Ekki nota foreldra fatlaðs fólks sem sérfræðinga þína

Efni.

• Þegar ég er að lesa um mál sem hafa áhrif á einhverfu samfélagið vil ég heyra frá einhverfum
• Það erum við sem skiljum samfélag okkar, aðgangsþarfir okkar, gistingu og menningu okkar best - {textend} en við erum oft eftiráhugsun í samtölum um fötlun.
• Foreldrar fatlaðra krakka eru líka mikilvægir og ég skil þörfina á sérstökum úrræðum fyrir þau
• Notkun fatlaðs fólks sem sérfræðinga í lífi okkar og reynslu ummyndar einnig það hvernig við lítum á fötlun

Hvernig við sjáum heiminn móta hver við kjósum að vera - {textend} og deila sannfærandi reynslu getur rammað inn í það hvernig við komum fram við hvort annað, til hins betra. Þetta er öflugt sjónarhorn.

Ég er einhverfur - {textend} og satt best að segja er ég þreyttur á því að foreldrar einhverfra barna ráða yfir samræðum um einhverfu.

Ekki misskilja mig. Ég er ótrúlega þakklátur fyrir að hafa alist upp við tvo foreldra sem samtímis töluðu fyrir mig og kenndu mér sjálfsvald.

Það sem er pirrandi er þegar fólk eins og foreldrar mínir - {textend} sem ala upp einhverf og fötluð börn, en eru ekki fötluð sjálf - {textend} er alltaf eini sérfræðingurinn, yfir fólk sem hefur í raun búið með fötlun.

Þegar ég er að lesa um mál sem hafa áhrif á einhverfu samfélagið vil ég heyra frá einhverfum

Ég vil hafa sjónarhorn einhverfra á því hvernig eigi að koma upp húsnæði á vinnustaðnum, eða hvernig það lítur út fyrir að fara um háskólanámskeið sem nemandi.

Ef ég væri að lesa sögu um það hvernig einhverf fólk getur búið til aðgengilegar tímaáætlanir, þá vil ég fyrst og fremst heyra frá núverandi eða fyrrverandi háskólanemum. Við hvað glímdu þeir? Hvaða auðlindir notuðu þeir? Hver var niðurstaðan?

Mér væri í lagi ef sagan innihélt einnig heimildir eins og innlagnaráðgjafa í háskóla, einhvern sem vinnur á skrifstofu fatlaðra þjónustu eða prófessor. Þeir gætu samið söguna með því að bjóða upp á sjónarhorn innherja á það sem einhverfir nemendur geta búist við og hvernig við getum beitt okkur best fyrir þörfum okkar.

En það er sjaldgæft að sjá svona sögu. Sérfræðiþekking fatlaðs fólks á eigin lífi er oft gleymd og vanmetin, jafnvel þó að við höfum eytt árum - {textend} og í sumum tilvikum allt okkar líf - {textend} með fötlun okkar.

Það erum við sem skiljum samfélag okkar, aðgangsþarfir okkar, gistingu og menningu okkar best - {textend} en við erum oft eftiráhugsun í samtölum um fötlun.

Þegar ég skrifaði um að vera mjög samkenndur sem einhverfur einstaklingur, tók ég viðtöl við einhverfa fullorðna sem vildu eyða goðsögninni um að einhverfir gætu ekki verið hliðhollir. Ég notaði lífsreynslu mína og reynslu annarra einhverfra fullorðinna til að brjóta niður hvers vegna margir einhverfir eru skakkir sem tilfinningalausir og skortir samúð.

Þetta var ótrúleg upplifun.

Einhverfir á þrítugs- og fertugsaldri hafa náð mér til að segja að þetta var í fyrsta skipti sem það les eitthvað um einhverfu og samkennd sem tók þessa nálgun, eða var skrifað af einhverfu í stað foreldris eða vísindamanns.

Þetta ætti ekki að vera óvenjulegt. En of oft er einhverfum ekki boðið að miðla af sérþekkingu sinni.

Foreldrar fatlaðra krakka eru líka mikilvægir og ég skil þörfina á sérstökum úrræðum fyrir þau

Það getur verið mjög gagnlegt að lesa um bestu leiðirnar til að hjálpa barninu þínu að sigla um heiminn með fötlun sína. Ég óska ​​bara þessara auðlinda líka innifalinn rödd fatlaðra.

En væri ekki ótrúlegt ef leiðarvísir til að vinna að húsverkum með barninu þínu sem hefur ADHD hefði ráð sérstaklega frá fullorðnum með ADHD, sem vita og skilja hvernig það var að vera krakki í erfiðleikum með að muna að þeir verða að þvo uppvaskið tvisvar í viku?

Fullorðnir með ADHD hafa ráð - {textend} frá ævi reynslu og meðferðar hjá læknum sínum - {textend} og þeir vita hvað virkar eða ekki á þann hátt sem foreldri sem er ekki með ADHD myndi ekki.

Í lok dags, þegar við styrkjum fólk til að deila rödd sinni og reynslu, þá vinna allir.

Notkun fatlaðs fólks sem sérfræðinga í lífi okkar og reynslu ummyndar einnig það hvernig við lítum á fötlun

Í stað þess að staðsetja fatlað fólk sem fólk sem þarf á hjálp að halda og foreldra sem sérfræðinga sem geta hjálpað okkur, staðsetur það okkur sem talsmenn sem skilja fötlun okkar og þarfnast best.

Það rammar okkur inn sem fólk sem getur tekið virkar ákvarðanir frekar en ákvarðanir eru teknar fyrir okkur. Það gefur okkur þátt í lífi okkar og hvernig frásagnir um fötlun (og um sérstakt ástand okkar) eru lýst.

Hvort sem við höfum búið við fötlun okkar allt lífið eða nýlega eignast þær, þá vita fatlaðir hvernig það er að lifa í huga okkar og líkama.

Við höfum djúpan skilning á því hvernig það lítur út fyrir að sigla um heiminn, tala fyrir okkur sjálf, krefjast aðgangs, skapa þátttöku.

Það er það sem gerir okkur að sérfræðingum - {textend} og það er um tíma að þekking okkar sé metin að verðleikum.

Alaina Leary er ritstjóri, stjórnandi samfélagsmiðla og rithöfundur frá Boston, Massachusetts. Hún er sem stendur aðstoðarritstjóri tímaritsins Equally Wed Magazine og ritstjóri samfélagsmiðla fyrir samtökin We Need Diverse Books.