Þetta brjóstakrabbameinsforrit býður upp á hjálp, von og samfélag fólks rétt eins og þú

Efni.

• Finndu samfélag og samtal í forriti

Eftirlifandi brjóstakrabbamein Anna Crollman getur haft samband. Hún stökk á netinu þegar hún greindist með brjóstakrabbamein árið 2015, 27 ára að aldri.

„Mig vantaði sárlega konur á mínum aldri til að leita að vonum, en barðist við að finna þær.“ - Anna Crollman

„Ég leitaði strax til Google þegar ég greindist finna sérstök úrræði. Ég eyddi töluverðum tíma í að leita að bloggara á mínum aldri sem voru með brjóstakrabbamein, auk ungra kvenna sem töluðu um frjósemi og meðgöngu eftir krabbamein, “segir Crollman. „Mig vantaði sárlega konur á mínum aldri til að leita að vonum, en barðist við að finna þær.“

Hins vegar fann hún huggun á vefsíðum eins og breastcancer.org, sem og frá stuðningshópum.

„Að fara í gegnum áfallandi reynslu eins og brjóstakrabbamein getur verið ógnvekjandi og einangrandi. Að finna aðra sem geta tengst reynslu þinni myndar ákaflega tengsl og tilfinningu fyrir þægindi og samfélag, “segir hún.

„Án tækni og samfélagsmiðla væri ég ekki þar sem ég er í dag að þrífast eftir krabbamein og vinna að því að styðja og hvetja aðra sem eftir lifa. Ég hef kynnst svona stórkostlegu samfélagi kvenna á netinu í gegnum Young Survival Coalition, Living Beyond Breast Cancer og aðra samfélagsmiðla sem hafa sannarlega breytt lífi mínu til hins betra, “segir Crollman.

Finndu samfélag og samtal í forriti

Crollman uppgötvaði einnig heim forritanna.

Einn af nýlegum uppáhaldum hennar er Brjóstakrabbamein heilsu (BCH). Ókeypis forritið auðveldar notendum að finna nákvæmlega það sem þeir þurfa á einum stað. BCH er hannað fyrir fólk sem stendur frammi fyrir brjóstakrabbameini á öllum stigum og býður upp á eiginleika sem fela í sér daglegar hópumræður undir forystu BCH leiðbeiningar. Leiðbeiningarnar leiða efni um meðferð, lífsstíl, starfsferil, sambönd, nýjar greiningar og lifa á 4. stigi.

„Margir stuðningshópar á netinu geta verið yfirþyrmandi rými þar sem þú þarft að fletta í gegnum margvíslegar upplýsingar og hluta til að fá það sem þú þarft. Mér finnst virkilega að Healthline appið hafi stuðningshópinn tilfinningu en það er líka fræðandi og hvetjandi án þess að vera yfirþyrmandi, “útskýrir Crollman.

Henni þykir sérstaklega vænt um að leiðbeiningar appsins hjálpa til við að halda samtölum gangandi, svara spurningum og taka þátt þátttakendum.

„Það hjálpaði mér að vera mjög velkomin og metin í samtölunum. Sem eftirlifandi nokkurra ára frá meðferð var það gefandi að líða eins og ég gæti lagt innsýn og stuðning í nýgreindar konur í umræðunni. “

„Ég deildi um áframhaldandi aukaverkanir, næringu og áhugana á hreyfingu,“ bætir hún við. „Mér þótti vænt um að sjá konur spyrja spurninga og fá strax viðbrögð í appinu.“

Ann Silberman, sem greindist með brjóstakrabbamein árið 2009, er sammála því. Hún bendir á mörg merkileg samtöl sem hún átti við aðra eftirlifendur í gegnum BCH forritið.

„Við höfum lent í einhverju mikilvægu efni á borðinu með borð 4,“ segir hún.

„Mesta þörf okkar er ekki læknisfræðilegar upplýsingar, það er að hitta aðra sem hafa verið í skóm okkar.“ - Ann Silberman

Í „nýgreindum“ hópi forritsins tók Silberman þátt í málum sem tengjast lyfjameðferð sem líkami þinn er ekki vanur og í „sambönd“ hópnum tók hún þátt í viðræðum um þörfina fyrir vini og fjölskyldu til að stjórna ástandi þínu.

„Mesta þörf okkar er ekki læknisfræðilegar upplýsingar, það er að hitta aðra sem hafa verið í skóm okkar. Þetta app hjálpar tilfinningalega, líkamlega og jafnvel við meðferð. Læknar skilja ekki hversu erfiðar hormónameðferðir geta verið til dæmis og margar konur gefast bara hljóðalaust upp. Samt getur það haldið konu í samræmi við það að heyra að aðrir hafi sömu erfiðleika og komist að leiðarljósi, að minnsta kosti þar til hún getur talað við lækninn sinn, “segir Silberman.

Brjóstakrabbamein Healthline forritið inniheldur einnig samsvörunareiginleika sem tengir þig við aðra út frá meðferð þinni, stigi krabbameins og persónulegum áhugamálum.

„Viðureignir mínar hafa snúist um aldur minn og stig, þannig að við höfum snert áhyggjur okkar og ótta. Það er ótrúlega gagnlegt að hafa samsvörunarkerfið. Vegna þess að ég er á 4. stigi eru ferðalög erfið og án netheimsins myndi ég ekki geta talað við fólk með svipaða greiningu mína, “segir Silberman.

Eftirlifandi brjóstakrabbamein Ericka Hart hefur líka gaman af samsvarandi eiginleikum BCH. Þegar hún greindist 28 ára gömul leitaði hún á netinu og spurði aðra eftirlifendur hvaða úrræði þeir mæltu með.

„Ég þurfti að nota [útrýmingaraðferð] í mörgum tilvikum, þar sem margar síður höfðu engar myndir af svörtu fólki eða neinar upplýsingar um hinsegin persónu,“ segir Hart.

Hún minnist á eitt dæmi þar sem virtir brjóstakrabbameinsstofnanir passa hana við annan eftirlifandi.

„Þetta var svolítið skrýtið vegna þess að samtökin áttu mikinn þátt í að stjórna því hvenær við myndum tala / tengjast. Og þegar þeir passa við okkur fannst mér ég ekki vera tengdur, það fannst ég vera þvingaður, “segir Hart.

BCH passar þig við félaga úr samfélaginu daglega kl. Kyrrahafstími (PST). Þú getur líka skoðað meðlimarsnið og sent leikbeiðnir.

Þegar einhver vill tengjast þér færðu tilkynningu. Þegar þeir eru tengdir geta meðlimir sent öðrum skilaboð og deilt myndum.

„Hvernig við tengjum morphs eins og tæknin gerir, en það er allt af sömu ástæðu: fólk við svipaðar kringumstæður sem vilja finna hvort annað.“ - Ericka Hart

„Uppáhaldshlutinn minn er dagleg samsvörunareinkenni vegna þess að það er lágþrýstingsleið til að smíða þína eigin litlu brjóstakrabbameinsbólu,“ segir Hart.

Notkun tækni til að læra meira um brjóstakrabbamein

Brjóstakrabbamein Healthline forritið býður ekki aðeins upp á tækifæri til að tengjast öðrum sem eftir lifa, heldur er það einnig með tilnefndan flipa sem gerir þér kleift að leita í greinum sem skoðaðar eru af læknisfræðingum. Frá lífsstíl og fréttum um greiningu, skurðaðgerðir, meðferð, geðheilsu og sjálfsumönnun, til upplýsinga um klínískar rannsóknir og nýjustu rannsóknir á brjóstakrabbameini, er nóg af greinum sem hægt er að skoða.

Auk þess inniheldur appið persónulegar sögur og sögur frá eftirlifendum brjóstakrabbameins.

„Ég elska að hafa greinar og tengt efni á sama stað og netið og samfélagið. Þetta er ein stöðva búð fyrir allar tilfinningar og meðferðarþörf þína, “segir Crollman. „Hæfileikinn til að hafa tengdar greinar og rannsóknir innan seilingar allt á einum stað gerir einnig kleift að ná óaðfinnanlegum leiðsögn um þá ógnvekjandi krabbameinsreynslu bæði meðan á meðferð stendur og víðar.“

Að fá aðgang að öllum þessum upplýsingum á símanum þínum er hnitmiðað um kraft og þægindi tækninnar, segir Hart.

„Nú hafa allir síma í vasanum og forrit sem geta gert allt - færðu okkur greinar, tengdu okkur við fólk bæði opinberlega og einslega,“ segir Hart. „Hvernig við tengjum morphs eins og tæknin gerir, en það er allt af sömu ástæðu: fólk við svipaðar kringumstæður sem vilja finna hvort annað.“

Cathy Cassata er sjálfstæður rithöfundur sem sérhæfir sig í sögum um heilsu, andlega heilsu og hegðun manna. Hún hefur kunnáttu til að skrifa með tilfinningum og tengjast lesendum á innsæi og grípandi hátt. Lestu meira af verkum hennar hér

.