem ég þurfti að hafna félagslegum atburði vegna ástands míns, fann ég fyrir samviskubit vegna þess að ég hélt að vinir mínir gætu ekki skilið. En nú veit ég að heilsan mín er í fyrirrúmi. Ég vil frekar sleppa viðburði eða tvo en sakna meira af lífi mínu. Virðist eins og betri kosturinn, ekki satt?

Með kveðju,

Alissa

Alissa Katz er 29 ára sem greindist með slímseigjusjúkdóm við fæðingu. Vinir hennar og vinnufélagar fara allir í taugarnar á að senda henni SMS-skilaboð vegna þess að hún er mannlegur stafsetningar- og málfræðiritari. Hún elskar Bagels frá New York meira en flest annað í lífinu. Síðastliðinn maí var hún sendiherra Great Strides The Cystic Fibrosis Foundation fyrir göngu sína í New York borg. Til að lesa meira um þróun blöðrubólgu Alissu og gefa til stofnunarinnar, smelltu hér.