Við hverju má búast þegar barn þitt byrjar í meðferð við MS

Efni.

• Yfirlit yfir meðferð
• Hugsanlegar úrbætur
• Hugsanlegar aukaverkanir
• Ásættanleiki, þægindi og kostnaður
• Fylgismat
• Takeaway

Þegar barnið þitt byrjar á nýrri meðferð við MS-sjúkdómi er mikilvægt að hafa augun hýdd fyrir merki um breytingu á ástandi þeirra.

Eftir upphaf nýrrar meðferðar gæti barn þitt fundið fyrir framförum í líkamlegri eða andlegri heilsu. Þeir gætu einnig fengið aukaverkanir af meðferð.

Taktu þér smá stund til að læra hvernig byrjun nýrrar meðferðar gæti haft áhrif á barnið þitt.

Yfirlit yfir meðferð

Margar sjúkdómsmeðferðaraðferðir hafa verið þróaðar til að hægja á framgangi MS.

Enn sem komið er hefur Matvælastofnun (FDA) aðeins samþykkt eina af þessum meðferðum til notkunar hjá börnum sem eru 10 ára og eldri - og hún er ekki samþykkt til notkunar hjá börnum yngri en 10 ára.

En læknar geta samt ávísað DMT til yngri barna með MS. Þessi framkvæmd er þekkt sem „off-label“ notkun.

Heilbrigðisstarfsmenn barnsins geta einnig ávísað öðrum meðferðum við MS, þar á meðal einni eða fleiri af eftirfarandi:

• önnur lyf til að létta líkamleg eða vitræn einkenni MS
• endurhæfingarmeðferð til að styðja við líkamlega eða vitræna starfsemi barnsins
• notkun hreyfigetu eða annarra hjálpartækja til að hjálpa barninu þínu við venjulegar athafnir
• taugaörvunaraðgerðir eða skurðaðgerð til að meðhöndla þvagblöðruvandamál
• sálfræðiráðgjöf til að styðja við geðheilsu barnsins
• lífsstílsbreytingar

Ef ástand barns þíns breytist á einhvern hátt, láttu þá meðlimi heilsuhóps þess vita.

Til að takast á við ný eða versnuð einkenni gætu heilbrigðisstarfsmenn þeirra mælt með breytingum á meðferðaráætlun sinni. Heilbrigðisteymi þeirra gæti einnig mælt með breytingum ef nýjar meðferðir fást eða nýjar rannsóknir eru birtar á öryggi eða árangri meðferða sem fyrir eru.

Hugsanlegar úrbætur

Eftir að þú hefur byrjað á nýrri meðferð við MS gæti barn þitt fundið fyrir framförum í líkamlegri eða andlegri heilsu og virkni.

Hugsanlegur ávinningur er breytilegur frá einni tegund meðferðar til annarrar.

Það fer eftir sérstakri meðferð sem barnið þitt fær:

• Þeir gætu fundið fyrir færri eða minna alvarlegum blossum, versnun eða endurkomu.
• Þeir gætu fundið fyrir minni sársauka, þreytu, sundli, vöðvakrampa eða stífni í vöðvum.
• Hreyfanleiki þeirra, samhæfing, jafnvægi, sveigjanleiki eða styrkur gæti batnað.
• Þeir gætu haft færri vandamál með þvagblöðru eða þörmum.
• Þeir gætu átt auðveldara með að einbeita sér eða muna hluti.
• Hæfileiki þeirra til samskipta gæti batnað.
• Sjón þeirra eða heyrn gæti orðið betri.
• Þeim gæti liðið betur tilfinningalega.

Heilbrigðisstarfsmenn barnsins geta einnig tekið eftir hvetjandi árangri í mati eða prófum sem þeir framkvæma eftir að barnið þitt byrjar í nýrri meðferð.

Til dæmis gætu þeir framkvæmt MRI skannanir og sjá engin merki um nýja sjúkdómsvirkni.

Á hinn bóginn er einnig mögulegt að ástand barnsins þíns batni ekki áberandi eða nægilega eftir að það byrjar í nýrri meðferð. Í sumum tilfellum gætu segulómskoðanir eða aðrar rannsóknir sýnt að ástand þeirra hefur ekki batnað eða versnar.

Ef þú ert ekki sáttur við áhrif nýrrar meðferðar skaltu láta heilsuhóp barnsins vita. Þeir geta hjálpað þér að skilja hugsanlegan ávinning og áhættu af því að hætta eða halda meðferðinni áfram. Þeir geta einnig hjálpað þér að læra um aðrar meðferðir sem gætu verið í boði.

Hugsanlegar aukaverkanir

Meðferðir við MS geta valdið aukaverkunum, sem geta verið vægar eða alvarlegri.

Sérstakar aukaverkanir eru mismunandi frá einni tegund meðferðar til annarrar.

Til dæmis eru algengar aukaverkanir margra DMTs:

• útbrot
• þreyta
• ógleði
• niðurgangur
• höfuðverkur
• vöðvaverkir
• sársauki og roði á stungustað, fyrir DMT sem sprautað er

Til að læra meira um mögulegar aukaverkanir ávísaðrar meðferðar barnsins skaltu ræða við heilbrigðisteymi þess. Þeir geta hjálpað þér að læra að þekkja og stjórna hugsanlegum aukaverkunum.

Ef þú heldur að barnið þitt finni fyrir aukaverkunum af meðferð skaltu láta heilsufarið vita. Í sumum tilvikum gætu þeir mælt með breytingum á meðferðaráætlun barnsins þíns.

Ef barnið þitt fær öndunarerfiðleika eða þau svara ekki eða eru meðvitundarlaus, skaltu fá neyðarlæknismeðferð. Hringdu strax í 911. Þeir gætu verið með ofnæmisviðbrögð við lyfjum.

Leitaðu einnig tafarlaust til læknis ef barn þitt fær merki eða einkenni um alvarlega sýkingu, svo sem hita ásamt:

• hósti
• uppköst
• niðurgangur
• útbrot

Sumar meðferðir geta aukið hættu á smiti hjá barninu þínu.

Ásættanleiki, þægindi og kostnaður

Sumar meðferðir gætu verið ásættanlegri eða hentugri fyrir þig og barnið þitt en aðrir valkostir.

Til dæmis gæti barnið þitt verið þægilegra og tilbúið að taka lyf til inntöku en lyf sem sprautað er með. Eða fjölskyldan þín gæti fundið að ein meðferðarstofnun hafi hentugri staðsetningu eða klukkustundir en önnur.

Sumar meðferðir geta líka verið auðveldari fyrir fjölskylduna þína en aðrar. Ef þú ert með sjúkratryggingu gæti það tekið til ákveðinna meðferða eða heilbrigðisstarfsmanna en ekki annarra.

Ef þér eða barni þínu finnst erfitt að halda sig við uppfærða meðferðaráætlun skaltu láta heilsuhópinn vita. Þeir gætu deilt ráðum til að gera meðferðaráætlun auðveldara að fylgja, eða þeir gætu mælt með breytingum á meðferðaráætlun barnsins þíns.

Fylgismat

Til að fylgjast með áhrifum meðferðar gætu heilbrigðisstarfsmenn barnsins pantað eitt eða fleiri próf. Til dæmis geta þeir pantað:

• Hafrannsóknastofnun
• blóðprufur
• þvagprufur
• hjartsláttareftirlit

Það fer eftir sérstökum meðferðum sem barnið þitt fær, gæti heilsufar þeirra þurft að panta próf reglulega og stöðugt.

Heilbrigðisteymi barnsins getur einnig spurt þig og barnið þitt spurninga um einkenni þeirra, líkamlega og vitræna virkni og hugsanlegar aukaverkanir meðferðar.

Þessar framhaldsprófanir og mat geta hjálpað heilbrigðisteymi barnsins þíns að læra hvernig núverandi meðferðaráætlun þeirra virkar.

Takeaway

Eftir að barnið þitt byrjar í nýrri meðferð gæti það tekið tíma fyrir þig að taka eftir áhrifum.

Ef þú heldur að núverandi meðferðaráætlun barnsins þíns gangi ekki eða lætur þeim líða verr, láttu þá heilsuhóp vita um það.

Í sumum tilvikum gætu þeir mælt með breytingum á meðferðaráætlun barnsins þíns. Þeir geta einnig haft ráð til að stjórna aukaverkunum eða kostnaði við meðferð.