Ég elska einhvern með einhverfu

Efni.

• Að missa ljósið
• Greining
• Nýja eðlilegt okkar

Sem smábarn var dóttir mín alltaf að dansa um og syngja. Hún var bara mjög hamingjusöm lítil stelpa. Einn daginn breyttist þetta allt. Hún var 18 mánaða og rétt eins og það var eins og eitthvað sveif niður og tók andann rétt úr henni.

Ég fór að taka eftir einkennilegum einkennum: Hún virtist einkennilega þunglynd. Hún myndi lenda í rólunni við garðinn í algerri og algerri þögn. Það var mjög óþægilegt. Hún sveiflaðist og hló og við sungum saman. Nú starði hún bara á jörðina þegar ég ýtti á hana. Hún var algerlega ósvöruð, í einkennilegum trans. Mér fannst eins og allur heimurinn okkar sveiflaðist út í myrkrið

Að missa ljósið

Án nokkurrar viðvörunar eða útskýringar fór ljósið úr augum hennar. Hún hætti að tala, brosa og jafnvel spila. Hún svaraði ekki einu sinni þegar ég kallaði nafnið hennar. „Jett, JETT!“ Ég myndi hlaupa yfir til hennar aftan frá og draga hana nærri og knúsa hana þétt. Hún myndi bara byrja að gráta. Og þá, það myndi ég líka. Við myndum bara sitja á gólfinu og halda á hvort öðru. Grátandi. Ég gat sagt að hún vissi ekki hvað var að gerast í sjálfri sér. Það var enn skelfilegra.

Ég fór með hana strax til barnalæknis. Hann sagði mér að þetta væri allt eðlilegt. „Börn fara í gegnum svona hluti,“ sagði hann. Síðan bætti hann mjög við: „Einnig þarf hún örvunarskotin sín.“ Ég dró hægt út af skrifstofunni. Ég vissi að það sem dóttir mín var að upplifa var ekki „eðlilegt“. Eitthvað var að. Ákveðið móðuráhrif greip mig og ég vissi betur. Ég vissi líka að það var vissulega engin leið að setja fleiri bóluefni í litla líkama hennar þegar ég vissi ekki hvað var að gerast.

Ég fann annan lækni. Þessi læknir fylgdist með Jett í nokkrar mínútur og vissi strax að eitthvað var að gerast. „Ég held að hún sé með einhverfu.“ Ég held að hún sé með einhverfu…. Þessi orð bergmáluðu og sprungu í höfðinu á mér aftur og aftur. „Ég held að hún sé með einhverfu.“ Sprengju var bara varpað rétt yfir höfuð mér. Hugur minn var iðandi. Allt dofnaði í kringum mig. Mér leið eins og ég væri að hverfa. Hjarta mitt fór að hressast. Ég var í þaula. Ég var að dofna lengra og lengra í burtu. Jett kom með mig aftur og togaði í kjólinn minn. Hún skynjaði neyð mína. Hún vildi knúsa mig.

Greining

„Veistu hver staðbundin miðstöð þín er?“ spurði læknirinn. „Nei,“ svaraði ég. Eða var það einhver annar sem svaraði? Ekkert virtist raunverulegt. „Þú hefur samband við svæðisstöðina þína og þeir munu fylgjast með dóttur þinni. Það tekur smá tíma að fá greiningu. “ Greining, greining. Orð hans skoppuðu af vitund minni í háværum, brengluðum bergmálum. Ekkert af þessu var í raun að skrá sig. Það myndi taka marga mánuði fyrir þessa stund að virkilega sökkva inn.

Satt að segja vissi ég ekkert um einhverfu. Ég hafði auðvitað heyrt um það. Samt vissi ég í raun ekkert um það. Var það fötlun? En Jett hafði þegar verið að tala og telja, af hverju var þetta að gerast hjá fallega englinum mínum? Ég fann fyrir mér að drukkna í þessum óþekkta sjó. Djúp vötn einhverfu.

Ég byrjaði að gera rannsóknir daginn eftir, ennþá skelfingu lostinn. Ég var hálf að rannsaka, helmingur gat í raun ekki tekist á við það sem var að gerast. Mér leið eins og elskan mín hefði dottið í frosið vatn og ég þurfti að taka pikköxi og skera stöðugt göt í ísinn svo hún gæti komið upp fyrir andardrátt. Hún var föst undir ísnum. Og hún vildi komast út. Hún var að kalla á mig í þögn sinni. Frost þögn hennar sagði þetta mikið. Ég þurfti að gera allt sem í mínu valdi stóð til að bjarga henni.

Ég leit upp svæðisstöðina eins og læknirinn mælti með. Við gætum fengið hjálp frá þeim. Þeir hófu próf og athuganir. Satt best að segja, allan tímann sem þeir fylgdust með Jett til að sjá hvort hún væri örugglega með einhverfu, hélt ég áfram að hún hefði það ekki. Hún var bara öðruvísi, þetta var allt! Á þeim tímapunkti var ég enn að berjast við að skilja raunverulega nákvæmlega hvað einhverfa var. Það var eitthvað neikvætt og skelfilegt fyrir mig á þessum tíma. Þú vildir ekki að barnið þitt yrði einhverfur. Allt um það var ógnvekjandi og enginn virtist hafa nein svör. Ég barðist við að halda trega mínum í skefjum. Ekkert virtist raunverulegt. Möguleikinn á að greining vofði yfir okkur breytti öllu. Tilfinningin um óvissu og sorg vofði yfir daglegu lífi okkar.

Nýja eðlilegt okkar

Í september 2013, þegar Jett var 3 ára, fékk ég símtal án nokkurrar viðvörunar. Það var sálfræðingurinn sem hafði fylgst með Jett síðustu mánuðina. „Halló,“ sagði hún með hlutlausri, vélfærafræðilegri rödd.

Líkami minn fraus. Ég vissi hver það var strax. Ég heyrði rödd hennar. Ég heyrði hjartslátt minn. En ég gat ekki gert út um neitt sem hún var að segja. Það var smáræði í fyrstu. En ég er viss um að þar sem hún gengur í gegnum þetta allan tímann veit hún að foreldrið á hinum enda línunnar bíður. Skelfingu lostinn. Svo ég er viss um að sú staðreynd að ég var ekki að svara smáræðum hennar kom ekki áfall. Röddin mín nötraði og ég gat varla heilsað.

Síðan sagði hún mér: „Jett er með einhverfu. Og það fyrsta sem þú ... “

„AF HVERJU?“ Ég sprakk rétt í miðri setningu hennar. „Af hverju?“ Ég brast í grát.

„Ég veit að þetta er erfitt,“ sagði hún. Ég gat ekki haldið aftur af sorg minni.

„Af hverju heldurðu að ... að hún hafi það ... einhverfu?“ Ég gat hvíslað í gegnum tárin.

„Það er mín skoðun. Byggt á því sem ég hef séð ... “Hún byrjaði í.

"En afhverju? Hvað gerði hún? Af hverju heldur hún að hún geri það? “ Ég blöskraði. Ég brá okkur báðum við reiðiköstin mín. Sterkar tilfinningar þyrluðust í kringum mig, hraðar og hraðar.

Ég var tekin inn af sterkri sátt um dýpstu sorg sem ég hef upplifað. Og ég gafst upp við það. Það var reyndar alveg fallegt, eins og ég ímynda mér dauðann vera. Ég gafst upp. Ég gafst upp fyrir einhverfu dóttur minnar. Ég gafst upp til dauða hugmynda minna.

Ég fór í djúpa sorg eftir þetta. Ég syrgði dótturina sem ég hafði haldið í draumum mínum. Dóttirin sem ég hafði vonað eftir. Ég syrgði andlát hugmyndar. Hugmynd, held ég, um hver ég hélt að Jett gæti verið - hvað ég vildi að hún yrði. Ég gerði mér ekki alveg grein fyrir því að ég átti alla þessa drauma eða vonir um hver dóttir mín gæti fullorðnast. Ballerína? Söngvari? Rithöfundur? Litla fallega stelpan mín sem var að telja og tala, dansa og syngja var horfin. Hvarf. Nú var allt sem ég vildi að hún væri hamingjusöm og heilbrigð. Ég vildi sjá hana brosa aftur. Og fjandinn hafi það, ég ætlaði að koma henni aftur.

Ég skellti lúgunum niður. Ég setti blindurnar mínar á. Ég vafði dóttur minni í vængina og við hörfuðum.