5 ástæður fyrir því að #InvisibleIllness Meðvitund skiptir máli fyrir fólk með RA

Efni.

• Að koma út úr skugganum
• Að byggja upp samfélag með öðrum sem búa með RA
• Að koma á tengingum við þá sem eru með aðra ósýnilega sjúkdóma
• Að bjóða upp á leið til að tímamóta reynslu af veikindum
• Að vekja athygli hjá þeim sem eru utan samfélagsins um langveika
• Takeaway

Að mínu mati er eitt það skaðlegasta við iktsýki að þetta er ósýnileg veikindi. Þetta þýðir að jafnvel þó að þú sért með RA og líkami þinn gæti verið í stöðugu baráttu við sjálft sig, gæti fólk ekki vitað um bardaga þinn bara með því að líta á þig.

Þetta er erfitt því jafnvel þó að þér finnist það hræðilegt gætirðu litið vel út á sama tíma. Aftur á móti getur fólk hafnað sársauka þínum og erfiðleikum þínum, einfaldlega vegna þess að þú “lítur ekki út” veikur.

Nokkur merki á samfélagsmiðlum - # ósýnileg og # ósýnileg vitund - hjálpa til við að vekja athygli á þessu máli.

Hér eru nokkrar ástæður fyrir því að þær skipta mig máli og annað fólk með RA:

Að koma út úr skugganum

Þessi merki leyfa fólki sem býr við langvarandi sjúkdóma, eins og ég, að deila opinskátt um veikindi okkar og hjálpa til við að sýna öðrum að bara af því að við lítum ekki út í veikindum þýðir það ekki að við eigum ekki í erfiðleikum. Það sem þú getur ekki séð getur skaðað þig. Og það sem aðrir geta ekki séð getur þýtt að þú verður stöðugt að berjast fyrir lögmæti: Þú verður að sanna að þú ert veikur að innan vegna þess að þú lítur vel út að utan.

Að byggja upp samfélag með öðrum sem búa með RA

Þessi merki gera fólki með RA kleift að byggja upp samfélag og vera með öðrum sem hafa RA til að tengja sig við sameiginlega reynslu. Stundum er erfitt að orða það sem við erum að ganga í gegnum og það að sjá reynslu annarra geta hjálpað okkur að lýsa eigin veruleika okkar með því að lifa með RA.

Að koma á tengingum við þá sem eru með aðra ósýnilega sjúkdóma

Vegna þess að þessi merki eru ekki eins sérstök fyrir RA samfélagið og skera úr mörgum sjúkdómum sem eru ósýnilegir, með því að nota þessi merki getur það hjálpað þeim sem eru í RA samfélaginu að hafa samband við þá sem búa við aðrar langvarandi aðstæður. Til dæmis eru merkin líka oft notuð af fólki sem býr við sykursýki og Crohns sjúkdóm.

Í gegnum tíðina hef ég komist að því að þrátt fyrir að vera með mismunandi veikindi, þá er langvarandi reynsla af veikindum og reynsla af því að búa við ósýnilega veikindi svipuð, sama hver veikindin eru.

Að bjóða upp á leið til að tímamóta reynslu af veikindum

Frá greiningu minni hef ég búið við RA í að minnsta kosti 11 ár. Á þessum tíma hafa þessi merki veitt tækifæri ekki aðeins til að deila, heldur einnig til að tímamóta þá reynslu sem ég hef fengið.

Það er erfitt að fylgjast með öllum þeim aðferðum sem ég hef farið í, allar meðferðirnar sem ég hef farið í og ​​allar smáatriðin á leiðinni. En með því að bjóða upp á opinn vettvang geta þessi merki einnig verið gagnleg leið til að líta til baka á það sem ég hef gengið í gegnum tímana.

Að vekja athygli hjá þeim sem eru utan samfélagsins um langveika

Þessi merki gefa þeim sem eru utan langvarandi veikinda samfélagsins glugga inn í hvernig líf okkar er raunverulega. Til dæmis geta þeir sem eru í læknastétt og lyfjaiðnaði fylgst með þessum merkjum til að fá hugmynd um hvernig það er að lifa við veikindi eins og RA. Þó að fólk í þessum geirum hjálpi við að meðhöndla veikindi, skilur það oft ekki hvernig það er að lifa með sjúkdóminn eða hvernig meðferðir hafa áhrif á líf okkar.

Takeaway

Algengt er að heyra fólk tala um hvernig samfélagsmiðlar hafa tekið líf okkar yfir - oft á neikvæðan hátt. En samfélagsmiðlar hafa skipt miklu máli fyrir okkur sem búum við langvarandi og sérstaklega ósýnilega sjúkdóma. Það er sannarlega ótrúlegur hæfileiki sem samfélagsmiðlar hafa til að tengja fólk og fjármagnið sem það veitir.

Ef þú býrð með RA eða öðrum ósýnilegum veikindum gætirðu fundið þessi merki gagnleg. Og ef þú hefur ekki notað þá enn, skoðaðu þá og prófaðu þá.

Leslie Rott greindist með rauða úlfa og iktsýki árið 2008, 22 ára að aldri, á fyrsta ári sínu í framhaldsskóla. Eftir að hafa verið greindur hélt Leslie til doktorsgráðu í félagsfræði frá Michigan-háskóla og meistaragráðu í heilsuvernd frá Sarah Lawrence College. Hún ritar bloggið Að komast nær mér, þar sem hún deilir reynslu sinni af því að takast á við og búa við margvíslega langvarandi sjúkdóma, einlæglega og með húmor. Hún er atvinnumaður talsmaður sjúklinga sem býr í Michigan.