Fyrsta árið mitt með MS
Efni.
Að læra að þú ert með MS og MS getur valdið bylgju tilfinninga. Í fyrstu getur þér verið létt að þú vitir hvað veldur einkennum þínum. En þá, hugsanir um að vera fatlaðir og þurfa að nota hjólastól geta haft þig í panik yfir því sem framundan er.
Lestu hvernig þrír einstaklingar með MS komust í gegnum sitt fyrsta ár og lifa enn heilbrigðu, afkastamiklu lífi.
Marie Robidoux
Marie Robidoux var 17 ára þegar hún greindist með MS en foreldrar hennar og læknir héldu því leyndu til 18 ára afmælis hennar. Hún var reið og svekkt.
„Ég var niðurbrotin þegar ég loksins frétti að ég væri með MS,“ segir hún. „Það tók mörg ár fyrir mig að líða nógu vel til að segja hverjum sem er að ég væri með MS. Fannst það vera slíkur fordómi. [Mér leið] eins og ég væri paría, einhver til að vera í burtu frá, til að forðast. “
Eins og aðrir var fyrsta árið hennar erfitt.
„Ég eyddi mánuðum í að sjá tvöfalt, missti aðallega notkunina á fótunum, hafði jafnvægisvandamál, allt meðan ég reyndi að fara í háskóla,“ segir hún.
Þar sem Robidoux hafði engar væntingar um sjúkdóminn, gekk hún út frá því að það væri „dauðadómur“. Hún hélt að hún myndi í besta falli lenda á umönnunarstofnun, nota hjólastól og vera algjörlega háð öðrum.
Hún vildi að hún hefði vitað að MS hefur mismunandi áhrif á alla. Í dag er hún aðeins takmörkuð af hreyfigetu sinni, notar reyr eða spelkur til að hjálpa henni að ganga, og hún heldur áfram að vinna í fullu starfi.
„Mér hefur tekist að aðlagast, þrátt fyrir sjálfan mig, að öllum sveigjukúlunum sem MS kastaði í mig,“ segir hún. „Ég nýt lífsins og hef ánægju af því sem ég get þegar ég get.“
Janet Perry
„Hjá flestum með MS eru merki, oft hunsuð, en merki fyrirfram,“ segir Janet Perry. „Fyrir mig, einn daginn leið mér vel, þá var ég í óreiðu, versnaði og var á sjúkrahúsi innan fimm daga.“
Fyrsta einkenni hennar var höfuðverkur og síðan svimi. Hún byrjaði að hlaupa í veggi og upplifði tvöfalda sýn, lélegt jafnvægi og dofa vinstra megin. Hún fann sig grátandi og í hysteríu án ástæðu.
Þegar hún greindist var samt tilfinning hennar léttir. Læknarnir höfðu áður haldið að fyrsta MS-árásin hennar væri heilablóðfall.
„Þetta var ekki myndlaus dauðadómur,“ segir hún. „Það mætti meðhöndla það. Ég gæti lifað án þessarar ógnunar yfir mér. “
Auðvitað var leiðin framundan ekki auðveld. Perry þurfti að læra aftur hvernig á að ganga, hvernig á að fara upp stigann og hvernig á að snúa höfðinu án þess að finnast hann léttur.
„Ég var þreytt meira en nokkuð annað með stöðugu átaki af öllu saman,“ segir hún. „Þú getur ekki hunsað það sem virkar ekki eða virkar aðeins ef þú hugsar um þá. Þetta neyðir þig til að vera meðvitaður og í augnablikinu. “
Hún hefur lært að vera meira í huga og hugsa um hvað líkami hennar getur líkamlega gert og hvað ekki.
„MS er duttlungafullur sjúkdómur og vegna þess að ekki er hægt að spá fyrir árásum er skynsamlegt að skipuleggja sig fram í tímann,“ segir hún.
Doug Ankerman
„Hugsunin um MS neytti mig,“ segir Doug Ankerman. „Fyrir mig var MS verra fyrir höfuð mitt en líkami minn.“
Aðallæknir Ankerman grunaði um MS eftir að hann kvartaði yfir dofa í vinstri hendi og stirðleika í hægri fæti. Á heildina litið héldust þessi einkenni nokkuð stöðugt fyrsta árið sem gerði honum kleift að fela sig fyrir sjúkdómnum.
„Ég sagði foreldrum mínum ekki í um það bil hálft ár,“ segir hann. „Þegar ég heimsótti þau, laumaði ég mér inn á baðherbergi til að taka skotið mitt einu sinni í viku. Ég leit vel út, svo af hverju að deila fréttunum? “
Þegar litið er til baka gerir Ankerman sér grein fyrir því að afneita greiningu sinni og „að ýta því dýpra inn í skápinn“ voru mistök.
„Mér finnst ég hafa misst fimm eða sex ár af lífi mínu við að spila afneitunarleikinn,“ segir hann.
Undanfarin 18 ár hefur ástand hans smám saman dvínað. Hann notar nokkur hjálpartæki, þar á meðal reyr, handstýringar og hjólastól til að komast um. En hann lætur ekki þessar hengingar hægja á sér.
„Ég er núna á því stigi með MS-sjúkdóminn sem skelfdi mig þegar ég greindist fyrst og ég geri mér grein fyrir að það er ekki svo slæmt,“ segir hann. „Ég er miklu betri en margir með MS og ég er þakklátur.“
Takeaway
Þó að MS hafi mismunandi áhrif á alla upplifa margir sömu baráttu og ótta fyrsta árið eftir greiningu. Það getur verið erfitt að sætta sig við greininguna og læra hvernig á að aðlagast lífinu með MS. En þessir þrír einstaklingar sanna að þú getur farið framhjá þeirri fyrstu óvissu og áhyggjum og farið fram úr væntingum þínum til framtíðar.