Líf mitt með SMA: Það er meira en það sem mætir auganu

Kæri forvitinn,

Ég sá þig fá mér svip frá borði í burtu. Augun þín festust nógu lengi til að ég vissi að ég hafði vakið áhuga þinn.

Ég skil alveg. Það er ekki á hverjum degi sem þú sérð stúlku rúlla inn á kaffihús með persónulega umönnunaraðstoð til hliðar og þjónustuhund hennar við aðra. Það er ekki á hverjum degi sem þú sérð fullorðna konu borða smá bit af súkkulaðimuffins, eða biðja um sopa af kaffi, eða þarfnast aðstoðar við öll líkamleg verkefni til að færa vísifingur sinn í farsímann sinn.

Ég forvitnast ekki af forvitni þinni. Reyndar hvet ég þig til að komast að því meira, þó að þú hafir myndað það sem kann að virðast sem nokkuð góð alhæfing á manneskjunni sem ég er og lífinu sem ég lifi, þá lofa ég þér að ég er svo miklu meira en það sem hittir augað.

Rétt áður en ég varð 6 mánaða gamall greindist ég með læknisfræðilegt ástand sem kallast mænuvöðvarýrnun í hrygg (SMA). SMA til að segja það einfaldlega, SMA er hrörnunarsjúkdómur í taugavöðvum sem fellur undir regnhlíf vöðvaspennu. Þegar greining mín var gerð var aðgangur að internetinu og upplýsingar um þennan sjúkdóm ekki aðgengilegur. Eina batahorfur sem læknirinn minn gat gefið var sá sem ekkert foreldri ætti að þurfa að heyra.

„Innan tveggja ára mun hún láta undan.“

Raunveruleiki SMA er að þetta er framsækinn og hrörnunarsjúkdómur sem veldur vöðvaslappleika með tímanum. Hins vegar, eins og það kemur í ljós, bara vegna þess að kennslubókarskilgreiningin segir eitt þýðir ekki að batahorfur þessarar sjúkdóms þurfi alltaf að passa í sama mold.

Forvitinn, ég reikna ekki með að þú kynnist mér bara út frá þessu eina bréfi. Það er mikið af sögum sem segja má frá 27 ára aldri mínum; sögur sem hafa brotnað og saumað mig aftur saman til að leiða mig þangað sem ég er í dag. Þessar sögur segja sögur af óteljandi sjúkrahúsdvöl og hversdagslegum bardögum sem verða á einhvern hátt annarrar eðlis fyrir þann sem býr við SMA. Samt segja þeir líka sögu um sjúkdóm sem reyndi að tortíma stúlku sem var aldrei fús til að láta af baráttunni.

Þrátt fyrir baráttuna sem ég glími við eru sögur mínar uppfullar af einu sameiginlegu þema: styrk. Hvort sá styrkur kemur frá hæfileikanum til einfaldlega að horfast í augu við daginn eða taka risastórt trúarbragð við að elta drauma mína, þá kýs ég að vera sterkur. SMA veikir vöðvana, en það getur aldrei tekið frá mér andann.

Aftur í háskólanámi lét ég prófessor segja mér að ég myndi aldrei nema neinu vegna sjúkdómsins míns. Um leið og hann náði ekki að horfa framhjá því sem hann sá á yfirborðinu var augnablikið sem hann náði ekki að sjá mig fyrir hver ég er í raun. Honum tókst ekki að þekkja raunverulegan styrk minn og möguleika. Já, ég er þessi stelpa í hjólastólnum. Ég er þessi stelpa sem getur ekki búið sjálfstætt eða keyrt bíl eða jafnvel náð að hrista höndina.

Hins vegar mun ég aldrei vera þessi stelpa sem mun ekki komast yfir neitt vegna læknisfræðilegrar greiningar. Á 27 árum hef ég þrýst á takmörk mín og barist mikið fyrir því að skapa líf sem mér finnst þess virði að lifa. Ég hef útskrifast háskóla og stofnað sjálfseignarstofnun sem er tileinkuð fjáröflun og vitneskju um SMA. Ég hef uppgötvað ástríðu fyrir ritun og hvernig frásagnargagn getur hjálpað öðrum. Mikilvægast er að ég hef fundið styrk í baráttu minni til að skilja að þetta líf mun aðeins verða eins gott og ég geri það.

Næst þegar þú sérð mig og mína stöðu, vinsamlegast veistu að ég er með SMA, en það mun aldrei hafa mig. Sjúkdómur minn skilgreinir ekki hver ég er né aðgreinir mig frá öllum öðrum. Þegar öllu er á botninn hvolft, milli að elta drauma og kaffibolla, þá veðja ég að líkurnar séu að þú og ég eigi margt sameiginlegt.

Ég þori að komast að því.

Kveðja,

Alyssa

Alyssa Silva greindist með vöðvarýrnun í mænu (SMA) við sex mánaða aldur og hefur, með eldsneyti af kaffi og góðvild, gert það að tilgangi sínum að fræða aðra um líf með þennan sjúkdóm. Þannig deilir Alyssa heiðarlegum sögum af baráttu og styrk á bloggi sínu alyssaksilva.com og rekur sjálfseignarstofnun sem hún stofnaði, Að vinna í göngu, til að afla fjár og vitundar fyrir SMA. Í frítíma sínum nýtur hún þess að uppgötva nýjar kaffihús, syngja ásamt útvarpinu alveg úr takti og hlæja með vinum sínum, fjölskyldu og hundum.