Nýtt brjóstakrabbameinsapp hjálpar til við að tengja eftirlifendur og þá sem fara í gegnum meðferð

Efni.

• Búðu til þitt eigið samfélag
• Finnst hvattur til að spjalla
• Veldu og slepptu hópræðu
• Vertu upplýstur með virtum greinum
• Notaðu með vellíðan

Þrjár konur deila reynslu sinni með því að nota nýja app Healthline fyrir þá sem búa við brjóstakrabbamein.

Búðu til þitt eigið samfélag

BCH appið passar þig við félaga úr samfélaginu alla daga klukkan 12. Kyrrahafs staðaltími. Þú getur líka skoðað snið meðlima og beðið um samsvörun samstundis. Ef einhver vill passa við þig er þér tilkynnt strax. Þegar þeir eru tengdir geta þeir sent skilaboð sín á milli og deilt myndum.

„Svo margir stuðningshópar fyrir brjóstakrabbamein taka langan tíma [af] tíma til að tengja þig við aðra eftirlifendur, eða þeir tengja þig út frá því sem þeir telja að muni virka. Mér finnst gaman að þetta sé forritareiknirit frekar en manneskja sem gerir „samsvörun“, “segir Hart.

„Við þurfum ekki að fara á vefsíðu um brjóstakrabbamein og finna stuðningshópa eða skrá okkur í þá stuðningshópa sem [hafa] þegar byrjað. Við fáum að hafa bara okkar stað og einhvern til að tala við eins oft og við þurfum / viljum, “segir hún.

Hart, svört kona sem skilgreinir sig sem hinsegin, þakkar einnig tækifærið til að tengjast ofgnótt kynjamennis.

„Alltof oft eru brjóstakrabbamein eftirlifandi sem konur í cisgender og það er mikilvægt að viðurkenna ekki aðeins að brjóstakrabbamein gerist hjá mörgum sjálfsmyndum, heldur skapar það rými fyrir fólk af ýmsum persónum til að tengjast,“ segir Hart.

Finnst hvattur til að spjalla

Þegar þú finnur passa sem passa gerir BCH appið auðvelt að spjalla með því að veita ísbrjótum svar.

„Svo ef þú veist ekki hvað þú átt að segja geturðu bara svarað [spurningunum] eða hunsað það og bara sagt hæ,“ útskýrir Silberman.

Fyrir Anna Crollman, sem fékk greiningu á brjóstakrabbameini árið 2015, bætir það persónulegri snertingu við að geta sérsniðið þessar spurningar.

„Uppáhaldshluti minn um borð var að velja„ Hvað nærir sál þína? “Þetta fékk mig til að líða meira eins og manneskju og minna af sjúklingi,“ segir hún.

Forritið lætur þig líka vita þegar minnst er á þig í samtali, svo þú getir tekið þátt og haldið samskiptunum gangandi.

„Það hefur verið frábært að geta talað við nýtt fólk með sjúkdóm minn sem hefur upplifað það sem ég hef og hjálpað þeim, auk þess að hafa stað þar sem ég get fengið hjálp ef þörf krefur,“ segir Silberman.

Hart bendir á að með því að hafa möguleika á að passa oft við fólk tryggi þú að þú finnir einhvern til að tala við.

„Það er líka mikilvægt að hafa í huga að bara vegna þess að fólk hefur deilt reynslu af brjóstakrabbameini í mismiklum mæli, þá þýðir það ekki að þeir muni tengjast. Enn verður [að] upplifa reynslu hvers og eins af brjóstakrabbameini. Það er engin einhlítt, “segir hún.

Veldu og slepptu hópræðu

Fyrir þá sem kjósa að taka þátt í hópi frekar en eins konar samtölum veitir forritið hópaumræður alla virka daga, undir forystu BCH leiðarvísis. Meðal umfjöllunarefna eru meðferð, lífsstíll, ferill, sambönd, nýgreindir og að lifa með 4. stigi.

„Ég hef mjög gaman af hópahópnum í forritinu,“ segir Crollman. „Sá hluti sem mér finnst sérstaklega gagnlegur er leiðarvísirinn sem heldur náttúruverndinni gangandi, svarar spurningum og virkar þátttakendur. Það hjálpaði mér að vera mjög velkomin og metin í samtölunum. Sem eftirlifandi nokkur ár frá meðferð var það gefandi að líða eins og ég gæti lagt fram innsýn og stuðning við nýgreindar konur í umræðunni. “

Silberman bendir á að með því að hafa lítið magn af valkostum í hópum verði valin frá því að verða yfirþyrmandi.

„Flest af því sem við þurfum að tala um er fjallað um það sem er,“ segir hún og bætir við að það að lifa með 4. stigi sé uppáhalds hópurinn hennar. „Við þurfum stað til að ræða málin okkar vegna þess að þau eru svo ólík en á fyrstu stigum.“

„Rétt í morgun átti ég samtal um konu sem vinir hennar vildu ekki tala um krabbameinsreynslu hennar eftir ár,“ segir Silberman. „Ekki er hægt að kenna fólki í lífi okkar um að það vilji ekki heyra um krabbamein að eilífu. Ekkert okkar myndi heldur, held ég. Svo það er lykilatriði að við höfum stað til að ræða það án þess að íþyngja öðrum. “

Þegar þú ert kominn í hóp ertu ekki skuldbundinn til þess. Þú getur farið hvenær sem er.

„Ég var áður hluti af mörgum stuðningshópum Facebook og ég skráði mig inn og sá á fréttaveitunni minni að fólk væri látið. Ég var nýr í hópunum, svo ég hafði enga tengingu við fólkið endilega, en það var að kveikja í því að verða bara flætt yfir með því að fólk deyr, “rifjar Hart upp. „Mér líst vel á að forritið sé eitthvað sem ég get valið frekar en að sjá [það] allan tímann.“

Hart dregst aðallega að „lífsstíl“ hópnum í BCH appinu, vegna þess að hún hefur áhuga á að eignast barn á næstunni.

„Að ræða við fólk um þetta ferli í hópumhverfi væri gagnlegt. Það væri yndislegt að ræða við fólk um hvaða valkosti það tók eða er að skoða, [og] hvernig það tekst á við aðrar leiðir til brjóstagjafar, “segir Hart.

Vertu upplýstur með virtum greinum

Þegar þú ert ekki í skapi til að eiga samskipti við meðlimi forritsins geturðu hallað þér aftur og lesið greinar sem tengjast fréttum um lífsstíl og brjóstakrabbamein, skoðaðar af heilbrigðisstarfsfólki Healthline.

Farðu á greinar flipa um greinar, skurðaðgerðir og meðferðarúrræði. Kannaðu klínískar rannsóknir og nýjustu rannsóknir á brjóstakrabbameini. Finndu leiðir til að hlúa að líkama þínum með vellíðan, sjálfsumönnun og andlegri heilsu. Lestu auk þess persónulegar sögur og vitnisburð frá brjóstakrabbameini sem lifðu af um ferðir þeirra.

„Með því að smella geturðu lesið greinar sem halda þér uppfærðar hvað er að gerast í [krabbameinsheiminum,“ segir Silberman.

Til dæmis segir Crollman að hún hafi fljótt getað fundið fréttir, bloggefni og vísindagreinar um rannsókn á baunatrefjum eins og það tengist brjóstakrabbameini, svo og bloggfærslu sem skrifuð var af eftirlifandi brjóstakrabbameini og greindi frá persónulegri reynslu hennar.

„Ég naut þess að upplýsingagreinin var með heimildir sem sýndu að hún var staðreyndarskoðuð og það var ljóst að til voru vísindaleg gögn sem studdu upplýsingarnar sem sýndar voru. Á tímum slíkra rangra upplýsinga er það öflugt að hafa trausta heimild fyrir heilsufarsupplýsingar, sem og persónulegri tengda hluti um tilfinningalega þætti sjúkdómsins, “segir Crollman.

Notaðu með vellíðan

BCH appið var einnig hannað til að auðvelda siglingar.

„Mér líst vel á Healthline appið vegna straumlínulagaðrar hönnunar og notkunar. Ég hef auðveldlega aðgang að því í símanum mínum og þarf ekki að skuldbinda mig mikið til notkunar, “segir Crollman.

Silberman tekur undir það og tekur fram að appið hafi aðeins tekið nokkrar sekúndur að hlaða niður og hafi verið einfalt að byrja að nota.

„Það var ekkert mikið að læra, raunverulega. Ég held að hver sem er gæti áttað sig á því, það er svo vel hannað, “segir hún.

Það er einmitt ætlun appsins: tæki sem auðvelt er að nota fyrir alla þá sem standa frammi fyrir brjóstakrabbameini.

„Á þessum tímapunkti berst samfélagið [brjóstakrabbamein] enn við að finna auðlindirnar sem þeir þurfa á einum stað og tengjast öðrum eftirlifendum nálægt þeim og þeim sem eru fjarri og deila svipaðri reynslu,“ segir Crollman. „Þetta hefur möguleika á að breiðast út sem samstarfsrými meðal stofnana líka - vettvangur til að tengja eftirlifendur með dýrmætum upplýsingum, fjármagni, fjárhagslegum stuðningi og leiðsögn um krabbameinsleiðsögn.“