Aðrir sem búa við mergæxli, þú ert ekki einn

Kæru vinir,

Árið 2009 var nokkuð viðburðaríkt. Ég byrjaði í nýju starfi, flutti til Washington D.C., giftist í maí og greindist með mergæxli í september 60 ára að aldri.

Ég var með sársauka sem ég hélt að skyldi hjóla á hjólinu mínu. Í næstu læknisheimsókn minni fékk ég CAT-skönnun.

Um leið og læknirinn gekk inn í herbergið gat ég sagt frá svipnum á andlitinu að þetta væri ekki að verða gott. Það voru sár niður mænu minnar og eitt hryggjarlið mitt hafði hrunið.

Ég var lagður inn á sjúkrahús og talaði við krabbameinslækni. Hann sagðist vera nokkuð öruggur um að ég væri með sjúkdóm sem kallast mergæxli og spurði hvort ég vissi hvað það væri.

Eftir að ég komst yfir áfallið sagði ég honum já. Fyrsta kona mín, Sue, greindist með mergæxli í apríl 1997 og lést innan 21 dags frá greiningu. Ég held að læknirinn minn hafi verið meira hneykslaður en ég.

Það fyrsta sem ég hugsaði um þegar ég greindist voru ekki svo mikil tilfinningaleg áhrif á mig, heldur tilfinningaleg áhrif á börnin mín, sem höfðu misst mömmu sína af þessum sama sjúkdómi. Þegar einhver er greindur með krabbamein eins og mergæxli eða hvítblæði, á einhvern hátt fær öll fjölskyldan krabbamein.

Ég vildi að þeir vissu að hlutirnir hefðu breyst, ég ætlaði ekki að deyja og við myndum búa við ríkt líf saman.

Rétt eftir greiningu mína hóf ég lyfjameðferð. Í janúar 2010 var ég með stofnfrumuígræðslu á Mayo Clinic sjúkrahúsinu í Phoenix, þar sem ég bý.

Heil samsetning af hlutunum hélt mér áfram. Ég fór aftur til vinnu innan viku eða svo frá því að ég greindist. Ég átti fjölskyldu mína, konu mína, vinnu mína og vini mína. Læknar mínir létu mig líða eins og ég væri miklu meira en sjúklingur eða fjöldi.

Hið afdrifaríka hluti um mergæxli er að það er ein blóðkrabbameins þar sem engin lækning er eins og er. En framfarir í rannsóknum og meðferð eru ótrúlegar. Munurinn á því þegar fyrsta kona mín greindist og lést árið 1997 og þegar ég greindist rúmlega 10 árum síðar, er mikill.

Því miður kom ég úr hléum seint á árinu 2014 en ég var með aðra stofnfrumuígræðslu í maí 2015, aftur á Mayo. Síðan hef ég verið í fullu andrúmslofti og er alls ekki í neinni viðhaldsmeðferð.

Það er raunverulega fullt og ríkt líf eftir greiningu. Ekki lesa meðaltölin. Meðaltölin eru það ekki. Þú ert þú. Haltu kímninni þinni. Ef allt sem þú hugsar um er: „Ég er með krabbamein,“ hefur krabbameinið þegar unnið. Þú getur bara ekki farið þangað.

Eftir fyrsta stofnfrumnaígræðsluna mína tók ég þátt í LLS (Team of Leucemia & Lymphoma Society) (LLS) teymi í þjálfun (TNT). Ég lauk 100 mílna hjólatúrnum í Lake Tahoe næstum nákvæmlega einu ári eftir fyrsta stofnfrumuígræðslu mína, en jafnframt hjálpaði ég mér að afla fjár til brautryðjenda nýrra rannsókna.

Ég hef nú gert Lake Tahoe ferð með TNT fimm sinnum. Það hefur hjálpað mér persónulega að takast á við sjúkdóm minn. Ég held að ég sé að hjálpa til við að lækna mig með því að gera það sem ég geri með LLS og TNT.

Í dag er ég 68 ára. Ég er enn að stunda lögfræði í fullu starfi, ég hjóli um það bil fjórum sinnum í viku og fer í veiðar og gönguferðir allan tímann. Konan mín og ég erum þátttakandi í samfélagi okkar. Ég held að ef flestir hittu mig og vissu ekki sögu mína, þá myndu þeir bara hugsa: Vá, það er virkilega hraustur, virkur 68 ára gaur.

Ég væri fús til að ræða við alla sem búa við mergæxli. Hvort sem það er ég eða einhver annar, talaðu við einhvern sem hefur gengið í gegnum það. Reyndar býður Leucemia & Lymphoma Society Patti Robinson Kaufmann First Connection forritið, ókeypis þjónustu sem samsvarar þeim sem eru með mergæxli og ástvini sína með þjálfuðum jafningjafólki sem hefur deilt svipaða reynslu.

Að segja að þú sért með krabbamein þar sem engin lækning er mjög hrikaleg frétt að heyra. Það er gagnlegt að tala við fólk sem lifir hamingjusamlega og farsællega með það á hverjum degi. Það er stór hluti af því að láta það ekki koma þér niður.

Með kveðju,

Andy

Andy Gordon er margfaldur mergæxli sem lifir, lögfræðingur og virkur hjólreiðamaður sem býr í Arizona. Hann vill að fólk sem lifir með mergæxli viti að það sé raunverulega ríkt og fullt líf umfram greiningu.