Polycythemia Vera: umræður um lækni

Efni.

• Yfirlit
• Að sjá blóðsjúkdómafræðing
• Spurningar til að spyrja blóðmeinafræðinginn þinn
• Horfur

Yfirlit

Polycythemia vera (PV) er sjaldgæft en viðráðanlegt blóðkrabbamein. Um það bil 2 af hverjum 100.000 manns eru greindir með það. Það er algengast hjá fólki eldri en 60 ára, þó að fólk á hvaða aldri sem er geti orðið fyrir áhrifum af því.

Læknirinn þinn kann að greina PV eftir venjulegt blóðprufu. Þegar læknirinn hefur náð þessari greiningu, þá viltu sjá blóðsjúkdómafræðing.

Að sjá blóðsjúkdómafræðing

Hematologist er læknir sem sérhæfir sig í blóðsjúkdómum og kvillum. Sérhver blóðsjúkdómafræðingur gæti hjálpað þér við PV þinn. En það er góð hugmynd að spyrja hvort þeir hafi komið fram við einhvern annan með þennan tiltekna sjúkdóm.

Flestir blóðmeinafræðingar sem meðhöndla PV og aðra blóðsjúkdóma iðka á helstu læknastöðvum. Ef þú getur ekki heimsótt eina af þessum læknastöðvum, getur heimilislæknir eða innlæknislæknir komið fram við þig undir handleiðslu blóðmeinafræðings.

Eftir fyrsta samkomulagið við lækninn þinn ættir þú að hafa betri skilning á því hvað PV er og hvernig þú getur stjórnað því.

Rannsóknir hafa sýnt að væntanlegur líftími með PV breytist eftir ákveðnum þáttum. Samkvæmt nýlegri, fjölsetra rannsókn, 67 ára eða eldri, með mikla fjölda hvítra blóðkorna (ásamt fjölda rauðra blóðkorna) og að hafa fengið blóðtappa í fortíðinni lækkar öll lífslíkur.

Spurningar til að spyrja blóðmeinafræðinginn þinn

Þegar þú hefur fengið betri skilning á sjúkdómnum er næsta skref að tala um meðferð þína. Læknirinn þinn mun ákvarða meðferðaráætlun þína út frá öðrum þáttum sjúkdómsins, aldri þínum og getu þola meðferð.

Hér eru nokkrar spurningar um tiltekinn sjúkdóm þinn og meðferðaráætlun sem þú gætir viljað spyrja:

• Hversu stjórnandi er sjúkdómur minn?
• Hver er stærsta áhættan fyrir heilsuna mína?
• Verður það verra?
• Hvert er markmið meðferðar?
• Hver er ávinningur og áhætta meðferðar?
• Hvaða aukaverkanir get ég búist við af meðferðinni? Hvernig er hægt að stjórna þessu?
• Hvað get ég búist við ef ég er í meðferðinni minni?
• Hver er hættan mín á að fá fylgikvilla? Hvað gerist ef ég þróa þær?
• Hver eru algengustu fylgikvillar til langs tíma?
• Hver er fjöldi rauðra blóðkorna og aðrar blóðkornatalningar? Hvernig get ég stjórnað þeim? Hver eru markmið mín?
• Hvert er svarhlutfall við ýmsum meðferðum?
• Hvaða önnur líffærakerfi hafa áhrif á sjúkdóm minn?

Þú gætir líka viljað spyrja hversu oft þú þarft að leita til blóðmeinafræðings og hvort tryggingar þínar munu standa straum af kostnaði við stefnumót og lyf. Talaðu einnig við lækninn þinn um hvaða lífsstílbreytingar þú getur gert heima til að hjálpa við meðferðina. Að hætta að reykja er venjulega mikilvægt skref í meðferðinni, sérstaklega þar sem reykingar auka hættu á blóðtappa.

Horfur

Undanfarinn áratug hafa orðið framfarir í skilningi PV. Að skilja tengslin milli JAK2 genbreyting og PV var bylting í rannsóknum. Fólk er greind fyrr og fær meðferð fyrr vegna þessarar uppgötvunar. Nú eru vísindamenn að gera rannsóknir til að reyna að skilja hvers vegna þessi stökkbreyting á sér stað.

Að lifa með PV er viðráðanlegt. Talaðu oft við blóðmeinafræðinginn þinn um einkenni þín og meðferð.