Hvað er nýtt með PPMS meðferðir? Auðlindarhandbók

Efni.

• Lyfjarannsóknir frá NINDS
• Lyf
• Genabreytingar
• Tilmæli um endurhæfingu
• Sjúkraþjálfun og rannsóknir í hreyfingu
• Nýjungar í iðjuþjálfun
• Klínískar rannsóknir á PPMS
• Framtíð PPMS meðferðar

Nýjungar í meðferð með MS

Frumvaxinn MS-sjúklingur hefur ekki lækningu en margir möguleikar eru fyrir hendi til að stjórna ástandinu. Meðferð beinist að því að draga úr einkennum en draga úr möguleikanum á varanlegri fötlun.

Læknirinn þinn ætti að vera fyrsta heimildin þín til að meðhöndla PPMS. Þeir geta veitt þér stjórnunarráð þegar þeir fylgjast með framvindu sjúkdómsins.

Þú gætir samt haft áhuga á að kanna viðbótarúrræði fyrir PPMS meðferð. Lærðu um möguleikana hér.

Lyfjarannsóknir frá NINDS

Ríkisstofnun taugasjúkdóma og heilablóðfalli (NINDS) framkvæmir áframhaldandi rannsóknir á öllum tegundum MS.

NINDS er útibú frá National Institutes of Health (NIH) og er studd af ríkisstyrk. NINDS er nú að rannsaka lyf sem geta breytt mýelíni og genum sem mögulega gætu komið í veg fyrir að PPMS kæmi upp.

Lyf

Árið 2017 var ocrelizumab (Ocrevus) samþykkt af Matvæla- og lyfjaeftirlitinu (FDA) til meðferðar á PPMS og MS með bakslag. Þetta stungulyf er fyrsta og eina PPMS lyfið á markaðnum.

Samkvæmt NINDS sýna önnur lyf í þróun einnig loforð. Þessi lækningalyf myndu virka með því að koma í veg fyrir að mýelínfrumur bólgnuðu og breyttust í skemmdir. Þeir gætu annað hvort verndað mýelínfrumur eða hjálpað við að bæta þær eftir bólguáfall.

Oralyfið cladribine (Mavenclad) er eitt slíkt dæmi.

Önnur lyf sem verið er að rannsaka gætu mögulega stuðlað að þróun fákeppni. Oligodendrocytes eru sérstakar heilafrumur sem gætu hjálpað til við að búa til nýjar myelin frumur.

Genabreytingar

Nákvæm orsök PPMS - og MS í heild - er óþekkt. Talið er að erfðaþáttur stuðli að þróun sjúkdóms. Vísindamenn halda áfram að rannsaka hlutverk gena í PPMS.

NINDS vísar til gena sem gætu aukið hættuna á MS sem „næmisgenum“. Samtökin eru að skoða lyf sem gætu breytt þessum genum áður en MS þróast.

Tilmæli um endurhæfingu

The National Multiple Sclerosis Society er önnur stofnun sem býður upp á uppfærslur á nýjungum í meðferð.

Ólíkt NINDS er félagið sjálfseignarstofnun. Verkefni þeirra er að breiða út meðvitund um MS en safna einnig fjármunum til að styðja læknisrannsóknir.

Sem hluti af verkefni sínu til að styðja hagsmunagæslu fyrir sjúklinga uppfærir félagið gjarnan auðlindirnar á vefsíðu sinni. Þar sem lyfjakostur er takmarkaður getur verið að þér finnist fjármagn samfélagsins um endurhæfingu gagnlegt. Hér gera þeir grein fyrir:

• sjúkraþjálfun
• iðjuþjálfun
• hugræn endurhæfing
• iðjuþjálfun (fyrir störf)
• talmeinafræði

Líkamleg og iðjuþjálfun er algengasta endurhæfingarformið í PPMS. Eftirfarandi eru nokkrar af núverandi nýjungum sem tengjast þessum tveimur meðferðum.

Sjúkraþjálfun og rannsóknir í hreyfingu

Sjúkraþjálfun (PT) er notuð sem endurhæfingarform í PPMS. Markmið PT geta verið mismunandi eftir alvarleika einkenna þinna. Það er fyrst og fremst notað til að:

• hjálpa fólki með PPMS að sinna daglegum verkefnum
• hvetja til sjálfstæðis
• bæta öryggi - til dæmis að kenna jafnvægistækni sem getur dregið úr hættu á falli
• draga úr líkum á fötlun
• veita tilfinningalegan stuðning
• ákvarða þörfina fyrir hjálpartæki heima
• bæta heildar lífsgæði

Læknirinn mun líklega mæla með sjúkraþjálfun fljótlega eftir fyrstu greiningu þína. Það er mikilvægt að vera fyrirbyggjandi varðandi þennan meðferðarúrræði - ekki bíða þangað til einkennin þroskast.

Hreyfing er mikilvægur þáttur í PT. Það hjálpar til við að bæta hreyfigetu þína, styrk og hreyfigetu svo þú getir viðhaldið sjálfstæði.

Vísindamenn halda einnig áfram að skoða ávinninginn af þolþjálfun í hvers kyns MS. Samkvæmt National Multiple Sclerosis Society var ekki mælt með líkamsrækt fyrr en um miðjan tíunda áratuginn. Þetta er þegar kenningin um að líkamsrækt hafi ekki verið góð fyrir MS var loks hafin.

Sjúkraþjálfarinn þinn getur mælt með þolfimi sem þú getur framkvæmt - örugglega - á milli tíma til að bæta einkennin og byggja upp styrk þinn.

Nýjungar í iðjuþjálfun

Iðjuþjálfun er í auknum mæli viðurkennd sem eign í PPMS meðferð. Það getur verið gagnlegt fyrir sjálfsumönnun og í vinnunni og það getur einnig hjálpað til við:

• tómstundastarf
• afþreying
• félagsvist
• sjálfboðaliða
• stjórnun heimila

Oft er litið á OT sem það sama og PT. Þrátt fyrir að þessar meðferðir bæti hvor aðra, bera þær ábyrgð á mismunandi þáttum PPMS meðferðar.

PT getur stutt almennan styrk þinn og hreyfigetu og OT getur hjálpað til við athafnir sem hafa áhrif á sjálfstæði þitt, svo sem að baða þig og klæða þig sjálfur. Mælt er með því að fólk með PPMS leiti bæði PT og OT mats og síðari meðferðar.

Klínískar rannsóknir á PPMS

Þú getur einnig lesið um núverandi og nýjar PPMS meðferðir á ClinicalTrials.gov. Þetta er önnur grein NIH. Verkefni þeirra er að útvega „gagnagrunn yfir klínískar rannsóknir sem gerðar eru í einkaeigu og gerðar víða um heim.“

Sláðu inn „PPMS“ í reitinn „Ástand eða sjúkdómur“. Þú munt finna fjöldann allan af virkum og fullgerðum rannsóknum á lyfjum og öðrum þáttum sem geta haft áhrif á sjúkdóminn.

Að auki gætirðu íhugað að taka þátt í klínískri rannsókn sjálfur. Þetta er alvarleg skuldbinding. Til að tryggja þitt eigið öryggi ættir þú fyrst að ræða klínískar rannsóknir við lækninn þinn.

Framtíð PPMS meðferðar

Það er engin lækning við PPMS og lyfjakostur er takmarkaður. Rannsóknir eru enn gerðar til að kanna önnur lyf en ocrelizumab sem geta hjálpað til við að stjórna framsæknum einkennum.

Auk þess að hafa reglulega samband við lækninn skaltu nota þessi úrræði til að hafa upplýsingar um nýjustu uppfærslur innan PPMS rannsókna. Mikil vinna er lögð í að skilja betur PPMS og meðhöndla fólk á áhrifaríkari hátt.