Hvernig á að finna stuðning ef þú ert með ATTR-glúkósa

Efni.

• Heilbrigðisfræðingar
• Erfðaráðgjöf
• Auðvelt að skilja upplýsingar
• Fjárhagslegur stuðningur
• Tilfinningalegur og félagslegur stuðningur
• Takeaway

ATTR amyloidosis getur haft áhrif á líf þitt á marga mismunandi vegu.

Að fá meðferð frá hæfum heilbrigðisstarfsmönnum getur hjálpað til við að bæta langtímahorfur þínar sem og lífsgæði þín. Að tengjast öðrum stuðningi getur einnig hjálpað þér að stjórna líkamlegum, tilfinningalegum og félagslegum áskorunum sem geta fylgt þessu ástandi.

Lestu áfram til að fræðast um nokkur úrræði sem eru í boði fyrir þig.

Heilbrigðisfræðingar

ATTR amyloidosis getur haft áhrif á marga hluta líkamans, þar með talið taugar, hjarta og önnur líffæri. Til að stjórna hugsanlegum einkennum og fylgikvillum er mikilvægt að fá alhliða umönnun.

Heilbrigðisteymið þitt getur falið í sér: eftir meðferðarþörfum þínum:

• hjartalæknir, sem sérhæfir sig í hjartaheilsu
• blóðmeinafræðingur, sem sérhæfir sig í blóðvandamálum
• taugalækni, sem sérhæfir sig í taugum
• aðrir sérfræðingar

Til að finna sérfræðinga á þínu svæði skaltu íhuga að biðja lækninn í aðalheilsugæslunni um ráðleggingar og tilvísanir. Það getur einnig hjálpað til við að:

• Leitaðu að lista Amyloid Foundation með meðferðarheimilum.
• Notaðu Amyloid Research Consortium's My Amyloidosis Pathfinder.
• Leitaðu í DoctorFinder gagnagrunni American Medical Association.
• Hafðu samband við háskóla eða stórt sjúkrahús nálægt þér til að læra hvort þeir hafi einhverja sérfræðinga með sérþekkingu og reynslu af því að meðhöndla þennan kvilla.

Erfðaráðgjöf

Ef þú ert með fjölskyldusjúkdóm í ATTR amyloidosis getur læknirinn hvatt þig til að ræða við erfðaráðgjafa. Þeir geta hjálpað þér að læra meira um ástandið, þar með talið hættuna á að það fari frá foreldrum til barna.

Til að finna erfðafræðilega heilsugæslustöð eða ráðgjafa nálægt þér skaltu íhuga að leita á netinu framkvæmdarstjóra sem haldið er af National Society of Genetic Counsillors eða American College of Medical Erfðafræði og erfðafræði.

Auðvelt að skilja upplýsingar

Að læra meira um ATTR amyloidosis getur hjálpað þér að öðlast betri skilning á sjúkdómnum, svo og meðferðarúrræðum þínum.

Láttu lækninn þinn eða aðra heilbrigðisþjónustuaðila vita hvort þú hefur einhverjar spurningar um ástand þitt eða meðferðaráætlun. Þeir geta hjálpað þér að læra meira um ástandið og styðja þig við að taka upplýsta val.

Þú getur líka fundið áreiðanlegar upplýsingar á netinu með því að fara á Amyloidosis Foundation og Amyloidosis Research Consortium vefsíður.

Fjárhagslegur stuðningur

ATTR amyloidosis getur verið dýrt að meðhöndla, sérstaklega ef þú færð alvarlega fylgikvilla vegna sjúkdómsins.

Ef þú ert með sjúkratryggingu, hafðu samband við tryggingafyrirtækið þitt til að læra hvaða heilbrigðisþjónustuaðilar, greiningarpróf og meðferðir falla undir áætlun þína. Í sumum tilvikum gætirðu sparað peninga með því að skipta yfir í annan vátryggingafélag eða áætlun.

Ef þér finnst erfitt að stjórna kostnaði við heilsugæslu getur það einnig hjálpað til við að:

• Láttu heilsugæsluna vita ef þú hefur einhverjar spurningar eða áhyggjur af kostnaði við ráðlagða meðferðaráætlun þeirra. Þeir kunna að geta breytt meðferðaráætlun þinni eða vísað þér í fjárhagslegan stuðningsúrræði.
• Talaðu við lyfjafræðing þinn eða hafðu samband við framleiðendur allra lyfja sem þér hefur verið ávísað til að læra hvort þú ert gjaldgengur fyrir sjúklingaafslátt, styrki eða endurgreiðsluforrit.
• Tímasettu tíma með félagsráðgjafa eða fjárhagsráðgjafa sem hefur reynslu af því að vinna með fólki með langvarandi heilsufar. Þeir geta hugsanlega tengt þig við fjárhagslegan stuðningsáætlun eða boðið ráð til að hjálpa þér að stjórna fjárhagslegum áskorunum.

Tilfinningalegur og félagslegur stuðningur

Ef þér finnst þú vera dapur, reiður eða kvíða fyrir greiningunni þinni, þá ertu ekki einn. Að búa við langvarandi heilsufar getur verið stressandi og stundum einangrandi.

Þú getur reynst gagnlegur að tengjast öðru fólki sem býr við ATTR amyloidosis. Tökum sem dæmi:

• taka þátt í einum af stuðningshópunum sem taldir eru upp á stuðningshópum Amyloidosis eða vefsíðu Amyloidosis Foundation
• kanna vettvang fyrir sjúklinga á netinu sem reknir eru af snjöllum sjúklingum
• tengingu við aðra í gegnum samfélagsmiðla

Ef þér finnst erfitt að stjórna tilfinningalegum eða félagslegum áhrifum þessa sjúkdóms gæti læknirinn einnig vísað þér til geðheilbrigðisfræðings. Þú gætir haft gagn af ráðgjöf eða öðrum meðferðum.

Takeaway

Að leita stuðnings frá hæfu heilbrigðisstarfsfólki, sjúklingasamtökum og öðrum úrræðum getur hjálpað þér að stjórna þeim áskorunum sem fylgja því að búa við ATTR amyloidosis.

Til að finna fleiri úrræði í samfélaginu skaltu ræða við lækninn þinn eða aðra meðlimi heilbrigðisteymisins. Þeir geta hugsanlega vísað þér til stuðningsþjónustu á staðnum, svo og til stuðnings á netinu.