Hvernig á að tala við aðra um IPF þinn eða ástvinar þíns

Efni.

• Hvað er IPF?
• Fékkstu IPF frá reykingum?
• Hvaða áhrif hefur IPF á líf þitt?
• Er til lækning?
• Ætlarðu að deyja?
• Hvernig get ég lært meira um IPF?

Sjálfvakinn lungnateppi (IPF) er sjaldgæfur lungnasjúkdómur, með aðeins um þrjú til níu tilfelli á hverja 100.000 manns í Evrópu og Norður-Ameríku. Svo þú munt líklega komast að því að margir hafa aldrei heyrt um IPF.

Sjaldgæfur sjúkdómsins leiðir til mikils misskilnings. Ef þú eða einhver nálægt þér hefur verið greindur með IPF gætir þú lent í miklum spurningum frá vel meintum en rugluðum vinum og vandamönnum. Hér er leiðbeiningar til að hjálpa þér að svara spurningum sem fólk nálægt þér gæti haft varðandi IPF.

Hvað er IPF?

Í ljósi þess hve sjaldgæfur IPF þú verður, muntu líklega þurfa að hefja samtalið með því að útskýra hvað IPF er. Í stuttu máli er það sjúkdómur sem fær ör sem myndast djúpt inni í lungunum. Þessi ör - kölluð fibrosis - stífur loftsekk lungna þinna svo þeir geti ekki skilað nægu súrefni í blóðrásina og út í restina af líkamanum. Útskýrðu að þessi langvarandi súrefnisskortur sé ástæðan fyrir því að þú hósta mikið, finnur fyrir þreytu og andardráttur þegar þú gengur eða stundar líkamsrækt.

Fékkstu IPF frá reykingum?

Með hvaða lungnasjúkdómi sem er, hefur fólk náttúrulega tilhneigingu til að velta því fyrir sér hvort reykingum sé um að kenna. Ef þú reyktir geturðu svarað því að venjan gæti hafa aukið hættuna á að fá sjúkdóminn.

Samt veldur sígarettureyking ekki endilega IPF. Aðrir þættir, þar á meðal mengun, ákveðin lyf og veirusýking, gætu einnig aukið áhættu þína. Láttu viðkomandi vita að IPF stafar í flestum tilvikum ekki af reykingum eða öðrum lífsstílsþáttum. Reyndar þýðir orðið „sjálfvakinn“ að læknar vita ekki nákvæmlega hvað olli þessum lungnasjúkdómi.

Hvaða áhrif hefur IPF á líf þitt?

Sá sem er nálægt þér gæti hafa þegar orðið vitni að einkennum IPF. Láttu þá vita að vegna þess að IPF kemur í veg fyrir að nóg súrefni berist út í líkama þinn er erfiðara fyrir þig að anda. Það þýðir að þú gætir átt í vandræðum með að stunda jafnvel grunnaðgerðirnar - eins og að fara í sturtu eða ganga upp og niður stigann. Segðu þeim að jafnvel að tala í síma eða borða gæti orðið erfitt fyrir þig þar sem ástandið versnar.

Þú gætir þurft að sleppa einhverjum félagslegum atburðum þegar þér líður ekki vel.

Ef þú ert með fingur á þér, geturðu útskýrt að þetta einkenni stafar einnig af IPF.

Er til lækning?

Láttu viðkomandi vita að þrátt fyrir að engin lækning sé fyrir IPF geta meðferðir eins og læknisfræði og súrefnismeðferð hjálpað til við að stjórna einkennum eins og mæði og hósta.

Ef viðkomandi spyr hvers vegna þú getur ekki bara fengið lungnaígræðslu, segðu þeim að þessi meðferð er ekki í boði fyrir alla með IPF. Þú verður að vera góður frambjóðandi og vera nógu heilbrigður til að gangast undir skurðaðgerð. Og jafnvel þótt þú uppfyllir þessi skilyrði, þá verðurðu að komast á biðlista eftir líffæraígræðslu, sem þýðir að bíða þar til gjafa lunga verður fáanleg.

Ætlarðu að deyja?

Þetta er ein erfiðasta spurningin sem þarf að svara, sérstaklega ef barn spyr um það. Horfur á dauða eru eins erfiðar fyrir vini þína og fjölskyldu og líklegt er að þú hafir.

Fljótleg leit á internetinu mun leiða til tölfræði sem sýnir að meðaltal einstaklinga með IPF lifir aðeins tvö til þrjú ár. Þó að þessar tölur hljómi ógnvekjandi skaltu útskýra að þær séu villandi. Þó IPF sé alvarlegur sjúkdómur, þá upplifa allir sem fá það á annan hátt. Sumt fólk lifir í mörg ár án þess að hafa raunveruleg heilsufarsleg vandamál. Meðferðir - sérstaklega lungnaígræðsla - gætu bætt horfur þínar verulega. Fullvissaðu viðkomandi um að gera hvað þú getur til að vera heilbrigð.

Hvernig get ég lært meira um IPF?

Ef skrifstofa læknisins gefur út bæklinga um IPF skaltu hafa nokkur til staðar. Benda fólki á vefsíður eins og National Heart, Lung and Blood Institute, American Lung Association og Pulmonary Fibrosis Foundation. Þessar stofnanir bjóða upp á fræðsluerindi og myndbönd sem lýsa IPF, og einkennum þess og meðferð.

Hvetjið viðkomandi til að mæta á stuðningshópsfund með þér til að komast að því hvernig það er að lifa dag frá degi með IPF. Ef þú ert nálægt þeim gætirðu hvatt þá til að taka þátt í einni af læknisheimsóknum þínum. Þá geta þeir spurt lækninn þinn allar framúrskarandi spurningar sem þeir kunna að hafa varðandi ástand þitt.