6 ráð til að ná góðum tökum á eigin SMA umönnunaráætlun

Efni.

• 1. Spyrðu spurninga og lærðu
• 2. Skipuleggðu sjálfan þig
• 3. Óska eftir tilvísunum
• 4. Lærðu að fremja sjálfan sig
• 5. Vertu með í stuðningshópi eða farðu á ráðstefnu
• 6. Fáðu aukalega hjálp
• Takeaway

Ef þú ert meðal 1 af hverjum 6.000 til 10.000 einstaklingum sem fæddir eru með mænuvöðvarýrnun í hrygg (SMA), hefur þú líklega haft hlutdeild í inngripum og meðferðum. Til dæmis gætir þú fengið sjúkraþjálfun, iðjuþjálfun, mataræði, hjálpartækni og jafnvel talmeðferð og öndunaraðgerðir.

SMA er ástand sem hefur áhrif á flest svið í lífi þínu, sem þýðir að þú gætir haft teymi fólks sem tekur þátt í umönnun þinni. Þrátt fyrir þá staðreynd að sérhver liðsmaður hefur sérþekkingu á sínu sviði veit enginn eins mikið um sérstaka stöðu þína og þú. Þegar kemur að umönnunaráætlun þinni er mikilvægt að rödd þín heyrist.

1. Spyrðu spurninga og lærðu

Engin spurning er of lítil til að spyrja. Hafðu skrá yfir hugsanir og áhyggjur sem koma fram milli stefnumóta og komdu með það á stefnumót lækna. Lestu eins mikið og þú getur og fylgstu með nýjustu rannsóknum á SMA meðferðum. Þú getur spurt lækninn þinn um það sem þú hefur lesið og hvernig það gæti haft áhrif á meðferðaráætlun þína.

Þú þarft net á netinu við aðra í þínum aðstæðum. Þú gætir lært af ferðum þeirra og árangri og uppgötvað nýja möguleika sem þú vilt prófa.

2. Skipuleggðu sjálfan þig

Settu upp skipulagskerfi sem hentar þér. Þetta getur þýtt að taka ástvinum þínum og umönnunarteymi þátt í að búa til kerfi til að mæta þörfum þínum. Dagatöl, bindiefni eða rafræn tilvísunartæki geta verið valkostir.

Þú ættir alltaf að geta fengið aðgang að lykilupplýsingum um meðferðaráætlun þína, svo sem tengiliðaupplýsingar fyrir heilbrigðisstarfsmenn í umönnunarteymi þínu, og dagsetningar og tíma komandi tíma. Þú gætir viljað tryggja að það sé leið fyrir þig að athuga upplýsingar um öll lyf sem þú ert að taka, svo sem leiðbeiningar um skammta og aukaverkanir sem þarf að gæta að.

3. Óska eftir tilvísunum

Ef þú hefur nýlega fengið SMA greiningu og hefur ekki kannað alla meðferðarúrræði sem þú hefur enn tiltækt, skaltu vera fyrirbyggjandi. Leitaðu sérþekkingar á hverju sviði. Til dæmis, frekar en að ræða almenna næringu við lækninn þinn skaltu biðja um tilvísun til næringarfræðings. Ef sjúkraþjálfarinn sem þú sérð hefur ekki mikla reynslu af ástandi þínu, sjáðu hvort þú getur fundið annan sem gerir það.

Vertu aldrei hræddur við að leita í hæsta gæðaflokki.

4. Lærðu að fremja sjálfan sig

Þegar þú iðkar sjálfsvíg, stend þú upp með sjálfum þér með því að læra réttindi þín og tryggja að þau séu vernduð. Þessa færni er einnig hægt að beita við stjórnun SMA umönnunar þinnar.

Þú hefur rétt til að vita meira um læknismeðferðir sem mælt er með og þú getur sagt nei við valkostum sem þér finnst ekki henta þér.

Það er líka mikilvægt að vita hvað sjúkratryggingin þín nær til og biðja um allt umfang þess sem þú átt rétt á. Spyrðu um klínískar rannsóknir eða rannsóknir sem þú getur tekið þátt í, eða nýjar meðferðir sem þú getur prófað. Leitaðu að fjármögnunartækifærum og notaðu örorkubætur þar sem þær eru til.

5. Vertu með í stuðningshópi eða farðu á ráðstefnu

Hvort sem það er SMA-sértækur hópur eða hópur sem er opinn fyrir fólk sem er með ýmsa fötlun, getur það að finna samfélag jafnaldra jafnaldra hjálpað til við að efla áætlanir um umönnun þína. Til dæmis heldur Cure SMA árlega ráðstefnu sem fjöldi fólks sem býr hjá SMA sækir.

Milli þess að skipuleggja stefnumót eða sigla á erfiða vötnin við að vera ósammála lækni getur lífið með SMA verið flókið. Að tengjast öðrum sem hafa staðið frammi fyrir svipuðum áskorunum getur verið mælikvarði á fullvissu. Það getur jafnvel dregið úr streitu stigum þínum. Erfiðar ákvarðanir eru líka auðveldari þegar þú hefur samband við fólk sem hefur verið í þínum skóm. Ekki vera hræddur við að ná út og biðja um ráð.

6. Fáðu aukalega hjálp

Ef þú ert fullorðinn einstaklingur sem býr hjá SMA getur verið eitt af megin markmiðum þínum að viðhalda eins miklu sjálfstæði og þú getur. Hins vegar, ef þú tæmir orku þína við að vinna daglega verkefni, gætirðu ekki haft orku til að hámarka ávinninginn af sjálfsumönnun eins og meðferð eða líkamsrækt. Hugleiddu að biðja um hjálp við slíka starfsemi eins og þrif og matargerð. Vertu viss um að nýta stuðningsþjónustu heima þegar þær eru tiltækar þér.

Takeaway

Ef þú ert með SMA ertu líklega með umönnunarteymi sem samanstendur af fagfólki frá nokkrum mismunandi sérgreinum. Þó að umönnunarteymið þitt hafi mikla þekkingu, þá ertu á endanum miðpunktur meðferðaráætlunar þinnar. Þú getur haft rödd í eigin umsjá með því að vera fyrirbyggjandi og spyrja spurninga. Lærðu að fremja sjálfan sig og mundu alltaf að þú átt skilið í hæsta gæðaflokki.