Mikilvægi brjóstakrabbameinsfélagsins

Þegar ég greindist með stig 2A HER2 jákvætt brjóstakrabbamein árið 2009 fór ég í tölvuna mína til að fræða mig um ástandið.

Eftir að ég komst að því að sjúkdómurinn er mjög meðhöndlaður breyttust leitarfyrirspurnir mínar frá því að velta fyrir mér hvort ég myndi lifa af, í hvernig ætti að meðhöndla ástandið.

Ég fór líka að velta fyrir mér hlutum eins og:

• Hvað tekur langan tíma að jafna sig eftir aðgerð?
• Hvernig lítur mastectomy út?
• Myndi ég geta unnið meðan ég er í krabbameinslyfjameðferð?

Blogg og spjallborð á netinu voru gagnlegust við að svara þessum spurningum. Fyrsta bloggið sem ég fann var skrifað af konu með sömu veikindi. Ég las orð hennar frá upphafi til enda. Mér fannst hún mjög heillandi. Mér hryllti við að komast að því að krabbamein hennar hafði meinvörpað og hún var látin. Eiginmaður hennar skrifaði færslu á bloggið sitt með lokaorðum sínum.

Þegar ég hóf meðferð byrjaði ég á eigin bloggi - {textend} En læknir, ég hata bleika!

Ég vildi að blogg mitt myndi þjóna sem vonarljós fyrir konur með greiningu mína. Ég vildi að þetta snerist um að lifa af. Ég byrjaði að skrásetja allt sem ég fór í gegnum - {textend} með því að nota eins smáatriði og húmor og ég gat. Ég vildi að aðrar konur vissu að ef ég gæti stjórnað því gætu þær það líka.

Einhvern veginn dreifðist orð fljótt um bloggið mitt. Stuðningurinn sem ég fékk bara fyrir að deila sögu minni á netinu var mér mjög mikilvægur. Enn þann dag í dag held ég þessu fólki nærri hjarta mínu.

Ég fann einnig stuðning frá öðrum konum á breastcancer.org. Mikið af konunum í því samfélagi er líka hluti af Facebook hópnum mínum núna.

Það eru margar konur með brjóstakrabbamein sem hafa getað lifað löngu, heilbrigðu lífi.

Finndu aðra sem eru að ganga í gegnum það sem þú ert að ganga í gegnum. Þessi sjúkdómur getur haft kröftug tök á tilfinningum þínum. Að tengjast öðrum konum sem hafa deilt reynslu getur hjálpað þér að skilja eftir nokkrar tilfinningar ótta og einmanaleika og halda áfram með líf þitt.

Árið 2011, aðeins fimm mánuðum eftir að krabbameinsmeðferð minni lauk, fékk ég að vita að krabbamein mitt hafði meinvörp í lifur. Og seinna, lungun mín.

Skyndilega fór bloggið mitt frá því að vera saga um að lifa af stig 2 krabbamein, yfir í það að læra að lifa með lokagreiningu. Nú var ég hluti af öðru samfélagi - {textend} meinvörpuðu samfélagi.

Netstuðningurinn sem ég fékk frá þessu nýja samfélagi þýddi heiminn fyrir mig. Þessar konur voru ekki bara vinkonur mínar heldur leiðbeinendur mínir. Þeir hjálpuðu mér að vafra um nýja heiminn sem mér hafði verið hent í hann. Heimur fylltur með efnafræði og óvissu. Heimur þess að vita aldrei hvort krabbameinið myndi taka mig.

Vinkonur mínar tvær, Sandy og Vickie, kenndu mér að lifa þar til ég get ekki lengur. Þau eru bæði liðin núna.

Sandy lifði níu ár með krabbameinið. Hún var hetjan mín. Við töluðum á netinu allan daginn vegna sjúkdómsins og hversu sorglegt við vorum að yfirgefa ástvini okkar. Við myndum tala um börnin okkar líka - {textend} börnin hennar eru á sama aldri og ég.

Vicki var líka móðir, þó börnin hennar séu yngri en ég. Hún lifði aðeins fjögur ár með sjúkdóm sinn en hún hafði áhrif í samfélagi okkar. Óbilandi andi hennar og kraftur settu varanlegan svip. Hún gleymist aldrei.

Samfélag kvenna sem búa við brjóstakrabbamein með meinvörpum er stórt og virkt. Margar kvennanna eru talsmenn sjúkdómsins, eins og ég.

Í gegnum blogg mitt get ég sýnt öðrum konum að þú getir lifað fullnægjandi lífi þó þú hafir brjóstakrabbamein. Ég hef verið meinvörp í sjö ár. Ég hef verið í IV meðferð í níu ár. Ég hef verið í eftirgjöf í tvö ár núna og síðasta skönnunin mín sýndi engin merki um sjúkdóminn.

Það eru tímar sem ég er þreyttur á meðferð og mér líður ekki vel en ég skrifa samt á Facebook síðu mína eða blogg. Ég geri þetta vegna þess að ég vil að konur sjái að langlífi er mögulegt. Bara vegna þess að þú ert með þessa greiningu, þýðir ekki að dauðinn sé handan við hornið.

Ég vil líka að konur viti að með brjóstakrabbamein með meinvörpum þýðir að þú munt vera í meðferð það sem eftir er ævinnar. Ég lít fullkomlega hraust út og er með allt hárið aftur en ég þarf samt að fá innrennsli reglulega til að koma í veg fyrir að krabbameinið komi aftur.

Þó að netsamfélög séu frábær leið til að tengjast öðrum er það alltaf frábær hugmynd að hittast persónulega líka. Að fá að tala við Susan var blessun. Við áttum tafarlaust skuldabréf. Við lifum bæði vitandi hve dýrmætt lífið er og hversu litlu hlutirnir eru mikilvægir. Þó að á yfirborðinu getum við litið öðruvísi út, en innst inni eru líkindi okkar sláandi. Ég mun alltaf varðveita tengsl okkar og sambandið sem ég hef við allar aðrar ótrúlegar konur sem ég hef þekkt með þennan sjúkdóm.

Ekki taka sjálfgefið það sem þú hefur núna. Og ekki halda að þú þurfir að fara einn í gegnum þessa ferð. Þú þarft það ekki. Hvort sem þú býrð í borg eða litlum bæ eru staðir til að finna stuðning.

Einhvern tíma gætirðu fengið tækifæri til að leiðbeina einhverjum sem er nýgreindur - {textend} og þú munt hjálpa þeim án efa. Við erum sannarlega sönn systkinasamband.