Vefjamál: Hvers vegna reynir vinur minn með vefjagigt að koma mér saman?

Efni.

• Fyrir mér hljómar það eins og hún er í alvöru samskipti við þig er: „Ég er ekki fær um að styðja þig núna.“
• Sarah hefur tekið það skýrt fram - {textend} að vísu óbeint - {textend} að hún geti ekki mætt fyrir þig núna. Svo, hittu hana þar sem hún er stödd og taktu þig í hlé frá því að ná til hennar um ráð eða ráð.
• Ef þú setur fram einhverja tilfinningu gætirðu fundið að þú eigir fleiri vini sem deila greiningu þinni en þú heldur.

Verið velkomin í Tissue Issues, ráðgjafadálk frá grínistanum Ash Fisher um bandvefssjúkdóm Ehlers-Danlos heilkenni (EDS) og aðrar langvarandi veikindi. Ash er með EDS og er mjög yfirmannlegur; að hafa ráðgjafadálk er draumur að rætast. Ertu með spurningu fyrir Ash? Náðu í gegnum Twitter @AshFisherHaha.

Kæru vefjamál

Ég greindist nýlega með vefjagigt. Það er léttir að vita loksins af hverju ég er með verki allan tímann. Vinkona mín (við skulum kalla hana Sarah) er einnig með vefjagigt og deilir mörgu um það á netinu. Alltaf þegar ég hef leitað til hennar vegna ráðgjafar og áminninga truflar hún mig og „einn-ups“ mig með miklu verri einkennin og minnir mig að hún sé að mestu leyti bundin meðan ég er enn í fullri vinnu. Það lætur mér líða eins og ég sé dramatísk og að ég ætti bara að halda kjafti vegna vandræða minna. Ætti ég að tala við hana um það?

- {textend} Tilfinning eins og svik

Kæra tilfinning eins og svik (en hver er algerlega ekki svik),

Í fyrsta lagi er ég feginn að þú fékkst greiningu og útskýringu á langvinnum verkjum þínum. Ég vona að þú byrjar að fá smá létti og lækningu.

Nú að málefni Söru vinkonu þinnar. Mér þykir svo leitt að þegar þú nærð til hennar finnurðu fyrir því að þú ert ógiltur vegna eigin einkenna. Það hljómar svekkjandi og siðlaust. Ég þekki augljóslega ekki Söru, en ég efast um að hún sé að gera þetta viljandi eða af illgirni.

Fyrir mér hljómar það eins og hún er í alvöru samskipti við þig er: „Ég er ekki fær um að styðja þig núna.“

Við mannfólkið - {textend} erum aðeins dauðlegir menn sem við erum - {textend} erum oft ekki frábær í að tjá beint það sem við meinum eða þurfum. Það hljómar eins og Sarah eigi mjög erfitt og líklega að syrgja gamla lífið áður en einkenni hennar neyddu hana út úr vinnuafli og í rúmið.

Þetta þýðir ekki að Sarah sé vond manneskja; það þýðir einfaldlega að Sarah er ekki góður kostur fyrir stuðning núna.

Greining þín og einkenni eru raunveruleg.

Vinsamlegast lestu fyrri setningu aftur, hægt og upphátt: Greining þín og einkenni eru raunveruleg. Sársauki þinn er raunverulegur og þú átt skilið viðurkenningu og stuðning.

Jafnvel þó mál þitt sé minna „alvarlegt“ (eða hvernig sem þú eða Sarah vilt flokka það) þýðir það ekki að þú verðir að halda kjafti vegna þess. Það þýðir bara að þú þarft að finna annan stuðning.

Sarah hefur tekið það skýrt fram - {textend} að vísu óbeint - {textend} að hún geti ekki mætt fyrir þig núna. Svo, hittu hana þar sem hún er stödd og taktu þig í hlé frá því að ná til hennar um ráð eða ráð.

Áttu aðra vini með vefjagigt eða svipaða langvinna sjúkdóma sem þú getur náð til? Hefurðu prófað stuðningshópa á netinu? Prófaðu að leita að trefjahópum á Facebook og taktu þátt í nokkrum. Skoðaðu fibro subreddit, sem hefur næstum 19.000 meðlimi.

Prófaðu vatnið með því að senda það ef þú vilt, eða einfaldlega lestu það sem aðrir hafa að segja. Þú munt líklega ákvarða nokkuð fljótt hvaða hópar eru dýrmætir fyrir þig (og hverjir ekki).

Ég ábyrgist að það er pláss á netinu fyrir þig þar sem þú munt vera velkominn, þægilegur og studdur. Það getur þurft nokkrar rannsóknir og þolinmæði til að finna það. Vonandi eigið þið eftir að eignast nokkra vini sem þið getið átt samleið með.

Hefurðu deilt greiningu þinni með vinum og ástvinum? Þú gætir fundið fyrir því að þú þekkir nú þegar aðra með vefjagigt.

Fibromyalgia er sjúkdómur sem er löngum fordæmdur og er enn vísað frá af mörgum læknum og leikmönnum sem „í höfðinu á þér“. Fyrir vikið fara sumir varlega í að deila greiningu sinni, vegna þess að þeir vilja ekki láta dæma sig eða fá fyrirlestra.

Ef þú setur fram einhverja tilfinningu gætirðu fundið að þú eigir fleiri vini sem deila greiningu þinni en þú heldur.

Þó að stundum geti það virst þannig eru langvarandi verkir ekki keppni. Ég trúi sannarlega í hjarta mínu að enginn er viljandi að reyna að ógilda sársauka annarra eða „slá“ neinn annan með því að vera veikastur. Við erum öll að reyna eftir fremsta megni að sigla í þessum streituvaldandi, upptekna, þreytandi heimi.

Stundum getum við ekki eða viljum ekki láta í ljós að við þjáist of mikið til að halda í þjáningar annars.Ég vona að þú getir fundið traustan stuðning fljótlega. Og ég vona að þú og Sarah getið fundið út hvernig þið getið verið vinir án þess að hvorugu ykkar líði illa varðandi vináttu ykkar. Ég er að draga fyrir þig.

Vaggandi,

Aska

Ash Fisher er rithöfundur og grínisti sem býr við hypermobile Ehlers-Danlos heilkenni. Þegar hún er ekki með dúndur-dádýr-dag, gengur hún með corgi sínum, Vincent. Hún býr í Oakland. Lærðu meira um hana á vefsíðu sinni.