Maðurinn á bak við ALS áskorunina er að drukkna í læknisreikningum

Efni.

• Umsögn fyrir

Fyrrum hafnaboltaleikmaður Boston College, Pete Frates, greindist með ALS (amyotrophic lateral sclerosis), einnig þekktur sem Lou Gehrigs sjúkdómur, árið 2012. Tveimur árum síðar kom honum upp sú hugmynd að safna peningum fyrir veikindin með því að búa til ALS áskorunina sem síðar varð fyrirbæri á samfélagsmiðlum.

Samt sem áður í dag, þar sem Frates liggur um lífsstuðning heima fyrir, reynist fjölskyldu hans sífellt erfiðara að hafa efni á 85.000 eða 95.000 dollurum á mánuði sem þarf til að halda honum á lífi. „Sérhver fjölskylda væri biluð vegna þessa,“ sagði faðir Frates, John, við WBZ, samstarfsaðila CNN. "Eftir 2 og hálft ár af þessari tegund kostnaðar hefur þetta orðið okkur algjörlega óbærilegt. Við höfum ekki efni á því."

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750851431621.1073741827.4537480980256th%09802961%09802961%098025610%3%296150%2809610%09802560%37%2500%37%2800%37%25000%2500%2500%3741827.45374809802761%098%2761%098%2760

Hugmyndin um ALS áskorunina var einföld: maður dumper fötu af ísköldu vatni yfir höfuðið og birti allt á samfélagsmiðlum. Síðan skora þeir á vini og vandamenn að gera slíkt hið sama eða gefa fé til ALS samtakanna. (Tengt: 7 uppáhalds orðstír okkar sem tók ALS Ice Bucket áskoruninni)

Á átta vikum safnaði snjöll hugmynd Frates yfir 115 milljónum dollara þökk sé þeim 17 milljónum sem tóku þátt. Á síðasta ári tilkynnti ALS samtökin að framlögin hjálpuðu þeim að bera kennsl á gen sem ber ábyrgð á sjúkdómnum sem veldur því að fólk missir stjórn á vöðvahreyfingum og að lokum fjarlægir hæfni sína til að borða, tala, ganga og að lokum anda.

Ekki nóg með það heldur fyrr í þessum mánuði tilkynnti FDA að nýtt lyf verði bráðlega í boði til að meðhöndla ALS-fyrsta nýja meðferðarúrræðið sem til er í meira en tvo áratugi. Því miður er erfitt að segja til um hvort þessi uppgötvun muni hjálpa Frates í tíma. Annar stofnandi áskorunarinnar, 46 ára Anthony Senerchia, lést í lok nóvember 2017 eftir 14 ára baráttu við sjúkdóminn.

Jafnvel þó að það kosti 3.000 dollara á dag að halda honum á lífi, neitar eiginkona Frates Julie að flytja eiginmann sinn á aðstöðu, jafnvel þótt það væri ódýrara fyrir fjölskylduna. „Við viljum bara halda honum heima hjá fjölskyldu sinni,“ sagði hún við WBZ og sagði að það að eyða tíma með 2 ára dóttur sinni væri eitt af fáum hlutum sem heldur Frates áfram að berjast fyrir lífi sínu.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.453748098098563%2F639128009560570%2F%3Ftype%3

Nú er fjölskylda Frates að ná til almennings enn og aftur með því að stofna nýjan sjóð í gegnum ALS samtökin til að hjálpa fjölskyldum eins og Pete að hafa efni á að halda ástvinum sínum heima. Kallað Home Health Care Initiative, markmið þess er að ná $ 1 milljón, og fjáröflun verður haldin 5. júní. Farðu yfir til ALS Association til að fá frekari upplýsingar.

Umsögn fyrir