Hvernig ég lifi betur með iktsýki

Efni.

• Hugsa jákvætt
• Aðlagaðu, ekki hætta að gera það sem þú elskar
• Haltu áfram að lifa
• Hafa raunhæfar væntingar og vertu stoltur af sjálfum þér
• Ekki berja þig og leyfðu þér að hvíla þig þegar þú þarft
• Vertu þátttakandi
• Lifið í núinu
• Finndu fólk sem skilur
• Borðaðu heilbrigt og fylgdu meðferðaráætluninni
• Aðalatriðið

Greining mín er flókin. Frá fyrsta degi hafa læknar verið að segja mér að ég sé óvenjulegt mál. Ég er með alvarlega iktsýki og ég hef ekki enn fengið marktæk svör við neinum þeirra lyfja sem ég hef prófað, nema prednisón. Ég á bara eitt lyf eftir til að prófa og þá er ég ekki meðferðarúrræði.

Sjúkdómurinn hefur áhrif á næstum hvert lið í líkama mínum og hefur einnig ráðist á líffæri mín. Að minnsta kosti blossar hluti af liðum mínum á hverjum degi. Það er alltaf sársauki, alla daga.

Þetta gæti hljómað niðurdrepandi og suma daga er það. En það er samt margt gott í lífi mínu og það er margt sem ég get gert til að nýta það besta sem mér hefur verið gefið. Að lifa vel, þrátt fyrir þær áskoranir sem RA hefur í för með sér.

Hugsa jákvætt

Það hljómar þokkalega. Og þó að jákvætt viðhorf lækni ekki neitt, þá mun það hjálpa þér að takast á við allt betur með öllu sem lífið kastar á þig. Ég legg hart að mér við að finna jákvæðni í öllum aðstæðum og með tímanum verður það venja.

Aðlagaðu, ekki hætta að gera það sem þú elskar

Áður en ég veiktist var ég í líkamsræktarsnillingi og líkamsræktarhnetu. Að hlaupa 5 kílómetra á hverjum degi og stunda hópaæfingar í ræktinni í líkamsræktinni var hugmyndin mín um gaman. RA tók allt þetta í burtu, svo ég varð að finna varamenn. Ég get ekki hlaupið lengur, svo núna fer ég í 30 mínútna snúningstíma á góðum dögum og jógatengdum teygjutímum. Í stað þess að fara í ræktina á hverjum degi reyni ég að koma þrisvar í viku. Það er minna en ég er samt að gera það sem ég elska. Ég varð bara að læra að gera þau á annan hátt.

Haltu áfram að lifa

Þegar RA sló fyrst sló það hart. Ég var í kvölum, skreið varla úr rúminu. Í fyrstu var hvati mín að leggjast og bíða eftir að sársaukinn hverfi. Og þá fattaði ég að það var ALDREI að hverfa. Svo ef ég ætti yfirleitt að eiga einhvers konar líf, þá myndi ég einhvern veginn þurfa að gera frið við sársaukann. Samþykkja það. Lifðu með því.

Svo ég hætti að berjast gegn sársaukanum og byrjaði að reyna að vinna með það. Ég hætti að forðast athafnir og afþakka boð vegna þess að þau gætu valdið mér meiðslum meira á morgun. Ég áttaði mig á því að ég ætla að meiða hvort eð er, svo ég get eins reynt að komast út og gera eitthvað sem ég hef gaman af.

Hafa raunhæfar væntingar og vertu stoltur af sjálfum þér

Ég var áður gift, átti tvö smábörn og vann í faglegu, streituvaldandi starfi. Ég elskaði líf mitt og dafnaði að fá 25 tíma af hverjum degi. Líf mitt er mjög mismunandi núna. Eiginmaðurinn er löngu horfinn ásamt ferlinum og þessir smábörn eru unglingar. En mesti munurinn er nú að ég set mér raunhæf markmið. Ég reyni ekki að vera sú manneskja sem ég var einu sinni og slá mig ekki um það að geta ekki lengur gert það sem ég gat einu sinni.

Langvinn veikindi geta valdið sjálfsálitinu og lent í kjarna sjálfsmyndar þíns. Ég var afreksmaður og vildi ekki breyta. Í fyrstu reyndi ég að halda öllu áfram, halda áfram að gera alla hluti sem ég notaði til að gera. Á endanum leiddi það til þess að ég varð miklu veikari og lenti í algjöru sundurliðun.

Það tók tíma en núna tek ég undir að ég mun aldrei starfa á því stigi aftur. Gömlu reglurnar gilda ekki lengur og ég hef sett raunhæfari markmið. Þær sem hægt er að ná, jafnvel þó að mér sýnist það ekki vera mikið fyrir umheiminn. Það sem aðrir telja skiptir ekki máli. Ég er raunsær varðandi getu mína og er stoltur af árangri mínum. Fáir skilja hversu erfitt það er fyrir mig að fara út úr húsi til að kaupa mjólk suma daga. Svo ég bíð ekki eftir því að einhver annar segi mér hversu æðislegur ég er… ég segi sjálfum mér. Ég veit að ég geri erfitt efni, hvern einasta dag, og ég gef mér sjálfstraust.

Ekki berja þig og leyfðu þér að hvíla þig þegar þú þarft

Auðvitað eru dagar þar sem ekkert nema hvíld er mögulegt. Suma daga er sársaukinn of mikill, eða þreytan er yfirþyrmandi eða þunglyndið hefur of þétt grip. Þegar sannarlega allt sem ég er fær um er að draga mig úr rúminu mínu í sófann og koma því á klósettið er afrek.

Á þeim dögum gef ég mér hlé. Ég slá mig ekki lengur. Þetta er ekki mér að kenna. Ég olli þessu ekki eða bað um það á nokkurn hátt, og ég ásaka ekki sjálfan mig. Stundum gerist efni bara og það er engin ástæða. Að verða reiður eða ofhugsa það mun aðeins valda meiri streitu og efla líklega blysið. Svo ég anda og segi sjálfum mér að þetta muni líka líða og gef mér leyfi til að gráta og vera dapur ef ég þarf. Og hvíldu.

Vertu þátttakandi

Það er erfitt að viðhalda samböndum þegar þú ert langvarandi veikur. Ég eyði miklum tíma ein og flestir af gömlu vinum mínum hafa flúið burt.

En þegar þú ert með langvarandi veikindi eru það gæði, ekki magn, sem telur. Ég á nokkra mjög mikilvæga vini og legg mig fram við að halda sambandi við þá. Þeir skilja að þeir verða að koma heim til mín oftar en ég kem til þeirra, eða við verðum að tala oftar um Skype eða Facebook en augliti til auglitis, og ég elska þá fyrir það.

Annar ávinningur af því að fara í ræktina er að halda sambandi við hinn raunverulega heim. Bara að sjá fólk, halda smá ræðumennsku í nokkrar mínútur, gengur langt í að hjálpa mér að vinna gegn einangruninni sem að vera veikur færir. Félagslegi þátturinn í líkamsræktarstöðinni er alveg jafn mikilvægur og líkamsræktin. Að halda sambandi við heilbrigt fólk er mikilvægt, jafnvel þó að stundum líði eins og ég búi á allt annarri plánetu en það. Að eyða tíma í að tala um eðlilega hluti - krakka, skóla, vinnu - frekar en segulómskoðun, lyf og rannsóknarstofuvinnu er langt í að lífið líði aðeins eðlilegra og að einbeita sér ekki að veikindum allan tímann.

Lifið í núinu

Ég legg mig fram um að hafa ekki áhyggjur af hlutum sem ég get ekki stjórnað og lifi staðfastlega í núinu. Mér finnst ekki gaman að hugsa of mikið um fortíðina. Lífið var augljóslega betra þegar ég var ekki veikur. Ég fór frá því að hafa þetta allt í að missa þetta allt á nokkrum mánuðum. En ég get ekki dvalið við það. Það er fortíðin og ég get ekki breytt því. Að sama skapi lít ég ekki mjög langt inn í framtíðina. Spá mín á þessum tímapunkti er niður á við. Það er ekki neikvæðni, það er bara sannleikurinn. Ég reyni ekki að neita því, en eyði engum tíma mínum í að einbeita mér að því.

Auðvitað hélt ég voninni, en mildaður með sterkum skammti af raunsæi. Og að lokum, núna er það allt sem við eigum. Engum er lofað á morgun. Svo ég verð áfram til staðar og bý mjög fast í núinu. Ég mun ekki leyfa einni mögulegri framtíð sívaxandi fötlunar að spilla dagsins í dag.

Finndu fólk sem skilur

Mikið af dögum get ég líkamlega ekki yfirgefið húsið. Ég er með of mikinn sársauka og get ekkert gert í því. Ég er hluti af nokkrum stuðningshópum á Facebook og þeir geta verið guðsgjöf hvað varðar það að finna fólk sem skilur hvað þú ert að ganga í gegnum. Það getur tekið tíma að finna hóp sem hentar vel, en það getur verið mikill stuðningur að hafa fólk sem skilur þig og sem þú getur hlegið og grátið með, jafnvel þó að þú hafir aldrei kynnst þeim augliti til auglitis.

Borðaðu heilbrigt og fylgdu meðferðaráætluninni

Ég borða hollt mataræði. Ég reyni að halda þyngd minni innan hinna eðlilegu, eins og sumar lyfjanna virðast leggjast á milli til að þyngjast mig! Ég er í samræmi við fyrirmæli læknisins og tek lyfin mín eins og mælt er fyrir um, þar með talið ópíóíð verkjalyfin mín. Ég nota hita og ís og æfa og teygjur og hugleiðslu og hugarfar tækni til að stjórna sársauka.

Aðalatriðið

Ég er þakklátur fyrir allt það góða sem ég hef í lífi mínu. Og það er margt gott! Ég reyni að setja meiri orku í góðu hlutina. Mest af öllu hefur RA kennt mér að svitna ekki lítið og að meta hlutina sem raunverulega skipta máli. Og fyrir mig er þetta tíminn sem ég var með fólki sem ég elska.

Allt þetta tók mig langan tíma að komast að því. Í byrjun vildi ég ekki samþykkja neitt af því. En með tímanum áttaði ég mig á því að þó að RA sé lífbreytandi greining, þá þarf það ekki að vera lífeyðandi.

Neen Monty - alias liðagigt - hefur barist við RA undanfarin 10 ár. Í gegnum bloggið sitt er hún fær um að tengjast öðrum greindum sjúklingum meðan hún skrifar um líf sitt, sársauka og fallega fólkið sem hún hitti á leiðinni.