Framsóknar MS: Goðsögn vs staðreyndir

Efni.

• Goðsögn: Það verður aldrei lækning fyrir PPMS
• Staðreynd: Rannsóknir eru í gangi vegna lyfja
• Goðsögn: PPMS kemur aðallega fram hjá konum
• Staðreynd: PPMS hefur áhrif á konur og karla í sama hlutfalli
• Goðsögn: PPMS er sjúkdómur aldraðra
• Staðreynd: Ástandið getur komið fram fyrir miðjan aldur
• Goðsögn: PPMS greining þýðir að þú verður óvirk
• Staðreynd: Fötlunarhlutfall er í PPMS
• Goðsögn: Að hafa PPMS þýðir að þú verður að hætta í starfi þínu
• Staðreynd: Að vinna mun ekki gera PPMS verra
• Goðsögn: Engin lyf hjálpa PPMS, svo þú ættir að rannsaka náttúruleg úrræði
• Staðreynd: Það er eitt nýtt lyf sem samþykkt er fyrir PPMS og náttúrulegar MS-meðferðir eru ekki endilega öruggar
• Goðsögn: PPMS er að lokum einangrandi sjúkdómur - enginn mun skilja hvað þú ert að ganga í gegnum
• Staðreynd: Þú ert ekki einn
• Goðsögn: PPMS er banvænt
• Staðreynd: PPMS er framsækinn sjúkdómur, en ekki endilega banvæn

Aðal framsækin MS (PPMS) er flókinn sjúkdómur sem er mismunandi milli einstaklinga. Með öðrum orðum, ekki allir munu hafa sömu einkenni eða reynslu. Sóknarhraði er einnig breytilegur.

Leyndardómarnir í kringum PPMS hafa skapað margar goðsagnir um þetta ástand. Þetta getur skapað mikið rugl þegar þú ert að reyna að rannsaka MS (MS) og aðalform þess. Lærðu um nokkrar af algengustu goðsögnum um PPMS hér, sem og raunverulegar staðreyndir.

Goðsögn: Það verður aldrei lækning fyrir PPMS

Staðreynd: Rannsóknir eru í gangi vegna lyfja

Frá og með 2017 er MS ekki hægt að lækna. Ákveðin lyf eru samþykkt af bandarísku matvæla- og lyfjaeftirlitinu (FDA) fyrir endurteknar gerðir MS, en flestar þeirra virðast ekki virka í PPMS. Nýlega hefur eitt nýtt lyf, Ocrevus (ocrelizumab), verið samþykkt fyrir PPMS.

Þetta þýðir ekki að það verði aldrei lækning. Reyndar eru rannsóknir í gangi hvað varðar lyf við PPMS, svo og mögulegum lækningum fyrir alls konar MS. Vegna þess að talið er að erfðafræði og umhverfi stuðli að þróun MS eru í rannsóknum skoðaðar hvernig hægt er að koma í veg fyrir að sumar af þessum breytum hafi áhrif á fullorðna seinna á lífsleiðinni.

Goðsögn: PPMS kemur aðallega fram hjá konum

Staðreynd: PPMS hefur áhrif á konur og karla í sama hlutfalli

Sumar tegundir MS hafa tilhneigingu til að koma oftar fram hjá konum en körlum - stundum þrisvar sinnum meira. Samkvæmt National MS Society virðist PPMS hafa bæði konur og karla jafn mikið.

Að greina PPMS getur verið erfitt, en þú ættir ekki að gera ráð fyrir að þú sért með eitt sérstakt form af MS bara vegna kyns þíns.

Goðsögn: PPMS er sjúkdómur aldraðra

Staðreynd: Ástandið getur komið fram fyrir miðjan aldur

Upphaf PPMS hefur tilhneigingu til að eiga sér stað seinna en annars konar MS. Hins vegar virðist það vera misskilningur að það sé sjúkdómur aldraðra. Þetta getur verið að hluta til vegna þess að fötlun er tengd aldri. Samkvæmt læknadeild háskólans í Rochester er meðalaldur upphaf PPMS milli 30 og 39 ára.

Goðsögn: PPMS greining þýðir að þú verður óvirk

Staðreynd: Fötlunarhlutfall er í PPMS

Líkamleg fötlun er áhætta með PPMS - kannski meira en aðrar tegundir MS. Þetta er vegna þess að PPMS veldur meiri sár á hryggnum, sem aftur getur skapað gangtegundir. Sumt fólk með PPMS gæti þurft hjálpartæki til að ganga, svo sem reyr eða hjólastólar. National MS Society áætlar að um 25 prósent fólks með MS þurfi þessa tegund af aðstoð.

Enn, þetta þýðir ekki að þú ættir að búast við fötlun eftir að þú hefur verið greindur með PPMS. Tíðni örorku er breytileg, mikið á sama hátt og einkenni gera. Þú getur hjálpað til við að koma í veg fyrir gönguvandamál með því að æfa reglulega sem hluta af virkum lífsstíl. Talaðu við lækninn þinn um aðra möguleika til að hjálpa við að viðhalda sjálfstæði þínu, svo sem sjúkraþjálfun.

Goðsögn: Að hafa PPMS þýðir að þú verður að hætta í starfi þínu

Staðreynd: Að vinna mun ekki gera PPMS verra

Það er goðsögn að þú verður að hætta að vinna bara af því að þú ert með PPMS. Sum einkenni geta gert vinnuna erfiða, svo sem þreytu, vitsmunalega skerðingu og gangandi vandamál. En flestir með PPMS geta að minnsta kosti unnið hlutastarf án verulegra vandamála. Það er rétt að PPMS getur leitt til fleiri áskorana í vinnunni miðað við annars konar MS. En það þýðir ekki að allir með ástandið verði að hætta að vinna.

Ef þú hefur áhyggjuefni varðandi starf þitt gætirðu íhugað að ræða við vinnuveitandann þinn um mögulega gistingu. Læknirinn þinn gæti einnig komið með ráðleggingar til að auðvelda að vinna með PPMS.

Goðsögn: Engin lyf hjálpa PPMS, svo þú ættir að rannsaka náttúruleg úrræði

Staðreynd: Það er eitt nýtt lyf sem samþykkt er fyrir PPMS og náttúrulegar MS-meðferðir eru ekki endilega öruggar

Þar til nýlega voru engin FDA-samþykkt lyf fyrir PPMS. Hinn 28. mars 2017 var hins vegar nýtt lyf sem heitir Ocrevus (orelizumab) samþykkt til bakslags og PPMS. Í rannsókn á 732 þátttakendum sem fengu meðferð með Ocrevus var lengri tími áður en fötlun versnaði, samanborið við þátttakendur sem fengu lyfleysu.

Að auki gæti læknirinn þinn ávísað öðrum tegundum lyfja sem geta hjálpað til við að draga úr einkennum. Sem dæmi má nefna að þunglyndislyf getur dregið úr þunglyndi og kvíða, en vöðvaslakandi getur hjálpað við krampa stundum.

Sumir snúa að náttúrulegum úrræðum í von um að finna þau sem geta hjálpað til við að meðhöndla einkenni þeirra. Rannsóknir eru í gangi á nokkrum af þessum aðferðum, svo sem kannabis, náttúrulyf og nálastungumeðferð. Hins vegar eru engar vísbendingar um að þetta sé öruggt eða árangursríkt fyrir neina tegund MS.

Ef þú ákveður að prófa náttúruleg úrræði skaltu spyrja lækninn þinn fyrst. Þetta er sérstaklega mikilvægt ef þú tekur lyfseðilsskyld lyf þegar.

Goðsögn: PPMS er að lokum einangrandi sjúkdómur - enginn mun skilja hvað þú ert að ganga í gegnum

Staðreynd: Þú ert ekki einn

National MS Society áætlar að um 400.000 Bandaríkjamenn „viðurkenni að hafa MS.“ Næstum fjórðungur hefur framsækin sjúkdóm. Þökk sé aukinni umræðu um MS eru fleiri stuðningshópar en nokkru sinni fyrr. Þetta er fáanlegt persónulega og á netinu.

Ef þú vilt ekki ræða reynslu þína við aðra, þá er það í lagi. Þú gætir íhugað að ræða við ráðgjafa eða ástvin. Þetta getur hjálpað til við að koma í veg fyrir einangrunartilfinningu sem margir með PPMS glíma við.

Goðsögn: PPMS er banvænt

Staðreynd: PPMS er framsækinn sjúkdómur, en ekki endilega banvæn

Vitsmunaleg málefni og hreyfanleiki, ásamt skorti á lækningu gegn PPMS, hafa vikið fyrir goðsögninni um að þetta ástand sé banvænt. Staðreyndin er sú að á meðan PPMS gengur yfir tíma er það sjaldan banvænt. Lands-MS-félagið greinir frá því að meirihluti þeirra sem eru með MS nái meðaltali líftíma.

Lífsstílbreytingar geta bætt heildar lífsgæði þín verulega, svo og hjálpað til við að koma í veg fyrir fylgikvilla af PPMS.