9 hlutir sem ég vil að þú vitir um Hidradenitis Suppurativa (HS)

Efni.

• 1. Það er ekki STD
• 2. Það er oft misskilið
• 3. Það er ekki þér að kenna
• 4. Sársaukinn er óbærilegur
• 5. Það er engin lækning
• 6. Andleg áhrif þess eru alveg eins skaðleg
• 7. Fólk með HS getur átt kæran, stuðningsfullan félaga
• 8. Það er ekki eins sjaldgæft og þú heldur
• 9. HS samfélagið er stórt og velkomið
• Taka í burtu

Ég var 19 ára og vann í sumarbúðum þegar ég tók fyrst eftir sársaukafullum molum á læri. Ég gerði ráð fyrir að það væri frá því að pæla og hætti að vera í stuttum stuttbuxum það sem eftir var sumars.

En molarnir hurfu ekki. Þeir urðu stærri og sársaukafyllri eftir því sem árstíðirnar breyttust. Eftir klukkutíma leit að svari á netinu las ég loksins um hidradenitis suppurativa (HS).

HS er langvarandi húðsjúkdómur sem tekur á sig mörg form, þar á meðal lítil, bólulík högg, dýpri bólulík hnúður eða jafnvel sjóða. Sárin eru venjulega sársaukafull og birtast á svæðum þar sem húðin nuddast saman, svo sem handarkrika eða nára. Svæðin sem það getur haft áhrif eru mismunandi frá manni til manns.

Ég hef búið hjá HS í fimm ár. Margir eru ekki meðvitaðir um hvað HS er eða að það er alvarlegt ástand. Svo ég hef haldið áfram að fræða vini mína, fjölskyldu og fylgjendur um ástandið í von um að losna við fordóma umhverfis það.

Hérna eru níu atriði sem ég vil að þú vitir um HS.

1. Það er ekki STD

HS brot geta komið fram á innri læri nálægt kynfærum þínum. Þetta gæti valdið því að sumir telja að HS sé STD eða annar smitandi sjúkdómur, en það er ekki tilfellið.

2. Það er oft misskilið

Þar sem rannsóknir á HS eru nokkuð nýjar er ástandið oft misgreint. Það er mikilvægt að finna húðsjúkdómafræðing eða gigtarlækni sem þekkir HS. Ég hef heyrt að HS hafi verið misskilið sem unglingabólur, inngróin hár, endurtekin sjóða eða bara slæmt hreinlæti.

Fyrir marga, sjálfan mig líka, snemma merki um HS eru fílapensla sem snúa að sársaukafullum hnútum. Ég hafði ekki hugmynd um að það væri ekki eðlilegt að hafa fílapensla á milli læranna.

3. Það er ekki þér að kenna

HS þinn er ekki afleiðing lélegrar hreinlætis eða þyngdar þinnar. Þú getur iðkað fullkomið hreinlæti og samt þróað HS og sumir vísindamenn telja að það sé jafnvel erfðaþáttur. Fólk í hvaða þyngd sem er getur fengið HS. Hins vegar, ef þú ert þyngri, getur HS verið sársaukafullara þar sem margir hlutar líkama okkar (handleggir, rass, læri) snerta allan tímann.

4. Sársaukinn er óbærilegur

Sársauki í HS er skarpur og sárandi, eins og að vera fastur með arni heitum póker innan frá. Það er sú tegund sársauka sem gerir þig öskrandi. Það getur gert göngu, ná eða jafnvel sitjandi ómöguleg. Auðvitað gerir þetta það ögrandi að ljúka daglegum verkefnum, eða jafnvel yfirgefa húsið.

5. Það er engin lækning

Eitt það erfiðasta sem þarf að sætta sig við þegar þú ert með HS er að það getur verið ævilangt sjúkdómur. Hins vegar heldur HS meðferð áfram að þróast til að mæta þörfum okkar og hjálpa okkur að stjórna sársaukafullum einkennum ástandsins. Ef þú greinist snemma og byrjar meðferð, munt þú geta notið mjög góðra lífsgæða.

6. Andleg áhrif þess eru alveg eins skaðleg

HS hefur meiri áhrif á líkamann. Margir einstaklingar með HS glíma við geðheilbrigðismál eins og þunglyndi, kvíða og lítið sjálfsálit. Lægðin sem tengist HS getur látið fólk skammast sín fyrir líkama sinn. Þeim gæti reynst auðveldara að einangra sig en horfast í augu við athugun ókunnugra.

7. Fólk með HS getur átt kæran, stuðningsfullan félaga

Þú getur haft HS og samt fundið ást. Spurningin sem ég er spurð mest um varðandi HS er hvernig eigi að segja hugsanlegum félaga frá því. Það getur verið ógnvekjandi að taka á móti HS með félaga þínum vegna þess að þú veist ekki hvernig þeir bregðast við. En flestir eru tilbúnir að hlusta og læra. Ef maki þinn bregst við á neikvæðan hátt, kannski eru þeir ekki manneskjan fyrir þig! Þú gætir líka deilt þessari grein með þeim meðan á samtalinu stendur.

8. Það er ekki eins sjaldgæft og þú heldur

Þegar ég byrjaði að tala um HS minn, sendu tveir menn frá litla háskólanum mér skilaboð til að segja að þeir hefðu það líka. Ég hélt að ég væri einn í HS mínum, en ég sá þetta fólk á hverjum einasta degi! HS getur haft áhrif á allt að 4 prósent jarðarbúa. Fyrir samhengi er það um það bil sama hlutfall af fólki sem hefur náttúrulega rautt hár!

9. HS samfélagið er stórt og velkomið

Fyrsta HS samfélagið sem ég fann var á Tumblr en Facebook er að springa af HS hópum líka! Þessi netsamfélög eru svo hughreystandi þegar þú ert að fara í grófa tíma. Þú getur valið að skrifa um sjálfan þig eða fletta í gegnum og lesa innlegg frá öðrum meðlimum. Stundum dugar bara að vita að þú ert ekki einn.

Þú getur lært meira um að finna stuðning með því að heimsækja Hidradenitis Suppurativa Foundation og International Association of Hidradenitis Suppurativa Network.

Taka í burtu

Að búa með HS getur verið ógnvekjandi til að byrja með. En með réttri meðferð og sterku stuðningskerfi geturðu lifað fullu og hamingjusömu lífi. Þú ert ekki einn. Og stigmagnið í kringum HS mun verða minna áberandi ef við höldum áfram að fræða aðra og vekja athygli á ástandinu. Vonandi verður það einn daginn eins skilið og unglingabólur og exem.

Maggie McGill er skapandi introvert sem framleiðir fitu og hinsegin tísku- og lífsstíls innihald fyrir YouTube rásina sína og bloggið. Maggie býr rétt fyrir utan Washington, D.C. Maggie er markmiðið að nota færni sína í myndbandi og frásögnum til að hvetja, skapa breytingar og tengjast samfélagi sínu. Þú getur fundið Maggie á Twitter, Instagram og Facebook.