Allt sem þú þarft að vita um PPMS og vinnustaðinn
Efni.
- Þarf ég að hætta í vinnunni eftir greiningu mína?
- Hvernig veit ég hvort ég þarf að skipta um starf?
- Þarf ég að upplýsa um ástand mitt fyrir vinnuveitanda mínum?
- Hvernig óska ég eftir vinnustaðagistingu?
- Hvað er talið vera skynsamlegt húsnæði?
- Hvernig gæti það haft áhrif á starf mitt annars?
- Mun ég geta gengið í vinnunni?
- Hversu fljótt getur PPMS haft áhrif á starf mitt?
- Hverjir eru bestu starfsferlarnir fyrir fólk með PPMS?
- Hvað ef ég get ekki unnið lengur?
Að vera með framsækinn MS-sjúkdóm (PPMS) getur réttlætt aðlögun að ýmsum þáttum í lífi þínu, þar með talið starfi þínu. Í alvarlegum tilfellum getur PPMS gert það krefjandi að vinna. Samkvæmt grein í PPM veldur PPMS meiri líkum á að geta ekki unnið samanborið við aðrar tegundir MS.
Þetta þýðir þó ekki endilega að þú verðir að hætta alveg að vinna. Hér eru svör við nokkrum algengustu vinnutengdu spurningunum um PPMS.
Þarf ég að hætta í vinnunni eftir greiningu mína?
Nei. Reyndar leggur National MS Society til að þetta séu ein algengustu mistök þeirra sem hafa nýlega fengið greiningu. Einkenni geta versnað smám saman við þessa tegund af MS, en þetta þýðir ekki endilega að þú þurfir að hætta strax í vinnunni.
Læknirinn þinn mun bjóða upp á leiðsögn þegar kemur að ferli þínum og PPMS. Ef þeir telja að starf þitt sé óöruggt af einhverjum ástæðum munu þeir veita ráðgjöf fyrir tímann.
Hvernig veit ég hvort ég þarf að skipta um starf?
Sjálfsmat getur verið ómetanlegt við ákvörðun þessa. Fyrst skaltu skrá starfskröfur þínar ásamt því sem þú kemur með að borðinu. Gerðu síðan lista yfir einkenni þín. Athugaðu hvort einhver einkenni þín hafi bein áhrif á getu þína til að sinna einhverjum vinnutengdum verkefnum sem þú gerir reglulega. Ef þú heldur að PPMS einkenni séu farin að trufla starf þitt gætirðu íhugað að tala við yfirmann þinn um að breyta hlutverki þínu áður en þú hættir að öllu leyti.
Þarf ég að upplýsa um ástand mitt fyrir vinnuveitanda mínum?
Engin lögbundin krafa er um að upplýsa PPMS greiningu fyrir vinnuveitanda þínum. Þú gætir verið hikandi við að upplýsa, sérstaklega ef þú hefur nýlega fengið greiningu.
Þú gætir hins vegar komist að því að uppljóstrun þín mun leiða til gistinga sem þú gætir þurft á starfinu að halda. Það brýtur í bága við lög fyrir vinnuveitanda að mismuna eða reka einhvern vegna fötlunar - þetta nær til PPMS.
Vegið þessa ákvörðun vandlega og leitaðu ráða hjá lækninum.
Hvernig óska ég eftir vinnustaðagistingu?
Titill I laga um Bandaríkjamenn með fötlun (ADA) bannar ekki aðeins mismunun vegna fötlunar heldur krefst þess einnig að vinnuveitendur sjái fyrir sanngjörnum aðbúnaði. Til að fá gistingu þarftu að ræða við vinnuveitanda þinn eða starfsmannafulltrúa í vinnunni.
Hvað er talið vera skynsamlegt húsnæði?
Nokkur dæmi um vinnustaði sem geta verið gagnlegir með PPMS eru:
- heimavalkostir
- möguleiki að vinna í hlutastarfi
- hjálpartæki
- bílastæðabreytingar
- breytingar á skrifstofu til að koma til móts við hjólastóla
- viðbót við salerni, svo sem handfang og sjálfvirka þurrkara
ADA krefst þess þó ekki að vinnuveitandi geri breytingar sem valdi neinum erfiðleikum. Sem dæmi má nefna nýja atvinnusköpun og útvegun persónulegs hreyfigetu.
Hvernig gæti það haft áhrif á starf mitt annars?
Einkenni PPMS svo sem mikil þreyta, þunglyndi og vitræn skerðing geta valdið fjarvistum. Þú gætir líka þurft að missa af hluta vinnudagsins vegna tíma lækna, sjúkraþjálfunar og iðjuþjálfunar.
Mun ég geta gengið í vinnunni?
PPMS veldur fleiri skemmdum á hrygg en heila samanborið við aðrar tegundir MS. Þetta gæti þýtt að þú gætir haft tilhneigingu til meiri erfiðleika í göngu þegar sjúkdómurinn versnar. Nákvæm tímasetning á þessu er þó misjöfn og ekki allir eiga í erfiðleikum með gang. Sjúkraþjálfun getur hjálpað þér við að viðhalda getu þinni til að ganga. Svo að þú gætir ekki horfst í augu við neinar áskoranir varðandi vinnutengda göngu.
Hversu fljótt getur PPMS haft áhrif á starf mitt?
Í ljósi þess að PPMS getur tekið nokkur ár að greina nákvæmlega og að það er framsækið hefurðu líklega þegar fengið einkenni meðan þú ert í starfi. Hlutfall fötlunar er hærra með þessa tegund MS, en snemmtæk íhlutun getur hjálpað til við að koma snemma í gang. Allt í allt eru áhrifin á starf þitt að lokum háð því hvaða vinnu þú vinnur, svo og alvarleika einkenna þinna.
A MS sjúklinga í Noregi komst að því að um 45 prósent unnu enn tvo áratugi eftir að þeir höfðu greinst í upphafi. Vegna fötlunar var hlutfall PPMS-sjúklinga að vinna minna eða um það bil 15 prósent.
Hverjir eru bestu starfsferlarnir fyrir fólk með PPMS?
Það eru engin sérstök störf best fyrir fólk með PPMS. Tilvalinn ferill þinn er sá sem þú hefur gaman af, hefur hæfileikana fyrir og getur staðið þig vel.Þetta getur falið í sér fjölda starfsframa, allt frá viðskiptum til gestrisni, þjónustu og háskólanámi. Tæknilega séð er ekkert starf utan marka. Lykilatriðið er að velja starfsferil sem þú hefur gaman af og að þér líður örugglega að gera.
Hvað ef ég get ekki unnið lengur?
Að hætta í starfi vegna PPMS er erfið ákvörðun og er oft síðasta úrræðið eftir að gisting hjálpar ekki lengur.
Fólk með PPMS þarf almennt bætur frá almannatryggingatryggingu (SSDI). SSDI gæti hjálpað til við að greiða fyrir grunnframfærslu ef þú getur ekki lengur unnið.
Talaðu við lækninn þinn um önnur úrræði sem geta verið í boði fyrir þig ef þú getur ekki lengur unnið.